(AGENPARL) – Wed 11 June 2025 La cooperazione per le Malattie Rare: dal sistema integrato regionale alla cooperazione internazionale all’insegna delle cure personalizzate, dell’innovazione scientifica e della pace
“La cooperazione per le Malattie Rare” è il titolo del convegno a cura del Centro Coordinamento Malattie Rare-CoReMaR di AReSS Puglia, che si è tenuto questo pomeriggio presso l’Aula del Consiglio regionale della Puglia e che ha visto la partecipazione di numerosi professionisti del sistema sanitario regionale e internazionale.
“La Regione Puglia ha dato centralità alle malattie rare mettendo a punto strategie, modalità operative e sensibilità, anche con l’aiuto delle associazioni dei pazienti, in un modello di medicina di precisione, personalizzata e partecipata, cosa che per noi è di enorme importanza – ha dichiarato il presidente Michele Emiliano –. Lasciamo un’eredità positiva che mi auguro possa essere ulteriormente migliorata nel futuro e resa meglio fruibile per i pazienti, così da ridurre la mobilità passiva, da un lato, e dall’altro da dare la possibilità di curarsi vicino casa con riferimenti certi, di facile accesso e soprattutto capaci di mantenere alto il livello delle cure. Oggi poi presentiamo un momento di svolta con il rapporto di collaborazione che si è instaurato tra Puglia e California, una collaborazione che ha portato giovani scienziati pugliesi a spostarsi oltre i nostri confini e a interloquire con gli scienziati californiani per determinare e facilitare la salute di altri giovani meno fortunati.”
“Le malattie rare ci impongono di ripensare il concetto stesso di cura, portandolo oltre la risposta clinica per abbracciare il bisogno di vicinanza, ascolto e continuità – ha detto l’assessore alla Sanità della Regione Puglia, Raffaele Piemontese -. La Puglia sta dimostrando che è possibile fare rete tra ospedali, territorio, ricerca e istituzioni, grazie anche all’introduzione di strumenti avanzati come i registri integrati di patologia: azioni che rafforzano la nostra capacità di programmare, prevenire e rispondere in modo mirato. La strada è la presa in carico da parte dei centri di riferimento. Sono pazienti che hanno bisogno di controlli periodici e il lavoro che stiamo facendo in Puglia va sempre più nella direzione di facilitare l’accesso ai servizi specialistici di cui hanno bisogno”.
In apertura del convegno i saluti della presidente del Consiglio Regionale, Loredana Capone: “Il Consiglio regionale continuerà ad impegnarsi nel sostegno e nella ricerca sulle malattie rare, così come ha fatto con i 14 progetti approvati e finanziati, e con l’approvazione delle norme sugli screening gratuiti che hanno permesso di salvare tante vite. Troppe volte il Consiglio regionale si è sostituito al Parlamento, anche con riferimento a diritti e servizi che dovevano essere inquadrati nei LEA. Abbiamo difeso le nostre ragioni persino davanti alla Corte costituzionale, riuscendo ad affermare il diritto alla salute e alla prevenzione. Questo Consiglio regionale sta facendo la sua parte ma sono ancora tanti gli interventi che attendiamo dal Governo e che avremmo voluto sottoporre al sottosegretario Marcello Gemmato, a partire da una maggiore attenzione per esempio alla fibromialgia e alla vulvodinia che sempre di più diventano invalidanti.”
Gli interventi e le tavole rotonde hanno toccato diverse tematiche relative all’evoluzione dei modelli organizzativi che favoriscano la comunicazione tra gli attori coinvolti nella cura, l’empowerment, l’autonomia possibile, l’accessibilità ai percorsi assistenziali e alle nuove terapie anche attraverso “Trial Clinici decentralizzati”. E’ emerso il percorso intrapreso dalla Regione Puglia per rafforzare e migliorare l’assistenza ai bambini e alle persone colpite da malattie rare, sostenendo un processo culturale e organizzativo che si sviluppa all’interno della Rete regionale per le Malattie Rare (ReMaR). In questo modo si può garantire il collegamento tra ospedale e territorio per dare risposta ai bisogni espressi dalle persone con MR, dalle loro famiglie e dalle associazioni che le rappresentano e per ottemperare a quanto previsto dal 2º Piano Nazionale Malattie Rare – PNMR (Accordo Stato Regioni del 24 maggio 2023), documento attuativo della Legge Quadro 175/2021.
“Dopo anni di impegno, analisi e sviluppo, oggi possiamo annunciare un importante passo avanti nel rafforzamento del sistema sanitario pugliese – ha dichiarato Giuseppina Annicchiarico, coordinatrice del CoReMar di AReSS Puglia -. Questa giornata rappresenta infatti un momento di svolta, simbolo di un percorso di innovazione che mira a mettere al centro le esigenze delle persone, offrendo loro un supporto più efficace, coordinato e accessibile. E’ un programma che si basa su un sistema organizzativo e informativo solido, che ha permesso di creare reti di collaborazione tra strutture sanitarie, istituzioni e comunità. Tra le novità più significative, si evidenzia l’allineamento tra lo sportello informativo del Policlinico di Bari e quello di San Giovanni Rotondo, due punti di riferimento fondamentali per cittadini e professionisti, che lavorano per fornire informazioni tempestive e precise.”