(AGENPARL) - Roma, 13 Aprile 2023

[lid] Intervento dott. Giuseppe Toro al Secondo Evento Nazionale a Bologna “SIE incontra i Pazienti”.

Desidero in primo luogo ringraziare di cuore la Società Italiana di Ematologia-SIE e il suo Presidente, Professor Paolo Corradini, per aver voluto dedicare al Volontariato e ai pazienti un Convegno in cui si parlerà, tra i diversi argomenti, della missione, dell’impegno, delle opere e della profonda motivazione che anima tutte quelle persone che, con grande generosità, dispensano a chi è in difficoltà: accoglienza, amore e solidarietà, con vero spirito di servizio e tanto sacrificio.

Il cammino del volontariato accanto a chi soffre e a chi ha bisogno di aiuto è stato lungo, e fondamentale è stata la sua presenza, negli anni, insieme ai medici, per la nascita dei primi luoghi dedicati all’assistenza e alla cura dei malati e dei più poveri.

Una tradizione secolare che affonda le sue radici nelle grandi istituzioni caritative, sorte già nel 1200 con le Confraternite e le Misericordie.

Dal medioevo in poi, soprattutto grazie alle congregazioni religiose, si è diffusa nel nostro Paese l’idea che le attività di assistenza e beneficenza, di cura e istruzione dovessero essere patrimonio della collettività e, in quanto tali, avere carattere pubblico, in vista di un’azione più sistematica e organica motivata da convinzioni civili o etico-religiose, e non più solo fondata su legami privati di parentela o vicinato.

Risalgono al ‘400, al ‘500 e al ‘600 le opere destinate all’assistenza dei pellegrini, degli orfani, alla cura dei malati con la nascita dei primi ospedali, ancora oggi punto fermo della nostra assistenza sanitaria.

È in questo antico patrimonio che affondano le radici della nostra cultura, della nostra società e questa forte spinta solidale tramandata dal Cristianesimo, dai religiosi, dai conventi, dai filantropi, ha creato nel tempo le basi della moderna assistenza sanitaria e sociale.

Il Servizio Sanitario Nazionale non poteva che essere il prodotto di questa storia straordinaria, garantendo a tutti i cittadini equità di trattamento e accesso universale e gratuito alle prestazioni sanitarie.

Il Volontariato, con la sua costante presenza, ha esteso i suoi compiti affiancando malati, medici e ricercatori impegnati nel curare patologie spesso gravi, supportando i pazienti e le loro famiglie e sostenendo la ricerca scientifica per migliorare le terapie.

Questa imponente attività è stata svolta anche nel campo dei tumori del sangue che per la loro gravità, incidenza e per i lunghi tempi di degenza e cura richiedono notevole supporto da parte dei volontari.

Negli ultimi 50 anni l’Ematologia italiana, grazie agli illustri pionieri che ricordiamo con riconoscenza: Marmont, Tura, Mandelli, Rossi Ferrini,  Gavosto, Zanesco e tanti altri, ha creato e preservato nel tempo un grande patrimonio culturale e di Ricerca scientifica sulle malattie ematologiche. Alcuni di loro nel 1969 hanno fondato l’AIL Associazione Italiana contro Leucemie, linfomi e mieloma che nei decenni è cresciuta enormemente attraverso l’opera delle sue Sezioni provinciali distribuite su tutto il territorio nazionale, composte da volontari, tenendo sempre fede al presupposto dei fondatori, ovvero che la Ricerca va sostenuta e costantemente incoraggiata e i pazienti vanno affiancati e aiutati in ogni modo possibile.

Sempre superando steccati ideologici ma consapevoli di esercitare un legittimo ruolo culturale e politico  avendo come interlocutore le istituzioni.

Attualmente sono 83 le Sezioni AIL in Italia con oltre 15 mila volontari, sempre più formati grazie alla Scuola di Volontariato AIL, che operano da nord a sud del Paese, distribuiti tra quanti prestano servizio nei reparti e negli ambulatori di ematologia e al fianco dei pazienti, e quanti portano la loro opera all’esterno (con eventi solidali, campagne di sensibilizzazione e raccolta fondi, servizi di assistenza sociosanitaria a domicilio, trasporto e accompagnamento da e verso i centri di cura, ecc. …).

Il Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, in un suo recente intervento ha richiamato con grande pertinenza il valore inestimabile del Volontariato, quale vero capitale umano, sociale e culturale del Paese.

“Un sentimento profondo di comunità che dovrebbe entrare a pieno diritto nei percorsi educativi e formativi degli studenti.

Il Volontariato ha il pregio di far “circolare” passione e sentimenti di generosità e altruismo, caratterizzati dal valore della gratuità e della reciprocità.”

Nel nostro Paese il Volontariato è stato un fenomeno anticipatore di una serie di processi sociali, una “profezia” capace di incidere sul linguaggio, di produrre vere trasformazioni e innovazioni e di guardare sempre al futuro.

Se pensiamo ai servizi socio sanitari che da oltre mezzo secolo AIL offre ai pazienti: Case alloggio, Assistenza domiciliare, navette/trasporti, scuole in ospedale, supporto psicologico, Numero verde per problemi ematologici (una linea diretta e gratuita con gli esperti, uno spazio informativo sicuro e aggiornato), sportello sociale, contributi agli indigenti, seminari informatori sulle patologie e tanti altri servizi a sostegno di pazienti e caregiver, ci rendiamo conto di quanto tali azioni solidali  oggi vengano ritenute indispensabili anche da chi si occupa in maniera scientifica di misurare l’importante fenomeno della “tossicità finanziaria”, fino a oggi poco conosciuto, e di valutare opportunamente l’impatto delle azioni sulla “qualità della vita” dei pazienti, correlato al problema dell’accesso e dell’abbandono delle terapie e della mortalità per la sopraggiunta indigenza causata dalla malattia.

Fino a oggi eravamo convinti che il nostro Servizio Sanitario Universale potesse essere esente da questi problemi, rispetto a nazioni come gli Stati Uniti d’America dove il problema è spesso drammatico, ma purtroppo non è così ed è nostro dovere capire dove e quanto le diseguaglianze incidono spesso in modo rilevante sull’esito delle cure.

È per tutte queste ragioni, che il futuro deve continuare a vedere la nostra Associazione sempre più impegnata, concretamente, nel compiere la missione per la quale è nata.

AIL stanzia annualmente milioni di euro per la ricerca scientifica, sostenendo in primo luogo il GIMEMA (Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell’Adulto), prestigioso gruppo di ricerca clinica cui collaborano tutte le ematologie italiane per studiare le patologie e identificare i migliori protocolli diagnostici e terapeutici.

AIL finanzia data manager, psicologi, medici, ricercatori, biologi, infermieri ed è vicina in tanti modi ai circa 150 centri ematologici italiani acquistando strumenti innovativi, contribuendo alla costruzione e alla ristrutturazione di reparti modello e di centri trapianti.

La nostra Associazione grazie alla generosità dei donatori e dell’opinione pubblica, continuerà a far fronte a tutto questo; ma abbiamo il dovere, insieme alle società scientifiche, di adoperarci affinché la ricerca venga adeguatamente supportata ancor di più dalle Istituzioni e che vengano dati chiari indirizzi alle Regioni perché figure professionali fondamentali come infermieri, psicologi, data manager, biologi, ecc … vengano inserite nelle piante organiche delle strutture sanitarie pubbliche. Non è concepibile che ogni Regione o addirittura ogni Asl decida sull’importanza o addirittura sulla legittimità di assumere fondamentali figure professionali per la ricerca. In alcune regioni è possibile assumere data manager, in altre questo viene ritenuto impossibile, lo stesso accade per biologi e psicologi di cui vi parlerà dopo il Prof. Cartoni, È necessario che l’assistenza domiciliare venga finalmente e completamente percepita come una risorsa, come un vantaggio per gli ospedali e  un grande beneficio per il paziente, una umanizzazione del percorso terapeutico.

Va chiesto con forza che venga programmato un numero adeguato di specialisti nelle Scuole di specializzazione in Ematologia per far fronte ad una ormai cronica carenza.

L’opinione pubblica è molto sensibile rispetto a questi temi, c’è grande comprensione e sostegno; infatti, persino nei momenti di crisi, come quello della pandemia, gli italiani non hanno mai fatto mancare il loro appoggio alla nostra Associazione e alle tante altre che mettono l’impegno e il sostegno alla ricerca scientifica e all’assistenza sanitaria al primo posto.

L’altra imprescindibile vocazione di AIL e dei suoi volontari fin dalla sua nascita, è la vicinanza al malato, puntando a una sanità a misura d’uomo, concetto che è stato mirabilmente riassunto dal Professor Franco Mandelli nella frase divenuta in seguito il “cuore” di AIL, vale a dire “Curare è prendersi cura”.

Questo pensiero si è tradotto nell’opera quotidiana di AIL: Case alloggio, assistenza domiciliare, navette, servizio psicologico, scuole e sale gioco in ospedale, accompagnamento del malato, soprattutto nelle fasi più difficili come quella della diagnosi e della terapia, aiuti economici ai più bisognosi, innumerevoli iniziative con campagne di sensibilizzazione e raccolta fondi,  seminari e webinar dedicati ai malati con la presenza di ematologi, per comunicare in modo efficace le patologie del sangue e le novità terapeutiche, ma anche per favorire una relazione efficace tra medico e paziente attraverso un linguaggio comune che faciliti la relazione di cura attraverso l’ascolto dei bisogni e lo scambio reciproco.

La realizzazione di tutto questo è resa possibile grazie al lavoro, alla passione e alla dedizione dei volontari, dei tanti sostenitori e alla sinergia e alleanza con le divisioni ospedaliere di ematologia.

Oggi fanno parte della grande famiglia di AIL migliaia di volontari, uomini e donne che fanno della nostra Associazione un’eccellenza riconosciuta non solo in Italia, tra le associazioni del Terzo settore che si occupano di sanità, ma anche in Europa, dove spesso esistono solo gruppi di pazienti per patologia e non Associazioni come AIL, rete di sostegno capace di riunire tutte le patologie onco-ematologiche.

I nostri volontari operano ogni giorno presso le sezioni AIL, nei reparti, nei day hospital, negli ambulatori, nelle Case AIL, nei punti d’ascolto presenti in molte località del Paese.

Tre anni fa è nata la “Scuola Nazionale di Formazione AIL per i Volontari”, proprio per offrire una formazione adeguata e permanente ai volontari, impegnati in un delicato lavoro di ascolto e di presenza sempre accanto al malato.

Ne abbiamo formati già oltre 600 nonostante la pandemia. Oggi il volontariato in ambiente oncoematologico non può essere esclusivamente spinto dall’entusiasmo e dalla buona volontà ma va fermato sul piano psicologico e scientifico. La relazione con pazienti e caregiver che vivono patologie molto gravi è molto delicata e deve essere sostenuto da una scrupolosa preparazione e un continuo confronto.

Il volontario rappresenta e porta l’umanità e la solidarietà all’interno dell’ospedale dove il malato vive una sofferenza che non è solo fisica. La gratuità della sua opera, la sua disponibilità di tempo, la maggiore simmetria della relazione che si viene a creare rispetto alle altre figure sanitarie costituisce per il paziente oncoematologico una opportunità unica di affidamento, dialogo, distrazione.

Tutto questo non sempre è valorizzato e compreso in ambito ospedaliero e ritengo sia arrivato il momento di pretendere dalle istituzioni un riconoscimento di questa importante figura accanto al malato.

Sempre a sostegno del paziente l’AIL finanzia oltre 65 psicologi che sono attivi da anni nelle divisioni di ematologi e che insieme stanno portando avanti un progetto comune per migliorare e rendere omogeneo il loro intervento. Un impegno significativo in tutto il Paese che quest’anno si avvarrà di uno stanziamento di 400 euro alle sezioni per aumentare e ottimizzare questa presenza.

Dalla comunicazione della diagnosi all’intervento sui pazienti e caregiver, lo psicologo è figura indispensabile, spesso presente nelle piante organiche ma la cui assunzione è disattesa. Va fatto comprendere alle istituzioni l’importanza del prendersi cura in modo globale dal paziente, della necessità di approfondire oltre agli aspetti clinici anche quelli psicologici della malattia in quanto elementi strettamente in relazione tra loro.

La pandemia da Covid-19 ha visto il Volontariato contribuire in maniera significativa, anche durante tutta l’emergenza sociale e sanitaria, alla vita del Paese. E proprio questa esperienza ci ha fatto riscoprire l’esigenza e la necessità di cooperare, di metterci insieme, di sollecitare le Istituzioni a fare proprio quanto le Associazioni hanno sperimentato e portato avanti negli anni.

L’AIL ha una pluridecennale esperienza di presenza costante sul territorio, sulla possibilità di aiutare e assistere chi vive il disagio sociale e sanitario. Laddove le Istituzioni non arrivano o sono carenti, i volontari, con il loro lavoro encomiabile, svolgono compiti essenziali, e per questo sono davvero insostituibili.

Siamo convinti che un’Associazione come la nostra, e tutto il Terzo Settore, siano maturi per pianificare, insieme allo Stato, servizi e assistenza, partecipare alla programmazione del Welfare sanitario, segnalare la carenza di servizi, lavorare insieme al Sistema Sanitario Nazionale per sanare quella frattura tra sociale e sanitario che tanto impatta sulle diseguaglianze e sulla povertà sanitaria.

In una recente indagine europea “Eurostat” del 2019 sulla presenza del volontariato e la partecipazione sociale dei cittadini europei, l’Italia è tra gli ultimi posti insieme a Malta e Cipro mentre i più virtuosi risultano i paesi scandinavi.

Ma è molto inquietante e inaspettato il primo posto dell’Italia per la percentuale di popolazione che non ha qualcuno a cui rivolgersi per discutere dei propri problemi (cioè non avere amici, parenti o vicini a cui chiedere conforto in caso di problemi personali).

Questo deve farci riflettere su quanto ancora c’è da fare su questo tema e se AIL ha l’orgoglio di avere individuato e sostenuto da oltre 50 anni questi bisogni sociali è al tempo  stesso necessario impegnarsi perché queste criticità generate anche dal depotenziamento del welfare negli ultimi anni vengano portate all’attenzione della politica.

È doveroso, infine, che AIL si spenda per la prevenzione e per la tutela dell’ambiente, affinché su aree a rischio ormai ben note, anche perché mappate dal Ministero della Salute, dove purtroppo leucemie e tumori sono presenti in maniera statisticamente maggiore rispetto alla media nazionale, vengano portati avanti al più presto risolutivi progetti culturali e di bonifica per migliorare condizioni anche ambientali delle nostre aree urbane, a favore della salute e quindi della vita dei cittadini.

Su questo importante tema stiamo organizzando un convegno “Impatto ambientale e rischio sanitario” il 5 maggio a Roma, presso il centro Congressi di Piazza della Pilotta.