(AGENPARL) - Roma, 9 Giugno 2026 - Roma, 9 giu. – "Ho appena terminato di scrivere un'interrogazione per dare voce al grido d'aiuto di oltre 45milq cittadini che hanno sottoscritto una petizione popolare su Change.org. Col testo, intendo gettare luce su alcune criticità patite dai pazienti affetti SLA – una patologia neurodegenerativa rara, che in Italia colpisce oltre 6mila cittadini, a fronte di circa 2mila nuove diagnosi all'anno – e dai loro caregiver. Nonostante la nostra Costituzione tuteli la salute come diritto fondamentale dell'individuo e affidi alla competenza legislativa esclusiva dello Stato la determinazione dei livelli essenziali delle prestazioni (LEA e LEPS) per garantire equità su tutto il territorio nazionale, assistiamo a una profonda, cronica e inaccettabile disomogeneità nell'accesso ai percorsi assistenziali e nei modelli di presa in carico domiciliare delle gravi disabilità, che crea vergognosi divari tra i cittadini. È inaccettabile, pertanto è arrivato anche il momento di potenziare il Fondo Nazionale per le Non Autosufficienze e sbloccare risorse vincolate per la ricerca scientifica, abbattendo le lungaggini burocratiche che frenano l'accesso ai farmaci innovativi e alle sperimentazioni cliniche avanzate". Lo scrive in una nota Orfeo Mazzella, senatore del Movimento 5 Stelle e vicepresidente della X Commissione di Palazzo Madama.