(AGENPARL) - Roma, 6 Giugno 2023 - (AGENPARL) – mar 06 giugno 2023 Comunicato stampa
*AISM in prima linea per i caregiver familiari*
*L’Associazione Italiana Sclerosi Multipla ha partecipato al tavolo di
ascolto con il Vice Ministro Bellucci sui decreti applicativi della Legge
sulla Non Autosufficienza.* *Un ulteriore passo avanti per i caregiver
familiari verso una piena tutela e riconoscimento di ruolo.*
Genova, 6 giugno 2023. AISM ha partecipato all’audizione con il Vice
Ministro Bellucci presso la Presidenza del Consiglio dei Ministri per
discutere dei decreti attuativi della Legge sulla non autosufficienza e
concretizzare il percorso di riconoscimento e tutela dei caregiver
familiari. “*Abbiamo presentato i nostri contributi, messi sotto forma di
memoria, partendo dalla necessità di una completa sinergia tra la Legge
Delega sulla Disabilità (Legge 227/2021) e la Legge sulla non
autosufficienza (Legge 33/2023), come già sostenuto assieme con FISH sin
dai primi confronti sul disegno di legge delega*” dichiara *Paolo Bandiera,
Direttore Affari Generali e Relazioni Istituzionali AISM* che ha
enfatizzato l'urgenza di garantire ai caregiver familiari uno status di
piena soggettività. “*Non devono essere considerati semplici supporti, ma
veri e propri attori cruciali nel processo di cura e assistenza delle
persone non autosufficienti*” *dice Bandiera* ed ha evidenziato
l'importanza di riconoscere i bisogni specifici dei caregiver familiari,
inclusi quelli legati al lavoro e all'inclusione sociale, alle tutele
previdenziali e assicurative, alle necessità di formazione, ai bisogni di
cura e sollievo.
Il Barometro della Sclerosi Multipla e patologie correlate presentato il 31
maggio in occasione della Giornata Mondiale della SM, ha rivelato che
oltre il 50% delle persone con sclerosi multipla riceve assistenza da un
caregiver familiare. Il 20% dei caregiver delle persone con SM ha lasciato
il lavoro per assistere, con una perdita netta di reddito e i caregiver
delle persone con SM gravissima forniscono fino a 14 ore al giorno di
assistenza.
Tuttavia, è emerso anche che i caregiver familiari non hanno accesso
garantito al supporto psicologico, evidenziando un vuoto significativo
nell'assistenza fornita. “*Per questo nella nostra mozione dei “30
cantieri” perché l’Agenda della SM diventi concretamente l’Agenda del
Paese, presentata nell’evento tenuto in Senato il 31 maggio, abbiamo
chiesto di garantire il trattamento psicologico a tutte le persone con SM,
e persone colpite dal disturbo dello spettro della neuromilelite ottica
(NMOSD) e ai loro familiari e caregiver che ne abbiano bisogno, come
servizio incluso nei Livelli Essenziali di Assistenza e con tempi di attesa
accettabili, anche attraverso il supporto a distanza*” *sottolinea
Bandiera.*
AISM ha sollecitato l'adozione di norme che garantiscano la flessibilità
lavorativa ai caregiver, compreso il diritto allo smart working. Inoltre, è
stato chiesto un maggiore sostegno al welfare aziendale per i caregiver
delle persone con disabilità e anziani non autosufficienti. Bandiera ha
sottolineato la necessità di coinvolgere attivamente i caregiver nel
processo di presa in carico e ha richiamato l'attenzione sulla
sensibilizzazione dell'intera comunità civile verso il ruolo fondamentale
dei caregiver familiari.
AISM si è impegnata a fondo affinché i caregiver familiari ottengano la
tutela e il riconoscimento che meritano. L’audizione rappresenta un
ulteriore passo in avanti, ma la strada per una piena armonizzazione e
l'effettiva realizzazione dei diritti dei caregiver familiari è ancora
lunga. AISM continuerà a battersi con determinazione per garantire una
qualità di vita migliore a coloro che affrontano una disabilità o una
malattia cronica come la sclerosi multipla.
*Chi è AISM*
L'Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) è un'organizzazione senza
scopo di lucro che opera dal 1965 a sostegno delle persone con sclerosi
multipla e delle loro famiglie. AISM si impegna a promuovere la ricerca
scientifica, fornire assistenza e servizi alle persone con sclerosi
multipla, sensibilizzare l'opinione pubblica e rappresentare gli interessi
delle persone colpite dalla malattia. Per ulteriori informazioni su AISM e
le sue attività www.aism.it. #1000azionioltrelasm
Barbara Erba