Il prossimo 8 marzo Convegno Scientifico patrocinato e organizzato dai due prestigiosi IRCCS romani sul tema delle malattie rare. Nuovi traguardi della ricerca e coinvolgimento attivo delle Associazioni dei Pazienti

(AGENPARL) Roma 7 marzo – Sono classificate rare le malattie che colpiscono 5 persone su 10.000 abitanti. Le malattie sono oltre 8.000 e quelle dermatologiche circa 3.000.

Fra queste ultime ricordiamo le ittiosi, le epidermolisi bollose ereditarie, la neurofibromatosi, le Malattie autoimmuni, Bollose (pemfigo e pemfigoidi), e del connettivo (LES, sclerodermia, dermatomiosite), alcune reazioni gravi da farmaco (s. di Lyell, DRESS, AGEP) e le Malattie autoinfiammatorie.

L’Istituto Dermopatico dell’Immacolata e l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù sono impegnati da anni nella gestione di pazienti affetti da malattie rare e anche nell’ambito della ricerca. Infatti, il Convegno scientifico “Malattie Rare e dermatologia” (in allegato il programma) organizzato in occasione della Giornata Mondiale dedicata alle Malattie Rare, sarà un momento di verifica dello stato della ricerca in materia e di aggiornamento su nuove terapie.

“Le malattie rare dermatologiche rappresentano una sfida complessa, ma anche una priorità sempre più riconosciuta sia in Italia che in Europa. Negli ultimi anni, molte strutture ospedaliere e universitarie hanno attivato ambulatori dedicati, e le Società Scientifiche hanno istituito gruppi specifici per affrontarle al meglio. Inoltre, con la rete ERN-Skin (European Reference Network-Skin), le malattie rare della pelle trovano un coordinamento a livello europeo per migliorare diagnosi, trattamento e ricerca – spiega la dottoressa May El Hachem responsabile dell’unità operativa complessa di Dermatologia del Bambino Gesù e membro del team coordinatore di ERN-Skin – Crediamo fortemente che l’unione delle competenze e delle risorse sia fondamentale per offrire un’assistenza sempre più efficace ai pazienti. L’obiettivo dell’incontro è diffondere e implementare le conoscenze su queste patologie complesse, oltre a dare spazio alla voce dei pazienti e delle associazioni, così da comprendere meglio i loro bisogni e migliorare i percorsi di cura”.

“Il programma del Convegno prevede – ricorda il Dott Biagio Didona – Responsabile Malattie Rare IDI IRCCS – la partecipazione di vari esperti di malattie rare dermatologiche e di esponenti delle Associazioni, nonché la presenza di alcune persone affette da malattie rare dermatologiche, che presenteranno in occasione dell’incontro la loro esperienza personale”.

“Il connubio – continua Didona – tra Istituzioni, medici, ricercatori associazioni e pazienti rappresenta una task force che deve esistere e deve promuovere iniziative per rilevare e risolvere le criticità ancora in atto nell’affrontare adeguatamente i bisogni dei pazienti. È fondamentale avere un colloquio costante, oserei dire quotidiano, con le Associazioni che li rappresentano anche per sensibilizzare sempre di più l’opinione pubblica verso queste problematiche“.

“L’approfondimento delle conoscenze, l’aggiornamento continuo nell’ambito di queste patologie, lo sviluppo di gruppi multidisciplinari dedicati e l’attenzione ai pazienti e alle famiglie sono stati da sempre l’obiettivo dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – aggiunge la dott.ssa El Hachem – e non a caso è attualmente membro di 20 ERN su 24 totali. Nello specifico l’UOC di dermatologia è membro di due network”.

Lo studio e la cura dei pazienti affetti da malattie rare sono da sempre una priorità dell’Istituto ospedaliero romano, che “dal 2017, ricorda la Dott.ssa Anna Rita Panebianco, Direttore Sanitario IDI IRCCS – fa parte della rete ERN-Skin, una rete che va oltre il nostro Paese e che coinvolge ben 56 Istituzioni sanitarie europee, ospedali e policlinici universitari, specializzate in malattie rare”. Così in una nota l’Ufficio Stampa dell’IDI IRCCS