(AGENPARL) - Roma, 8 Giugno 2022(AGENPARL) – mer 08 giugno 2022 [Se non leggi correttamente questo messaggio, clicca qui](https://customer16815.musvc2.net/e/r?q=Ow%3d8FOxI_Dvap_O6_zqou_06_Dvap_NAiV4Vm.CwDtKB8t91I2.3AH_zqou_062_MYsl_WnH0G.iIBS_zqou_06_Dvap_OAn96_MYsl_XlFGK7KJ6G98_MYsl_XlH_Dvap_NA-q_HmxX_RRS_zqou_A4BQ_zqou_0V_Dvap_O9x_MJXC2M_MYsl_WDN_Dvap_O9xL_Dvap_Nal_HmxX_Sz8GTRMG4_Dvap_Na6_HmxX_SzK4_HmxX_RRe_zqou_0VJ_MYsl_XlFB_MYsl_WDNIZEZ26C3xbC0J_MYsl_WDN_Dvap_O9xL_D6i1wvap_Na_zqou_0Vz_MYsl_XlIEN8JjhTm%26y%3dVDXMZ%26l%3dCGN43N.ImJ%265N%3d0VMaE%26B%3dQ%26I%3dAZVa%26w%3dSPXEQ%26F%3d-aFQNVCXRY&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt)
Il Testo Unico sulle Malattie Rare è legge, ma nonostante siano trascorsi sei mesi dalla sua entrata in vigore, non è ancora pienamente applicabile perché nessuno dei decreti e regolamenti attuativi è stato emanato: i termini previsti dalla legge stessa per compiere questi atti sono ormai tutti scaduti senza che se ne abbia notizia.
I decreti attuativi sono essenziali affinché la legge produca i suoi effetti, ma potrebbero anche giocare un ruolo fondamentale nell’interpretazione di alcuni articoli della legge stessa, consentendo un’applicazione uniforme su tutto il territorio nazionale. Per questa ragione [Osservatorio Malattie Rare](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=7%3dAWEUE%26C%3dB%26H%3dCaGZ%26y%3dTAWGR%262%3dB4KwM_2rZt_C2_yucq_90_2rZt_B74Q7.FzMoI354FyCyDhFkK1CoIhLo.01_LatW_Vp%265%3dtO3MjV.x61%26C3%3dSCU5k2hFX&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt), a seguito di un confronto con i diversi attori richiamati dalla legge, e dopo aver raccolto criticità ma anche spunti utili per una corretta impostazione dei diversi decreti attuativi, apre questi risultati a una discussione pubblica, con lo scopo di finalizzare un documento di sintesi da consegnare alle Istituzioni incaricate di dare attuazione al Testo Unico Malattie Rare attraverso decreti e regolamenti. L´iniziativa si avvale del patrocinio dell'[Alleanza Malattie Rare](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=7%3dHcGUL%26I%3dD%26H%3dJgIZ%266%3dZCWNX%264%3dBAQyM_9xbt_J8_1ujw_A0_9xbt_IC6QD.L2MvO55AL1C6JjFrQ3CvOjLv.F3_LhzY_Vw8uFv8wTr-JjFrQ3Cv-Oj5r8jLv%26A%3dvO0SlV.5B3%26C0%3dYEUMd&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt)e dell´Intergruppo Parlamentare Malattie Rare.
UFFICIO STAMPA OSSERVATORIO MALATTIE RARE (OMaR)
[Segui la diretta su Zoom](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=7%3dIaNUM%26G%3dK%26H%3dKePZ%267%3dXJWOV%26A%3dBBO6M_0vit_K6_8uku_H0_0vit_JAAMRaC9t.U5I5.P9_Lixf_VxRu61IqL_0vit_JA89yD9NwM_8uku_H0os_gJ5s6q7rZzBmitgU7pZiw5N35u%26v%3dHAMD8H.HwO%26yM%3dJaGZO&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt)
OMaR – Osservatorio Malattie Rare
http://www.osservatoriomalattierare.it
Sede Legale: Via XXIV Maggio, 46 – 00185 Roma
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli