(AGENPARL) - Roma, 30 Novembre 2023 - (AGENPARL) – gio 30 novembre 2023 Cordiali saluti
SPORTELLO MALATTIE RARE E METABOLICHE DELL’OSPEDALE DI PESCARA, PETTINARI: LA REGIONE SI ATTIVI PER POTENZIARE UN SERVIZIO FONDAMENTALE
Il vicepresidente del Consiglio regionale Domenico Pettinari si schiera al fianco delle associazioni che nei giorni scorsi hanno posto l’attenzione sulla situazione di sofferenza dello Sportello Malattie rare e metaboliche dell’ospedale di Pescara. “Si rischia – afferma Pettinari – che oltre 150 bambini metabolici e oltre 800 pazienti affetti da patologie rare vedano depotenziare quello che da 11 anni a questa parte è diventato per loro un punto di riferimento. Per questo chiedo alla Regione Abruzzo e all’assessore Verì di prendersi carico di questa vicenda affinché si evitino disagi e difficoltà per tante famiglie già gravate da difficili situazioni. Per i malati rari, sembra superfluo ricordarlo, sono necessari i servizi dedicati offerti dallo Sportello in considerazione dell’importanza di tempi ridotti per l’accesso ai farmaci, ai controlli di laboratorio o alle modifiche della dietoterapia. E’ necessario un supporto che possa scongiurare gravissime criticità e scompensi che mettono a rischio la loro vita.
Condivido quindi l’auspicio formalizzato da Aismme onlus, anche a nome delle associazioni che rappresentano i pazienti metabolici e rari in Abruzzo, con una lettera inviata alla massime autorità regionali affinché si lavori a un potenziamento dello Sportello che al momento si avvale di un solo clinico, di una infermiera, della pediatria e di una dietista del Sian; inoltre, manca una psicologa dedicata, altrettanto importante per i pazienti rari. Poche figure a fronte di una richiesta sempre crescente che mette in seria difficoltà anche le sedi periferiche di Cepagatti e Città Sant’Angelo per le quali c’è un solo medico lasciato completamente da solo. Questo non può essere accettato né tollerato. Ribadisco la necessità di rafforzare lo Sportello Malattie rare e metaboliche per il quale va previsto, come chiesto dalle associazioni del territorio, il riconoscimento di Centro clinico dello screening neonatale esteso e di supporto al paziente con malattia rara e metabolica. L’assessore Verì prenda in seria considerazione le richieste che arrivano dal territorio e si attivi per incontrare appena possibile i rappresentanti delle associazioni per tentare tutti insieme di trovare una soluzione in grado di venire incontro alle difficoltà di malati e delle loro famiglie” conclude Pettinari.