(AGENPARL) – ven 26 agosto 2022 [Se non leggi correttamente questo messaggio, clicca qui](https://customer16815.musvc2.net/e/r?q=Qu%3dBvQvM_txYt_58_xuUw_80_txYt_4CgZjXk.GcFrOr0rCgKz.7qJ_xuUw_80h_OWwR_YlLpI.gMrU_xuUw_80_txYt_5ClCl_OWwR_ZjJwM5Oz8ECn_OWwR_ZjL_txYt_4C-o_LSzV_V8U_xuUw_98rS_xuUw_8Z_txYt_5Av_LyZA63_OWwR_YBR_txYt_5AvP_txYt_4cj_LSzV_Wf0EX8OE8_txYt_4c4_LSzV_WfM2_LSzV_V8g_xuUw_8Zz_OWwR_ZjJr_OWwR_YBRybCdh8A7ddADz_OWwR_YBR_txYt_5AvP_t8g5cxYt_4c_xuUw_8Zf_OWwR_ZjMuW_xuUw_80xuIpO%260%3d7Z0XA%268%3doRyPeY.t9v%26Fy%3dV8eDc%26n%3db%26t%3dWBbA%26I%3d5a9a3%26Q%3d-9VAf8ZAg8&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt)
Per molto tempo le malattie rare sono rimaste nell’ombra: sconosciute all’opinione pubblica e alle Istituzioni. Negli ultimi anni però l’attenzione è aumentata: è stata infatti pubblicata la prima legge, di iniziativa parlamentare, interamente dedicata alle persone che sono affette da queste patologie e alle loro famiglie. Questa legge, che necessità ora di diversi decreti attuativi, non rappresenta un punto di arrivo, ma di partenza, poiché i bisogni insoddisfatti continuano ad essere ancora molti, alcuni specifici del mondo malattie rare, molti condivisi con il più vasto bacino di chi, per cause differenti, vive con una disabilità. Per questo [OMaR-Osservatorio Malattie Rare](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=4%3dJcSRN%26I%3dP%26E%3dLgPV%268%3dZOTPX%26F%3d9CQAJ_Axnq_L8_Crlw_M7_Axnq_KCHNF.LDJxOG2CLC08JvCtQE0xOvIx.FE_Ijzk_Sy%26A%3d8LBSxS.7BE%260B%3dYQY2t8vQf&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt) in collaborazione con [AMR-Alleanza Malattie Rare](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=6%3d2cET6%26I%3dB%26G%3d4gBX%26p%3dZAV8X%262%3dAuQwL_sxZs_48_ytTw_99_sxZs_3C4Px.LzLfO34uLyBpJhEbQ1BfOhKf.F1_KRzW_Ug8sEf8uSb-JhEbQ1Bf-OhKf_OXvQ_Y0_KRzW_Vb_OXvQ_dl_KRzW_VbQlQu_OXvQ_Zko_sxZs_3dHEmBhG18_ytTw_9X3gT4m81MjB_ytTw_9X3gY4sB_ytTw_9X3g(HpS_OXvQ_YjipOu4sL_ytTw_9X3j_ytTw_9X3gwKfPp7fK18_sxZs_3b9ceBsEb_OXvQ_YBUAsl0b_OXvQ_YBUAp4b8h14mFhGb%26A%3dtNtSjU.oB1%26Bt%3dYCa9f&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt) organizza lunedì 5 settembre dalle ore 17.00 un evento online dal titolo “Le malattie rare incontrano la politica”, momento di confronto con i responsabili sanità dei diversi partiti politici, al fine di sottoporre agli stessi le necessità del settore con l’auspicio che tali istanze possano essere da subito considerate dal nuovo Parlamento e dal nuovo Governo.
UFFICIO STAMPA OSSERVATORIO MALATTIE RARE (OMaR)
[Segui la diretta su Zoom](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=A%3d5XVY9%26D%3dS%26L%3d7bSc%26s%3dURaAS%26I%3dFxLDQ_vsqx_73_FyWr_PD_vsqx_68IQDXKCf.RCMq.MG_PUun_ZjO30mFyP_vsqx_68FCkAGRiJ_FyWr_PDap_WQ9e3yEUtliwqvq5De_-6JRPis%262%3dKyKJA6.F3R%26mK%3dPdBZW&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt)
OMaR – Osservatorio Malattie Rare
http://www.osservatoriomalattierare.it
Sede Legale: Via XXIV Maggio, 46 – 00185 Roma
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli