(AGENPARL) - Roma, 6 Settembre 2023 - (AGENPARL) – mer 06 settembre 2023 7 – 10 Settembre: As.It.O.I. ospita a Jesolo l’OIFE Youth Meeting
L’edizione 2023 dell’incontro europeo dei giovani con Osteogenesi Imperfetta arriva in Italia.
Torna, finalmente, in Italia, grazie all’impegno di As.It.O.I. – Associazione Italiana
Osteogenesi Imperfetta, il meeting europeo dei giovani con Osteogenesi Imperfetta.
L’iniziativa promossa da OIFE – Osteogenesis Imperfecta Federation Europe si propone di
essere un momento di incontro informale per i giovani con Osteogenesi Imperfetta,
patologia rara (1 ogni 10/15.000 nati) più spesso conosciuta come la “malattia delle ossa di
vetro”.
La fragilità ossea è, infatti, la principale caratteristica dell’Osteogenesi Imperfetta che è
causata da una mutazione genetica che influenza la produzione di collagene, elemento che
si trova in tutto il corpo e soprattutto nelle ossa e in altri tessuti. L’OI si esprime in modo
molto diverso da caso a caso: spesso, alla fragilità ossea e alle curvature scheletriche, si
sommano altre problematiche come, ad esempio: l’ipermobilità articolare, problemi d’udito,
dentinogenesi imperfetta, complicazioni respiratorie, cardiache e altro ancora. Nella
stragrande maggioranza dei casi l’OI comporta una condizione di disabilità motoria dovuta
alle importanti limitazioni funzionali che rendono necessario l’utilizzo di ausili per la mobilità
come stampelle, deambulatori e sedie a rotelle manuali o elettroniche. Spesso, alle
limitazioni fisiche si uniscono conseguenze di tipo emotivo, sociale e relazionale. Secondo
diversi studi questo dato è vero soprattutto per gli adolescenti e i giovani, e ha come risultato
un lento di e ritardato avvio alla vita indipendente. Per le persone con OI, e in particolar
modo per i giovani, potersi incontrare e confrontarsi sulle diverse tematiche connesse alla
vita di tutti i giorni, condividendo interessi e soluzioni possibili per realizzare i propri sogni o
aspirazioni è un’occasione preziosa.
L’OIFE Youth Meeting è proprio nato per riunire i giovani di tutta Europa per permettere loro
di confrontarsi e scambiarsi pensieri e idee sul vivere con l’OI e fare rete con ragazzi e
ragazze di altre parti d’Europa e del Mondo anche per conoscere meglio le associazioni che
si occupano di questa condizione in altri paesi.
“Gli OIFE Youth Meeting sono sempre stati molto importanti per me. È così bello essere
circondati da persone con la stessa disabilità e sentirsi, per una volta, semplicemente
“normali”. – racconta Stephanie Claeys Membro del Board OIFE e OIFE Youth Coordinator Partecipare a questi incontri mi dà la forza e l’energia per tornare nella mia quotidianità e
prendere a calci la vita di tutti i giorni.”
“Siamo molto felici di ospitare nuovamente l’OIFE Youth Meeting, un’opportunità che
permetterà a tanti giovani di incontrarsi, condividere idee, soluzioni e esperienze ma
soprattutto stringere nuove amicizie e sinergie in un’atmosfera conviviale e divertente.” commenta Leonardo Panzeri Presidente di As.It.O.I. che ha ottenuto da OIFE l’incarico di
organizzare l’edizione 2023 in Italia dopo aver ospitato l’iniziativa nel 2009 a San Felice
Circeo (LT) – La Città di Jesolo e la sua Amministrazione Comunale, nella persona
dell’Assessore Gonella e del Sindaco De Zotti, si sono dimostrati fin da subito molto sensibili
e disponibili a supportarci; a loro si è unita anche la disponibilità di una struttura ricettiva
polifunzionale come il Villaggio Marzotto, in grado di unire accessibilità e piacevolezza del
soggiorno”
Saranno 30 in totale i ragazzi e i rispettivi accompagnatori che parteciperanno all’OIFE Youth
Meeting provenienti da Belgio, Danimarca, Irlanda, Regno Unito, Germania, Norvegia, Polonia,
Olanda e, ovviamente Italia. Il loro arrivo è previsto per Giovedì 7 settembre al Villaggio
Marzotto dove soggiorneranno fino al 10 settembre p.v.
Tra le varie attività previste dal programma sono da segnalare la visita al Tropicarium, alla
Fabbrica della Scienza e alle statue di sabbia del centro di Jesolo a cui seguirà un aperitivo
presso la Terrazza Sorriso a cui parteciperà anche l’Amministrazione locale. I partecipanti
saranno poi impegnati in un workshop di danza inclusiva con il maestro Carlo Zaja della
Polisportiva Terraglio e in un workshop di scrittura creativa dal titolo “Writing Dis-stories”
moderato da Charlotte Grace Fodor, ragazza con OI e partecipante del meeting Dottoranda
in inglese, comunicazione e scrittura creativa e ricercatrice sui temi legati alla
rappresentazione e narrativa sulla disabilità presso l’Università di Southampton.
L’evento, che ha ottenuto anche il patrocinio da parte del Comune di Jesolo, è reso possibile