(AGENPARL) – dom 15 maggio 2022 MALATTIE RARE – Sindrome di Sanfilippo: un libro per raccontare “un giorno alla volta, un’ora alla volta”
La Sindrome di Sanfilippo, malattia genetica rara, raccontata attraverso le voci di chi la affronta ogni giorno con amore e coraggio. Nella giornata mondiale delle Mucopolisaccaridosi l’annuncio dell’uscita, a breve, di un libro nato dalla collaborazione di tante professionalità diverse con l’associazione Sanfilippo Fighters. Con uno scopo: aiutare la ricerca ad essere più veloce del tempo che scorre.
Nato da una idea di Daniele Di Benedetto e Marianna Bruno, è un libro che ha visto riunire, in maniera volontaria e spontanea, le competenze e le capacità di tante professionisti e, anche, di tanti abruzzesi: dalla giornalista del Capoluogo.it Eleonora Falci, che ha collaborato all’editing e alla revisione dei testi, all’illustratrice Federica Di Stefano che ha curato l’immagine di copertina. Dalla casa editrice teramana Ricerche&Redazioni di Giacinto Damiani al celebre comico peligno Gabriele Cirilli. Tutti insieme con un solo obiettivo: raccogliere fondi per sostenere le attività dell’Associazione Sanfilippo Fighters Odv.
Katia Moletta, presidente dell’associazione, aveva raccontato qualche mese fa in una lunga intervista al Capoluogo.it cosa fanno i Fighters per aiutare e sostenere la ricerca.
Fra le iniziative alle quali l’associazione ha aderito c’è anche un progetto di ricerca targato Telethon: “Si chiama Spring Seed Grant 2021: grazie a questo progetto i ricercatori cercheranno di apportare nuova conoscenza il cui contributo sia significativo per la miglior comprensione della malattia e per l’individuazione di approcci terapeutici. Il bando prevede un progetto annuale che abbia un costo di 50mila euro che l’associazione dovrà raccogliere per poter contribuire a questa importante ricerca”.
Link: https://www.ilcapoluogo.it/2022/05/15/sindrome-di-sanfilippo-un-libro-per-raccontare-un-giorno-alla-volta-unora-alla-volta-dei-sanfilippo-fighters/
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La Redazione – L’Aquila
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Direttore Responsabile – David Filieri