(AGENPARL) - Roma, 1 Marzo 2024 - (AGENPARL) – ven 01 marzo 2024 Insufficienza
Intestinale
Cronica
Benigna
e Sindrome
dell’Intestino
Corto
Verso Modelli
Territoriali
di Presa in Carico
Insufficienza Intestinale Cronica Benigna
e Sindrome dell’Intestino Corto
Verso Modelli Territoriali di Presa in Carico
Dopo il Rare Disease Day si svolge la Giornata Nazionale dedicata
all’Insuf?cienza Intestinale Cronica Benigna (IICB).
Per celebrare questa ricorrenza, l’Associazione “Un Filo per la Vita Onlus”
intende promuovere un’iniziativa di sensibilizzazione istituzionale
sul riconoscimento della IICB e della SBS come malattie rare a livello nazionale.
L’evento sarà anche l’occasione per lanciare il progetto dell’Associazione
che sarà declinato a livello regionale e volto a promuovere l’adozione
di modelli di presa in carico territoriale dei pazienti affetti da IICB-SBS.
L’Insuf?cienza intestinale cronica benigna si veri?ca quando l’intestino
non è più in grado di svolgere la sua funzione primaria, cioè, nutrire l’organismo.
Se non trattata, causa la morte per denutrizione.
L’IICB è la più rara delle insuf?cienze d’organo; già inserita nella lista europea
delle malattie rare (Orphanet codice 294422), in Italia non è stata ancora inserita
nella lista nazionale delle malattie rare.
Alcune delle patologie che possono determinare la IICB sono già state
riconosciute come malattia rara nel nostro SSN (pari a circa il 25% dei casi).
Il restante 75% dei pazienti con IICB, quelli affetti da Sindrome dell’intestino
corto (Short Bowel Syndrome, SBS), non hanno questo riconoscimento.
Si viene così a veri?care una evidente disparità di accesso a cure appropriate
da parte di cittadini affetti dalla medesima insuf?cienza d’organo.
L’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza è una priorità
non più rinviabile: un appello alla politica a far presto e a mettere al centro
i bisogni dei pazienti che non posso più aspettare.
Programma
ore 11:00
ore 11:10
ore 11:15
ore 11:25
ore 11:40
Modera: Barbara Gobbi / Giornalista de Il Sole24Ore
Accredito Partecipanti
Apertura Lavori
Sergio Felicioni / Presidente Associazione “Un Filo per la Vita Onlus”
Introduzione ai Lavori
Margherita Gregori / Segretario Generale “Un Filo per la Vita Onlus”
Saluti istituzionali
Alessandra Locatelli** / Ministro per le Disabilità
Giorgio Mulè / Vicepresidente della Camera dei Deputati
Ugo Cappellacci** / Presidente della Commissione Affari Sociali, Camera Deputati
Annarita Patriarca / Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati
Insuf?cienza intestinale cronica benigna (IICB)
e Sindrome da Intestino corto (SBS): cosa comporta il mancato
inserimento nei Livelli essenziali di Assistenza
Antonella Diamanti / Resp.le UOS Riabilitazione Nutrizionale Osp. Bambino Gesù
Loris Pironi / Gastroenterologo, Professore Ordinario di Nutrizione Clinica,
Dir. Centro IICB – IRCCS Policlinico di Sant’Orsola, Dipartimento di Scienze
Mediche e Chirurgiche, Università di Bologna
Francesco Maria Salvatore Ciancitto / Comm.ne Affari Sociali Camera dei Deputati
Verso modelli territoriali di presa in carico:
stato dell’arte e scenari futuri
ore 11:55
ore 12:20
ore 12:50
Focus Regione Toscana
Paolo Lionetti / Resp.le della SOC Gastroenterologia e Nutrizione Pediatrica, Meyer
Laura Lacitignola / Pediatra, Gastroenterologia e Nutrizione Pediatrica, Meyer
Antonino Morabito / Professore Ordinario Chirurgia Pediatrica, Meyer,
Direttore della Scuola di Specializzazione in Chirurgia Pediatrica
e Direttore del centro di Riabilitazione e Ricostruzione Intestinale
Maria Elena Boschi* / Commissione Affari Costituzionali Camera dei Deputati
Focus Regione Lombardia
Lorenzo Norsa / Medico pediatra specialista in Gastroenterologia e Nutrizione
Emanuele Monti / Presidente IX Commissione – Sostenibilità sociale,
casa e famiglia Consiglio Regionale Lombardia
Lisa Noja / Consigliere Regionale Lombardia
Gian Antonio Girelli / Commissione Affari Sociali Camera dei Deputati
Lorenzo Malagola** / Commissione Lavoro Pubblico e Privato Camera dei Deputati
Saluti Finali
Margherita Gregori / Segretario Generale “Un Filo per la Vita Onlus”
Invitato a partecipare / ** In attesa di conferma