(AGENPARL) - Roma, 23 Gennaio 2024

[lid] BETA-TALASSEMIA, UN’INDAGINE SVELA IL PESO DELLA MALATTIA SU PAZIENTI E CAREGIVER: PIÙ DI 1 MESE ALL’ANNO DEDICATO A TERAPIE E TRASFERIMENTI VERSO I CENTRI DI CURA

• Un’indagine condotta da Elma Research ha “misurato” quanto la gestione della cura e dei controlli sia significativa, dettando di fatto i tempi della vita dei pazienti.
• La malattia ha un forte impatto non solo psicologico, ma anche pratico sulla quotidianità: i pazienti devono spesso ridimensionare la propria vita e quella dei caregiver, compiere rinunce e cambiare la loro prospettiva del futuro.
• Per accendere i riflettori sul peso della malattia e le difficoltà che i pazienti devono affrontare ogni giorno, SITE promuove la campagna “Strade Parallele. Beta-talassemia: voci, immagini, bisogni” realizzata con il contributo non condizionato di Vertex Pharmaceuticals.

Un anno composto solo da 11 mesi. Per chi ha la beta-talassemia il tempo scorre diversamente. Trasfusioni e visite in media occupano 3 giorni al mese, 36 in un anno. Chi convive con la beta-talassemia dedica quindi ore e ore, ogni settimana, alla malattia e alla sua gestione: in media sono 4 le ore impiegate ogni settimana per esami specialistici e 19 i giorni che ogni anno vengono dedicati solo alle trasfusioni. La “misura” dell’impatto della malattia nella quotidianità dei pazienti e dei loro caregiver è stata al centro dell’incontro “Strade parallele: il significato del tempo nella beta-talassemia” che si è tenuto oggi presso il Centro Studi Americani a Roma, che ha coinvolto anche rappresentanti del mondo scientifico e istituzionale.

Nel corso dell’evento sono stati presentati i risultati dell’indagine nazionale realizzata su pazienti e caregiver, tuttora in corso, condotta da Elma Research. I dati si basano sulle risposte di un campione di 106 partecipanti e fanno emergere come la patologia abbia un peso importante non solo sui malati, ma anche su chi se ne occupa.

“La dimensione del tempo è fondamentale nel vissuto dei pazienti con beta-talassemia, come emerge anche dalla survey che abbiamo condotto: la necessità di dedicare così tanto tempo a cure e controlli influenza il modo in cui i pazienti vivono la loro vita“, spiega Patrizia Amantini, Direttore di Ricerca Elma Research. I dati lo dimostrano: se si considerano i pazienti fra 21 e 40 anni si vede che il 46% afferma che la malattia modifica le abitudini, il 54% la possibilità di viaggiare, il 38% di avere una relazione stabile o sposarsi, il 42% di fare dei figli. “La presenza della beta-talassemia significa per molti pazienti dover chiedere spesso aiuto (68%) per la gestione dei figli, per la cura della casa o per essere accompagnati alle visite; significa anche dover fare delle rinunce rispetto ai propri hobby e interessi, a vacanze e viaggi e a momenti di relax in generale, e per il 30% corrisponde a un re-set della propria vita in termini di lavoro e progetti famigliari”.

Non stupisce, quindi, che nei pazienti con meno di 20 anni, sentimenti comuni siano quelli di incomprensione, confusione e scoraggiamento; in quelli fra i 20 e i 45 anni a pesare di più siano solitudine e stress; mentre per quelli più anziani sia, soprattutto, l’affaticamento a condizionare la vita. Per i caregiver sono sentimenti comuni incomprensione, stress e scoraggiamento. In generale più di 3 pazienti su 10 pensano che la patologia abbia un impatto importante sulla loro vita, sentimento che si acuisce per la fascia più attiva – fra i 40 e i 50 anni. Oltre il 30% richiede l’intervento di uno psicologo o uno psichiatra.

“La beta-talassemia è una condizione genetica con la quale oggi si può convivere, diventare adulti e anziani. Nonostante i miglioramenti delle cure e una prospettiva di vita inimmaginabile sino a pochi decenni fa, la necessità di terapie quotidiane e le frequenti ospedalizzazioni continuano a influire profondamente sulla vita dei pazienti e dei loro cari. Oggi in Italia si contano almeno 7mila persone che hanno la malattia, di cui il 73% ha necessità di trasfusioni. Migliaia di famiglie, quindi, che sono chiamate a una gestione impegnativa della cura e dei controlli, giorno dopo giorno, anno dopo anno“, sottolinea la Prof.ssa Raffaella Origa, Presidente della Società Italiana Talassemie e Emoglobinopatie (SITE). “Basti pensare che 1 malato su 4 ha bisogno, ogni volta che va a fare una trasfusione o una visita, di essere accompagnato da un caregiver. Chi accompagna i pazienti nel loro percorso di cura è molto spesso un genitore, anche oltre i 18 anni di età”.

Per accendere i riflettori su questa condizione, SITE promuove la campagna “Strade parallele. Beta-talassemia: voci, immagini, bisogni“, realizzata con il contributo non condizionato di Vertex Pharmaceuticals: un progetto che, attraverso storie, testimonianze e approfondimenti scientifici vuole far riflettere su come il tempo sia un elemento fondamentale nella vita di ogni individuo e come la beta-talassemia possa influenzare profondamente la sua gestione.

“È proprio a partire dalla valutazione di questa dimensione di sottrazione del tempo – allo svago, agli affetti, allo studio o al lavoro – ben fotografata dalla ricerca di Elma, che pensiamo sia fondamentale far emergere le sfide che devono affrontare i pazienti, ma anche come clinici e Istituzioni debbano collaborare per trovare delle soluzioni e risolvere le criticità sul piano clinico e organizzativo“, afferma il Dott. Giovan Battista Ruffo, Consigliere del Comitato Direttivo SITE.

All’indagine faranno seguito iniziative, contenuti e materiali che diventeranno strumenti di informazione e sensibilizzazione per il pubblico e per le istituzioni, a livello nazionale e locale. Tra questi, una campagna pubblicitaria che sarà on air sia in ambito digitale che sul territorio – attraverso affissioni in diverse città italiane – e la realizzazione di un booklet che raccoglierà le storie e le testimonianze dei pazienti insieme al contributo degli esperti che sono al loro fianco per aiutarli ad affrontare e gestire la patologia. Inoltre, sono previsti alcuni eventi di sensibilizzazione che nei prossimi mesi toccheranno alcune regioni italiane con maggior prevalenza della malattia.

Per maggiori informazioni sulla patologia e sulla campagna “Strade Parallele” è stata creata la landing page dedicata: http://www.stradeparallele.it.

Società Italiana Talassemie e Emoglobinopatie (SITE)

La Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie (S.I.T.E.) è l’unica Società Scientifica in Italia ad avere come mission esclusiva migliorare la cura e l’assistenza delle persone con emoglobinopatia. Raccoglie figure professionali diverse ed in particolare medici di varie discipline, infermieri, biologi, tecnici di laboratorio, psicologi e assistenti sociali, in altre parole tutti coloro che si occupano di prevenzione, di assistenza, di ricerca, di supporto ai pazienti con talassemia e anemia falciforme, sia bambini che adulti, nell’ottica di una integrazione tra i vari professionisti e di aggiornamento continuo. Nel 2017, in seguito a normative ministeriali, S.I.T.E. ha ottenuto il riconoscimento come Società Scientifica autorizzata a emanare Linee Guida e Buone Pratiche.

Dal 2021 la Società Scientifica è presieduta dalla Prof.ssa Raffaella Origa, Università di Cagliari, SC Centro Mcrocitemie e Anemie Rare, ASL Cagliari. Il Comitato Direttivo, che rappresenta l’Assemblea dei Soci e gestisce la Società, è impegnato a fare cultura sul tema delle emoglobinopatie, definendo le iniziative scientifiche più rispondenti ai bisogni dei pazienti, organizzando convegni di studio e istituendo Delegazioni Regionali per la presenza sul territorio, ed è attualmente formato da 8 membri di cui:

Past President:

Dott. Gian Luca Forni – Ematologia Centro della Microcitemia e delle Anemie Congenite – E.O. Ospedali Galliera, Genova

Consiglieri:

Dott.ssa Maddalena Casale – Università degli Studi Luigi Vanvitelli, Napoli

Dott.ssa Elena Cassinerio – Attività Diurne Malattie Rare Internistiche – Medicina Generale Fondazione IRCCS Ca’ Granda – Ospedale Maggiore Policlinico, Milano

Dott. Rosario Di Maggio – UOC Ematologia per le Malattie Rare del Sangue e degli Organi Ematopoietici A.O.O.R. Villa Sofia – V. Cervello, Palermo

Dott.sa Filomena Longo – UOSD Day Hospital della Talassemia e delle Emoglobinopatie – AOU S. Anna, Cona, Ferrara

Dott.ssa Valeria Maria Pinto – Ematologia e terapie cellulari, Ospedale Policlinico San Martino IRCCS, Genova

Dott. Giovan Battista Ruffo – ARNAS Civico di Cristina Benfratelli – P.O. Civico UOC Ematologia con Talassemia, Palermo

Dott.ssa Roberta Russo – Dip. di Medicina Molecolare e Biotecnologie Mediche Università degli Studi Federico II di Napoli CEINGE – Biotecnologie Avanzate, Napoli

Vertex Pharmaceuticals

Vertex è un’azienda biotecnologica globale che investe nell’innovazione scientifica al fine di sviluppare farmaci trasformativi per le persone con malattie gravi. L’azienda dispone di diversi medicinali approvati che trattano la causa alla base della Fibrosi Cistica (FC), una malattia genetica rara e potenzialmente fatale, nonché di diversi programmi clinici e di ricerca in corso sulla FC. Oltre alla FC, Vertex vanta una solida pipeline di farmaci sperimentali a piccole molecole, terapie cellulari e geniche per altre patologie gravi, per le quali possiede una conoscenza approfondita della biologia umana causale, tra cui l’anemia falciforme, la beta-talassemia, la malattia renale mediata da APOL1, il dolore acuto e neuropatico, il diabete di tipo 1 e il deficit di alfa-1 antitripsina.

Fondata nel 1989 a Cambridge, Vertex ha sede a Boston (USA), mentre il suo quartier generale internazionale è a Londra. Inoltre, l’azienda possiede siti di ricerca e sviluppo e uffici commerciali in Nord America, Europa, Australia e America Latina. Vertex viene costantemente riconosciuta come una delle migliori aziende del settore in cui lavorare: da 14 anni consecutivi rientra nella classifica dei ‘Top Employer’ stilata dalla rivista Science ed è una delle “100 Best companies to work for” di Fortune. Per aggiornamenti sull’azienda e per sapere di più sulla storia di innovazione di Vertex, visitate il sito o seguite le pagine LinkedIn, Facebook, Instagram, YouTube and Twitter/X.