(AGENPARL) - Roma, 16 Giugno 2026 - Roma, 16 giu. – "Stamattina sono intervenuto al Summit Nazionale sulle politiche per le Malattie Rare per dare voce a due milioni di cittadini italiani e alle loro famiglie. Attualmente, il nostro sistema riconosce i pazienti solo se rientrano in un rigido elenco burocratico di codici di esenzione, lasciando nell'ombra chi non vi rientra, a differenza di Paesi come la Francia che censiscono ampiamente i codici ORPHA. Stiamo monitorando solo un iceberg e ignorando gran parte del problema, negando di fatto l'esigibilità dei diritti a chi non è ricompreso nell'allegato 7. È fondamentale che la persona venga prima del codice, garantendo équipe multidisciplinari stabili dall'età pediatrica alla geriatria e includendo pienamente anche la salute mentale nel percorso di cura, perché ogni euro investito in diagnosi precoce è un anno di vita restituito. Per chiudere definitivamente l'architettura del sistema servono fondi strutturali per il Piano Nazionale Malattie Rare, superando la logica dannosa dei finanziamenti a singhiozzo. Purtroppo, ad oggi, solo tre Regioni hanno recepito il secondo Piano, in scadenza proprio nel 2026, dimostrando che un paziente raro rischia ancora di dipendere dal proprio codice di avviamento postale prima ancora che dal proprio codice di esenzione. Inoltre, attendiamo ancora i decreti attuativi della Legge 175: abbiamo letto gli articoli, ma mancano i provvedimenti concreti che due milioni di persone aspettano con ansia. Non è più rinviabile l'istituzione di un reddito di cura dignitoso e con tutela previdenziale piena per i caregiver, i quali rappresentano un pilastro del sistema e non un costo da contenere". Lo scrive in una nota Orfeo Mazzella, senatore del Movimento 5 Stelle e vicepresidente della X Commissione di Palazzo Madama.