(AGENPARL) - Roma, 18 Settembre 2026 - Roma, 18 set. – "In occasione della Giornata Italiana sulla SLA, è bene tener presente che non vanno accesi i fari su questa patologia solo oggi ma ogni singolo giorno dell'anno. Dietro ogni diagnosi c'è una famiglia che deve riorganizzare la propria esistenza e caregiver che prestano assistenza giorno e notte. Si tratta di bisogni sanitari, psicologici, economici e sociali profondi, che non possono trovare risposte in interventi occasionali o frammentari. Una giornata di sensibilizzazione ha reale valore soltanto se diventa il punto di partenza per azioni concrete. La prima e irrinunciabile richiesta resta la ricerca scientifica: l'unica strada fondamentale per comprendere a fondo la malattia, sviluppare nuovi trattamenti e arrivare finalmente a terapie capaci di arrestarne la progressione. Tuttavia, c'è un presente che non può attendere. Chi convive oggi con la SLA ha bisogno di un'assistenza adeguata e continuativa su tutto il territorio nazionale. Il diritto alle cure, all'assistenza domiciliare, agli ausili e al sostegno delle famiglie non deve e non può cambiare a seconda dei confini regionali, motivo per cui da inizio legislatura mi batto in sostegno di questi pazienti, delle famiglie e dei loro caregiver quotidianamente, depositando emendamenti, disegni di legge, mozioni, ordini del giorno. Da anni chiedo al governo, purtroppo sordo, di investire seriamente nella ricerca, in cure e assistenze, tutelando diritti e dignità di quanti sono colpiti da questa patologia. Perché quando si spegneranno i riflettori di questa ricorrenza, nelle case dei malati la battaglia continuerà. E il grido d'aiuto che arriva da migliaia di famiglie non deve mai rimanere inascoltato: non lasciateli soli". Lo scrive in una nota Orfeo Mazzella, senatore del Movimento 5 Stelle e vicepresidente della X Commissione di Palazzo Madama.