(AGENPARL) – Fri 18 April 2025 AZIENDA OSPEDALIERA UNIVERSITARIA
Sede legale: Via del Vespro n.129 – 90127 Palermo
DIREZIONE GENERALE
UFFICIO STAMPA
Dott.ssa Tiziana Lenzo
Web: http://www.policlinico.pa.it
Pazienti neuromuscolari, un anno di assistenza: bilancio dell’attività del Policlinico
di Palermo
A un anno dall’attivazione dei quattro posti letto dedicati ai malati neuromuscolari e loro
caregiver presso il Policlinico di Palermo, la Direttrice generale Maria Grazia Furnari fa un
bilancio dell’intero percorso realizzato per l’assistenza a questi pazienti.
L’Azienda, oltre ai due posti letto (uno dedicato al paziente e uno al caregiver) esistenti
presso l’unità operativa semplice dipartimentale di Neurofisiopatologia diretta dal
professore Filippo Brighina (all’interno della uoc di Neurologia diretta dal professore
Giuseppe Salemi) dove ha sede il “Centro di riferimento regionale (CRR) per le malattie
rare neuromuscolari”, nel Marzo del 2024 ha attivato quattro posti letto nella UOC di
Pneumologia.
Il CRR delle malattie neurologiche rare ha attualmente in carico circa 680 pazienti. Di
questi 330 sono affetti da miastenia, 70 da distrofie muscolari, 60 da polineuropatia
infiammatoria cronica demielinizzante, 50 da malattia di Charcot Marie Tooth, 35 da
malattie del motoneurone, 21 da amiloidosi ereditaria da transtiretina, 20 da paraparesi
spastica ereditaria, 30 da Neurofibromatosi, 22 da SCA (atassia spinocerebellare), 6 da
malattia di Pompe, 10 con altre forme di miopatia/neuropatia.
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Il Centro è prescrittore dei nuovi trattamenti, di alta specializzazione disponibili per una
buona parte di queste patologie.
L’attività svolta dal professore Brighina e dal suo staff è principalmente incentrata su
ambulatori dedicati alle malattie neuromuscolari che si articolano in 4 turni per settimana di
cui uno specifico per miastenia ed uno dedicato agli esami elettrofisiologici necessari per
lo screening diagnostico, per un’attività complessiva di 180-200 prestazioni al mese.
A ciò si aggiunge un’intensa attività di Day Hospital (DH) e Day service (DS)
principalmente devoluta ai trattamenti infusivi con immuno-globuline o con altri farmaci
immuno-modulatori o genici distribuita su 5 gg per settimana per un totale di 475 DS e 42
DH nel 2024.
Nei casi di impatto clinico non gestibili ambulatorialmente i pazienti del centro vengono
ricoverati presso i posti con car – giver disponibili presso il reparto di Neurologia o, per le
condizioni di maggiori gravità, presso il reparto di Pneurmologia.
Nella UOC di Pneumologia diretta dal Professore Nicola Scichilone vi sono due stanze di
degenza dedicate esclusivamente ai pazienti neuromuscolari con compromissione
respiratoria, ciascuna delle quali dotata di un posto letto per il malato e di un posto letto
per il caregiver, al fine di venire incontro alle crescenti necessità assistenziali degli utenti
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neuromuscolari con complicanze respiratorie acute e rispondere così alle richieste di aiuto
delle associazioni dei pazienti.
Queste postazioni hanno consentito di fornire la più adeguata assistenza respiratoria e il
supporto ventilatorio non invasivo più idoneo, fondamentali per limitare il rischio di
evoluzione infausta dell’evento acuto.
La Direttrice generale del Policlinico, Maria Grazia Furnari, commenta: “L’attivazione dei
posti letto rappresenta un passo avanti nell’assistenza ai pazienti neuromuscolari,
evidenziando l’importanza di investire in risorse sanitarie specializzate. Siamo
estremamente soddisfatti del lavoro svolto che ha permesso di fornire cure specialistiche e
di sviluppare percorsi di riabilitazione personalizzati. Il nostro obiettivo è garantire ai
pazienti neuromuscolari un’assistenza continua e di qualità e il Policlinico di Palermo è
impegnato a migliorare il servizio per garantire il massimo supporto possibile a questa
importante fascia della popolazione”.
Dall’attivazione dei posti di degenza dedicati, in Pneumologia sono stati ricoverati 18
pazienti con distrofia muscolare o sclerosi laterale amiotrofica, e più raramente da
miastenia, complicati da grave insufficienza respiratoria acuta, provenienti
prevalentemente dalla provincia di Palermo e più in generale dalla Sicilia Occidentale.
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“Per la gravità del quadro clinico, – afferma Scichilone – i tempi di degenza sono
necessariamente lunghi e assorbono ingenti risorse sanitarie nel contesto della realtà in
cui si opera. Nella città metropolitana esiste soltanto un’altra realtà pneumologica dedicata
ai pazienti neuromuscolari respiratori, rendendo il Policlinico di Palermo un punto di
riferimento per le associazioni dei pazienti e per il territorio. Dò merito a tutto il personale
sanitario della UOC di Pneumologia di essersi dedicati alla gestione di una tipologia di
pazienti gravata da altissima complessità assistenziale, con una dedizione e una
professionalità encomiabili. Senza tralasciare le mansioni e i compiti assegnati nella
gestione dei pazienti ricoverati in degenza ordinaria, – continua il direttore della
Pneumologia – le diverse anime della UOC di Pneumologia dedicano una parte
sostanziale del loro tempo lavorativo all’assistenza dei pazienti respiratori neuromuscolari.
L’auspicio è che questa realtà possa essere implementata e rafforzata, per rendere
l’offerta assistenziale nei confronti di questi pazienti sempre più ampia e qualificata”.
Il personale medico, infermieristico e OSS della UOC di Pneumologia è dotato di
competenze specialistiche mirate all’assistenza di tali pazienti, e costantemente
aggiornato sulle procedure da adottare e sulle modalità di gestione. Tali pazienti, non di
rado tracheostomizzati e portatori di PEG, richiedono infatti figure professionali in grado di
affrontare le complesse condizioni cliniche.
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Contestualmente all’attivazione dei posti letto, la Direzione Strategica Aziendale ha
adottato un PDTA con la finalità di sistematizzare i percorsi diagnostico-terapeutici
relativi alle patologie neuromuscolari, di fornire un riferimento operativo per le tutte le
professionalità coinvolte in tale iter e di definire ed ottimizzare tempi e risorse necessarie
per garantire al paziente una adeguata continuità assistenziale in ogni fase del percorso
diagnostico, di stadiazione e terapeutico.