(AGENPARL) - Roma, 30 Maggio 2024 - (AGENPARL) – gio 30 maggio 2024 *IL PRESIDENTE DELLA REGIONE PROMULGA NUOVE LEGGI IN MATERIA SANITARIA*
Nella giornata odierna il presidente della Regione Puglia ha promulgato
nuove leggi regionali in materia sanitaria. I testi delle leggi promulgate
sono stati inviati al Bollettino Regionale per la pubblicazione.
La L.R. 18, “Sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Misure obbligatorie per
la precisazione della diagnosi attraverso test genetici e istituzione del
registro delle malattie neurodegenerative”, istituisce l’obbligo della
prescrizione di test genetico (salvo espressa rinuncia della persona
interessata o di chi ne abbia la facoltà legale) per individuare eventuali
mutazioni dei geni SODI, PUS, C90RFeTDP43, ovvero di ulteriori geni
individuati nel corso degli anni successivi e sulla base di nuove e
ulteriori innovazioni scientifiche e tecnologiche. Si provvede a
diagnosticare con maggiore precocità e tempestività le forme genetiche di
Sclerosi laterale amiotrofica. La CGSLA sarà assicurata a tutte le persone
affette e a quelle con rischio di predisposizione accertata su base
familiare, allo scopo di programmare eventuali iniziative di sorveglianza
diagnostica, nei rispetto delle linee guida nazionali e
internazionali.
La L.R. 21, “Istituzione del Centro regionale di riabilitazione pubblica
ospedaliera di Ceglie Messapica (CRRiPOCeM)”, istituisce una struttura di
proprietà e gestione interamente pubblica che rientra nell’organizzazione
funzionale dell’Asl Brindisi, corredata da tutte le unità operative,
relativi day hospital e per tutti i livelli, regimi e fasi delle attività
riabilitative. Al CRRiPOCeM è assicurata la priorità nell’assegnazione, al
pari di altre strutture interamente pubbliche, sino alla copertura di tutti
gli spazi disponibili e idonei.
Il funzionamento del CRRiPOCeM è improntato all’eccellenza riabilitativa e
alla tenuta in carico del paziente per l’intero percorso riabilitativo,
stabilito sulla base della normativa, delle linee guida e relative
prescrizioni cliniche di carattere soggettivo, anche utilizzando tecnologie
di tele-monitoraggio, tele-medicina, robotica, intelligenza artificiale,
ovvero tecnologie aventi lo stesso obiettivo. Il passaggio alla
gestione interamente pubblica del CRRiPOCeM avviene alla scadenza di
contratti di gestione attualmente in corso o in regime di proroga. Entro e
non oltre 30 giorni dall’entrata in vigore della legge, la Regione provvede
alla rimodulazione e relativa assegnazione dei posti letto prevista e con
le regole di priorità previste.
La L.R. 22, Modifica alla legge regionale 16 febbraio 2024, n. 1 (Programma
di eliminazione del carcinoma del collo dell’utero e delle altre patologie
HPV-correlate) e misure per l’aumento della copertura della vaccinazione
anti Papilloma virus umano (HPV) e misure per la prevenzione delle
infezioni da Virus respiratorio sinciziale nel neonato (VRS –
bronchiolite)”, prevede un aggiornamento dei protocolli di prevenzione
contro Papilloma virus umano e Virus respiratorio sinciziale nel neonato.
Circa la prima patologia, l’iscrizione ai percorsi d’istruzione previsti
nella fascia di età 11-25 anni, compreso quello universitario, è
subordinata (salvo formale rifiuto di chi esercita la responsabilità
genitoriale oppure, dei soggetti interessati che hanno raggiunto la
maggiore età) alla presentazione di documentazione, già in possesso degli
interessati, in grado di certificare l’avvenuta vaccinazione anti-HPV,
oppure un certificato rilasciato dai centri vaccinali delle Aziende
sanitarie locali (ASL) di riferimento, attestante la somministrazione,
l’avvio del programma di somministrazione oppure il rifiuto alla
somministrazione del vaccino. I dati raccolti rientrano nella gamma dei
dati sensibili in materia di salute e per questo sono protetti con le
garanzie e le tutele previste dalla legge.
Per la seconda patologia, viene autorizzata la somministrazione degli
anticorpi monoclonali umani approvati dalle autorità regolatorie. La
somministrazione è effettuata in ambito ospedaliero, prima delle dimissioni
dal reparto di maternità, per tutti i bambini nati nel periodo epidemico
ottobre-marzo oppure a cura dei servizi territoriali (possibilmente nel
mese di ottobre e comunque prima della conclusione del periodo epidemico)
per i bambini nati nel periodo aprile-settembre. Le modalità di
somministrazione, i dosaggi e la periodicità, sono quelli stabiliti dai
documenti approvati dalle autorità di regolazione e dalle linee guida più
aggiornate.