(AGENPARL) – gio 23 novembre 2023 “Donne, salute e rarità”, evento organizzato dalla Federazione Italiana
Malattie Rare
*Malattie rare, focus UNIAMO su disuguaglianze genere: “Ancora troppe
discriminazioni” *
Ricerca: “Il 48,61% delle donne caregiver non riesce ad organizzare visite
e controlli preventivi”
*Roma, 23 novembre* – “*Il 48,61% delle donne caregiver non riesce ad
organizzare visite e controlli preventivi”.* È quanto emerge da una ricerca
effettuata da *UNIAMO*, presentata stamattina a Roma, presso la Sala
Capranichetta dell’Hotel Nazionale, nell’ambito dell’evento *“Donne, salute
e rarità”*, organizzato con il contributo non condizionato di Chiesi Global
Rare Diseases. Secondo l’indagine, il 17,36% non riesce ad organizzare un
controllo per sé stessa da oltre 3 anni, il 20,14% da più di un anno, il
17,36% nell’ultimo anno, il 18,06% negli ultimi 6 mesi e solo il 27,08%
negli ultimi tre mesi. *“Sulla base di questi numeri* – ha spiegato *Annalisa
Scopinaro*, presidente di UNIAMO – Federazione Italiana delle Malattie Rare
– *avevamo tutti gli elementi per sviluppare il nostro lavoro. Il primo, la
Risoluzione ONU sui diritti delle persone con malattia rara adottata nel
2021 dopo aver espresso la “necessità di ridurre le disuguaglianze di
genere”, che sottolinea che “le donne e le ragazze con una malattia rara
devono affrontare maggiori discriminazioni e barriere nell’accesso ai
servizi sanitari” e che le donne caregiver “si assumono una quota
sproporzionata di cure e lavoro domestico non retribuiti”.* È proprio dai
principi espressi nella Risoluzione che si muove il nuovo progetto di
UNIAMO.
*“Donne, madri, medico: sono capaci di trasformare la straordinaria
capacità femminile di concentrare su di sé la cura di tutti i componenti
della famiglia in capacità di innovazione per la governance nella gestione
della complessità di cura per i bambini e le persone con malattie rare nel
Sistema Socio Sanitario italiano”, *ha sottolineato *Giuseppina
Annicchiarico*, coordinatrice regionale in Puglia per le malattie rare. Il
rapporto fra donne e malattie rare va oltre però alla medicina di genere. *“Non
solo le donne possono essere colpite dalle malattie rare, ma spesso si
trovano anche a sostenere il carico psicologico e assistenziale per curare
i figli affetti da una malattia rara”, *ha affermato *Simone Baldovino*,
coordinatore in Piemonte.
In una situazione in cui, come emerge sempre dalla ricerca, non hanno
nemmeno più tempo per loro stesse: il 48,61% dichiara di avere anche meno
di un’ora al giorno e addirittura il 34,03% di non avere affatto tempo per
sé stessa, oltre la cura alla persona affetta da malattia rara. *“Perché il
ritardo diagnostico è maggiore nelle donne rispetto all’uomo? I percorsi
che costruiamo e le terapie che utilizziamo sono ugualmente efficaci negli
uomini e nelle donne?* *Sono solo alcune delle domande a cui tutti dobbiamo
collaborare per rispondere*”, secondo *Giuseppe Limongelli*, coordinatore
sulle malattie rare in Campania. *“Le donne* – ha ricordato *Cristina
Scaletti*, coordinatrice in Toscana per le malattie rare – *non vogliono
essere uguali agli uomini, vogliono avere gli stessi diritti e le stesse
opportunità ma nel rispetto della loro diversità”.*
E se da un lato si sta assistendo ad una sempre maggior specificità delle
terapie, dall’altro è necessario che a questa specificità si accompagni una
diagnosi puntuale, in tempi ragionevoli. *“Nel foresigh studio Rare 2030 si
auspica che il tempo di diagnosi scenda ad un anno dalla comparsa dei primi
sintomi, dai 4,1 al momento rilevati dagli studi di Eurordis”,* ha concluso
Annalisa Scopinaro.
Tra le storie raccontate nel corso della giornata quella di *Rita Treglia*,
consigliera di UNIAMO e presidente ANACC, che ha chiesto una maggiore
attenzione alla salute mentale della donna caregiver, e la storia di Stella
raccontata da *Stefania Polvani*, presidente Società Italiana di Medicina
Narrativa (SIMeN), a testimonianza di come la medicina narrativa possa
essere strumento necessario per promuovere la salute delle donne.