(AGENPARL) - Roma, 28 Febbraio 2025 - (AGENPARL) – ven 28 febbraio 2025 **Giornata malattie rare, Toscana non farà mancare impegno e vuole
ampliare i propri sforzi**
/Scritto da Walter Fortini, venerdì 28 febbraio 2025 alle 17:12/
Non una giornata di ricorrenza, ma di studio ed approfondimento. Di
confronto, pure. E di sinergie da valorizzare. “E la Toscana, anche sulle
malattie rare – sottolinea il presidente Giani – non farà mancare il
proprio impegno, valorizzando le eccellenze e professionalità del sistema
sanitario, oltre ad investirvi risorse”.
Che il convegno non sia stato solo la celebrazione della giornata mondiale
sulle malattie rare, ma un incontro operativo, lo sottolinea l’assessore al
diritto alla salute della Toscana Simone Bezzini, che dà la chiave
dell’evento, molto partecipato, che si è svolto nell’auditorium
dell’azienda ospedaliero universitaria di Careggi a Firenze. “Un
appuntamento – spiega – attraverso cui ci proponiamo di definire nuove
traiettorie con cui cercare di migliorare ulteriormente la capacità di
risposta a queste patologie e quindi la tutela e promozione del diritto
alla salute”. “Un approccio – evidenzia l’assessora alle politiche
sociali, Serena Spinelli – che non può che essere integrato: sanitario ma
anche sociale, perché la cura è una responsabilità collettiva e ce lo
ricorda la Costituzione. Un’attività di ricerca ed assistenza fatta di
connessioni e di reti, che sono importantissime”.
Una cosa è certa. “Solo un forte sistema sanitario pubblico può
garantire equità di accesso alla cure, all’assistenza e alla ricerca –
rimarca Bezzini – ed è ancor più vero per le malattie rare. Per questo
dobbiamo difendere la connotazione pubblica del nostro sistema”.
La Toscana può vantare percorsi di avanguardia che negli anni hanno
anticipato decisioni nazionali e può farsi forte di una rete di livello
europeo e di una attività di ricerca e formazione qualificata. Tutti
elementi che l’assessore Bezzini mette in fila, assieme all’esistenza di un
centro di ascolto, gestito da Ispro, che si prende cura delle persone
orientandole nei diversi percorsi e alla collaborazione fattiva,
ventennale, con il forum che raccoglie oltre sessanta associazioni di
pazienti nella regione. “Un’esperienza di riferimento sul piano nazionale
– conclude l’assessore – che vogliamo non solo preservare ma proiettare nel
futuro”.
C’è un luogo comune da sfatare. Le malattie rare sono tali per definizione
perché pochi sono i pazienti, conosciuti, affetti dalle singole patologie.
Ma tante sono le malattie rare e tante alla fine sono anche le persone da
curare, se prese nel loro complesso. Si tratta ad oggi, infatti, di quasi
ottomila patologie che in Italia coinvolgono almeno due milioni di persone.
In Toscana dal 2001 ne sono state intercettate oltre 80 mila, più di 57
mila solo tra i residenti e di questi 47 mila sono tuttora in vita. Dal
2021 al 2024 sono stati diagnosticati mediamente ogni anno 5.368 nuovi casi
ed elaborati 14.569 piani terapeutici dedicati.
La Toscana, che nel 2009 ha ampliato nei livelli essenziali di assistenza
le prestazioni sulle malattie rare, è sempre stata in prima linea. Sono
226 le strutture attive e 776 i professionisti coinvolti nell’attività del
registro regionale. Il Centro di ascolto, attivo dal 2012 e raggiungibile
seguito 6161 utenti dal 2017 al 2023. I contatti nel 2024 sono stati 1023.
La Toscana è inoltre attiva in progetti di ricerca a vari livelli,