(AGENPARL) - Roma, 28 Febbraio 2025 - (AGENPARL) – ven 28 febbraio 2025 SANITÀ, MAZZELLA (M5S): “PER GIORNATA MALATTIE RARE MOZIONE RECORD BIPARTISAN”
Roma, 28 feb. – “In occasione della Giornata contro le Malattie Rare, ho avuto l’onore di presentare al Senato, nel corso di una conferenza, una mozione dedicata a tutte le persone che vivono con malattie rare, un testo record perché sottoscritto da 60 senatori afferenti a tutte le forze politiche. La mozione, che ho presentato in qualità di coordinatore dell’intergruppo parlamentare Malattie rare e oncoematologiche, si propone di accelerare l’approvazione dei decreti attuativi della legge 175 del 2021, una pietra miliare nella tutela dei malati rari, che senza l’attuazione delle sue disposizioni rimane solo un buon proposito. Come riportiamo nel documento, è urgente potenziare i registri nazionali e regionali per il monitoraggio delle malattie rare. Un altro aspetto fondamentale è l’investimento nella ricerca scientifica e nella formazione degli operatori sanitari: la diagnosi precoce e le terapie efficaci sono possibili solo se i professionisti della salute sono adeguatamente formati e supportati nella loro pratica. Inoltre, ampliare il programma nazionale di screening neonatale è un passo cruciale per garantire che le malattie rare siano identificate tempestivamente. Analogamente, l’accesso a farmaci orfani e terapie innovative è un altro tema che non possiamo trascurare: troppi pazienti si trovano a dover affrontare non solo la malattia, ma anche le difficoltà economiche legate all’acquisto di farmaci essenziali. Inoltre, la mozione impegna il governo a rafforzare la rete di centri di riferimento per le malattie rare e a coinvolgere le associazioni di pazienti, che non solo rappresentano le voci dei malati, ma sono anche un patrimonio di conoscenze e competenze. Infine, è essenziale rafforzare il Fondo di Solidarietà per coprire i costi dei trasferimenti e fornire assistenza psicologica. Questa mozione rappresenta un impegno concreto per una sanità più equa e inclusiva, con l’obiettivo di ascoltare le voci dei malati rari e delle loro famiglie e di garantire che ogni persona riceva il supporto e le cure che merita”. Lo scrive in una nota Orfeo Mazzella, Capogruppo del Movimento 5 Stelle in Commissione Affari Sociali al Senato.
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Ufficio Stampa Parlamento
Movimento 5 Stelle