(AGENPARL) – ven 13 maggio 2022 [Se non leggi correttamente questo messaggio, clicca qui](https://customer16815.musvc2.net/e/r?q=Rx%3dEFRyP_Dybw_O9_1xox_AC_Dybw_NDjc4Yn.JwGuRBAuF1L3.0AK_1xox_AC2_PZzl_ZoO0J.jPBV_1xox_AC_Dybw_ODoF6_PZzl_amMGN8RJ9HF8_PZzl_amO_Dybw_ND-r_Om1Y_YRV_1xox_BABT_1xox_Ac_Dybw_OBxWFWBbxY_1xox_AcJ_PZzl_amMH_PZzl_ZEA_Dybw_OBlfPd1fz_PZzl_ZEU_Dybw_OByS_Dybw_NdI_Om1Y_YRV_1xox_BABN_1xox_AcJUDdVDjby0Fb6V_1xox_AcJ_PZzl_amMH_P9j8wZzl_ZE_Om1Y_YRB_1xox_BAEP9UEvLsi%26A%3d0cTYD%26A%3d9S2SyZ.wBF%26G2%3dYQfCc%268%3dc%26w%3dYUeF%26L%3dObBdM%26R%3d-FYShDYNgC&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt)
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COMUNICATO STAMPA
Ustione: è malattia rara non riconosciuta, troppi i bisogni assistenziali privi di risposta
Presentata oggi al Senato la prima pubblicazione sul tema
Si è parlato anche di maxi-emergenze: l’Italia non ha un piano di soccorso specifico ma SIUST, Ministero Salute, Protezione Civile e Sanità Militare possono lavorare insieme per realizzarlo
SCARICA QUI LA [CARTELLA STAMPA](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=3%3d5W9Q9%26C%3d6%26D%3d6Z8W%26s%3dT5SAR%26v%3d8xKqI_vrTp_72_sqWq_36_vrTp_67xM1.FtIiIw1xFs9sDbBeKu9iIbHi.0u_HUtQ_Rj5p3yDfDx0_sqWq_36g2u5kFsO_vrTp_676-3eIu5pCf-Ix2nFe-6-dEqLo9g219sEj-4m7gKw6-e1-s-Db-H_vrTp_77eE1EmEe5_sqWq_440Z8_HUtQ_SeDbB1e2beKu9e-5b-KwKjEr6-vDe-GbJsCp7m2-pHj2o1-h6j-Bi2-2S-q2h7mF-3Z6S%26e%3dCyJw36.EfJ%26mJ%3d3UBU7&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt) DELL’EVENTO
Roma, 13 maggio 2022 – In Italia ogni anno si registrano circa 4.000 ricoveri per ustioni, ma i pazienti con gravi ustioni ed esiti cicatriziali invalidanti sono circa 2.500 ogni anno. Sono per la maggior parte adulti e anziani (26% tra i 50 e i 70 anni, 24% sopra i 70 anni), nel 67% dei casi sono maschi e nel 72% dei casi gli incidenti avvengono presso la propria abitazione: nel 34% dei casi la causa è la fiamma, nel 23% l’alcol. Solo nel 10% dei casi si tratta di incidenti sul lavoro. Ma che cos’è l’ustione? È il peggior trauma che un individuo possa subire ma èanche una vera e propria patologia, epidemiologicamente rara e in molti casi cronica e irreversibile. Lo dimostrano la complessità di diagnosi e trattamento, il carico socio-assistenziale per i pazienti, gli esiti invalidanti, riassunti nella pubblicazione La Malattia da Ustione. Una patologia rara e cronica non riconosciuta nei LEA ([scaricabile gratuitamente qui](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=3%3dKaNQO%26G%3dK%26D%3dLdMW%269%3dXJSQV%26A%3d8DO6I_Bvip_M6_8qmu_H6_Bvip_LACMG.J9IyMB1DJ899HqBuO09yMqHy.D0_Hkxf_RzK8E100J3_Mgsj_WvBy-I5IDMu-FE7rB38qP3J49_Bvip_LAGXPVO-Bu-HqBuO09u-9q-KCOyE80-61DJ2E1Dq-HuMq-EBAqDu-9u9-60q%264%3d7P9LwW.45D%26D9%3d1u6qROcJV&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt)) realizzata da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con SIUST-Società Italiana Ustioni e con le associazioni A.T.C.R.U.P. Odv e Assobus Onlus, presentata questa mattina presso il Senato della Repubblica, in un evento realizzato grazie al contributo non condizionante di Mediwound.
“L’ustione è una patologia rara che lascia segni indelebili nel corpo e nella mente – ha spiegato l’On. Lucia Annibali, Commissione II “Giustizia”, Camera dei Deputati, che ha anche curato la prefazione della pubblicazione – il processo di guarigione è lungo e complesso e necessita di elevatissima competenza e grande esperienza. I Centri Ustioni Italiani svolgono un lavoro straordinario, con competenza e umanità impareggiabili. Anche quando si trovano a dover operare disponendo di risorse strutturali, umane ed economiche limitate. È tempo di dedicare a questa malattia la giusta attenzione, che alle persone che hanno subito ustioni e alle loro famiglie sia garantita tutta l’assistenza necessaria, non solo dal punto di vista medico ma anche sul fronte riabilitativo e socio-assistenziale”.
“I pazienti vengono trattati in maniera eccellente nei 17 Centri Ustioni italiani e hanno diritto a tutti i trattamenti ospedalieri gratuiti – ha affermato il Prof. Antonio di Lonardo, Presidente della SIUST, Direttore del Centro Ustioni di Pisa – ma dopo le dimissioni in molte Regioni sono abbandonati a se stessi. Perché non esiste un codice di esenzione nazionale né un percorso assistenziale garantito a livello nazionale. Le ustioni sono più frequenti dove il livello socioeconomico è più basso: le famiglie non riescono a sostenere i costi, i pazienti abbandonano le terapie andando incontro a esiti gravemente invalidanti e anche al rischio di tumore cutaneo”.
“Mia figlia ha subito una gravissima ustione di terzo grado sul 30% del corpo. Due dita d’acqua bollente, un attimo di distrazione e la nostra vita è cambiata per sempre – ha raccontato Maria Tridico, Presidente di Assobus Onlus – terapia intensiva, trapianti di pelle e tanto dolore, fisico e psicologico. E la consapevolezza che l’ustionato non è considerato un malato: le creme che usiamo sono considerate estetiche (e quindi poste in fascia C, a totale carico del cittadino), le terapie a cui ci sottoponiamo sono considerate alla stregua di una smagliatura da eliminare o una ruga da appianare”.
“Dopo le dimissioni dall’ospedale sono necessari presìdi non inseriti nel nomenclatore tariffario – ha dichiarato la Presidente di A.T.C.R.U.P. Odv Laura Lensi – e le famiglie sono costrette a pagare almeno 400/500 euro al mese per guaine elastocompressive, creme e unguenti, per fare fisioterapia e il più delle volte anche per il supporto psicologico. Questo dipende dal fatto che a livello nazionale non esiste un codice di esenzione né un PDTA. Difficilmente si ottengono i benefici previsti dall’invalidità civile e dalla Legge 104”.
Le istanze dei pazienti e di SIUST sono state discusse durante la tavola rotonda, alla presenza della Senatrice Maria Rizzotti, 12ª Commissione Permanente (Igiene e Sanità), dell’Onorevole Fabiola Bologna, Segretario della 12ª Commissione (Affari Sociali), e della Dottoressa Liliana La Sala, Ufficio 9 DG Prevenzione Sanitaria, Tutela Salute della Donna, dei Soggetti Vulnerabili e Contrasto alle Disuguaglianze del Ministero della Salute. Durante la seconda parte dell’incontro si è inoltre discusso della necessità di migliorare la gestione delle situazioni di maxi-emergenza ad alto afflusso di ustionati, che possono verificarsi tutte le volte in cui il numero degli ustionati ecceda le capacità dei soccorritori e dei Centri Ustioni in grado di farsene carico. Un incidente stradale con 10 ustionati può essere sufficiente per innescare una maxi-emergenza.
Dalla tavola rotonda, alla quale sono stati invitati anche i rappresentanti della Protezione Civile e della Sanità Militare, è emersa la necessità di un coinvolgimento maggiore dei Centri Ustioni nella pianificazione dei soccorsi e nella creazione di una rete di reparti con cui collaborare, oltre al fatto che la formazione del personale non possa prescindere da corsi teorico-pratici e simulazioni con l’aiuto di esperti.
Secondo quanto emanato dalle raccomandazioni europee nel 2020, tutti gli Stati membri devono dotarsi di un piano di soccorso specifico per le maxi-emergenze con ustionati attivabile a livello locale, regionale o nazionale, creare squadre di pronto intervento con esperti in materia, e dotarsi di scorte nazionali strategiche di farmaci specifici per aumentare la capacità di trattamento ospedaliera di un elevato numero di pazienti ustioni, come il farmaco per il debridement enzimatico.
Dall’incontro è emerso che il nostro Piano Nazionale per le maxi-emergenze non è specifico per le ustioni e, pertanto, potrebbe non rispondere adeguatamente a queste specifiche necessità. Perché il nostro Paese sia dunque in linea con quanto stabilito dalla Commissione europea, gli esperti a confronto hanno sottolineato la necessità di lavorare insieme, attivando fin da subito le sinergie logistiche e formative necessarie. In particolare urge lavorare, oltre alla definizione di specifici piani di intervento, nella formazione dei soccorritori e nella realizzazione di una rete ospedaliera che supporti il centro ustioni in caso di necessità.
L’evento e la pubblicazione presentata hanno ottenuto il patrocinio di ADOI-Associazione Dermatologi Venereologi Ospedalieri Italiani e della Sanità Pubblica, Alleanza Malattie Rare, SIDCO-Società Italiana di Dermatologia chirurgica, oncologica, correttiva ed estetica, SIMEN-Società Italiana di Medicina Narrativa e SIP-Società Italiana di Pediatria. Con il riconoscimento di SIAARTI-Società Italiana Anestesia Analgesia Rianimazione e Terapia Intensiva.
Scarica qui la pubblicazione [La Malattia da Ustione. Una patologia rara e cronica non riconosciuta nei LEA](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=3%3dCaFQG%26G%3dC%26D%3dDdEW%261%3dXBSIV%263%3d86OxI_4vap_E6_zqeu_06_4vap_DA5M9.J1IqM416Jz91HiBmO29qMiHq.D2_HcxX_RrKzEs02Ju_MYsb_WnBq-IwI6Mm-F77jBu8iPuJv9_4vap_DA9XHVG-Bm-HiBmO29m-9i-K5OqEz0-x16JtEsDi-HmMi-E4AiDm-9m9-x0i%264%3dyP1LoW.v56%26D1%3d1m6iRGcBV&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt).