(AGENPARL) - Roma, 23 Settembre 2026 - L'iniziativa è dedicata alla sensibilizzazione sulla malattia rara del sistema nervoso periferico che compromette progressivamente i movimenti di mani e piedi, causando anche disabilità importanti. La patologia colpisce circa una persona ogni 2.500 e, ad oggi, non esiste una cura.
La giornata rappresenterà un'occasione per accrescere la conoscenza della CMT e promuovere una maggiore consapevolezza sulle difficoltà affrontate quotidianamente dalle persone che convivono con questa patologia.
"Le singole malattie rare coinvolgono un numero limitato di persone, ma nel loro complesso sono numerose e ne interessano una parte significativa della popolazione. Per questo è fondamentale dare voce alle persone che ne sono colpite, rendere visibili le loro condizioni e far conoscere le difficoltà che affrontano ogni giorno. Parlare di malattie rare significa promuovere consapevolezza, favorire la ricerca e contribuire a costruire una comunità più attenta ai diritti e ai bisogni di tutti" – dichiara il garante Antonio Giampietro.
