(AGENPARL) - Roma, 20 Ottobre 2023 - (AGENPARL) – ven 20 ottobre 2023 *Evento organizzato da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare al Forum
Sistema Salute *
*Stati generali malattie rare: mettere al centro il paziente *
* Annalisa Scopinaro: momento importante per associazioni e grande
partecipazione anche da parte del mondo politico *
“Cambiare la sanità italiana in modo che possa essere sempre di più
centrata sul paziente e sul miglioramento della qualità di vita”. Questa la
mission condivisa agli Stati generali delle malattie rare, organizzati a
Firenze da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, nell’ambito del
Forum Sistema Salute. “Un evento unico in Italia, in cui i pazienti
assumono un ruolo attivo nel confrontarsi con i temi che li riguardano,
coinvolgendo tutti coloro che possono contribuire alla ricerca di
soluzioni, inclusi le imprese del settore, le Regioni e altre istituzioni”,
ha spiegato la Presidente di UNIAMO, Annalisa Scopinaro. Un percorso che è
partito a luglio di quest’anno con “MonitoRare”, il rapporto che fa capire
cosa succede nel mondo delle malattie rare, nella prosecuzione di quelli
che sono i quattro filoni della federazione: percorso diagnostico, presa in
carico olistica, ricerca e terapie. “Un grande successo – ha aggiunto
Scopinaro – ma soprattutto una grande partecipazione anche della politica”.
Ad intervenire il Sen. Orfeo Mazzella, la Sen. Elisa Pirro e l’On. Ilenia
Malavasi, esprimendo concordanza sulle tematiche emerse, a testimonianza
“della forte collaborazione che c’è stata tra UNIAMO e tutti gli
stakeholder – ha sottolineato la presidente Scopinaro – oltre al fatto che
si sia arrivati a definire, per quel che riguarda trattamenti e terapie, un
sistema che è fortemente condiviso da tutti rispetto alle cose che
andrebbero fatte, condividendo una serie di soluzioni a problemi comuni.
Per la parte che riguarda la presa in carico e le cure palliative – ha
proseguito – rappresentano un sommerso troppo spesso non detto. Una delle
criticità più forti è la transizione età pediatrica età adulta. Per questo
sulla parte delle cure palliative la Federazione ha sviluppato un documento
che pubblicherà a breve. Dobbiamo affrontare la questione del data Health
space a livello europeo sui diritti dei pazienti rispetto al trattamento
dei dati anche per scopi secondari e, per quanto riguarda la diagnosi, va
affrontato il problema dei LEA con alcune prestazioni che vanno inserite
nel nomenclatore tariffario e nell’elenco. Senza dimenticare – ha concluso
– gli screening genetici fatti da dove c’è un sospetto diagnostico che
possono arrivare abbastanza velocemente a una conclusione del percorso
diagnostico”. Nella seconda parte della giornata per gli Stati Generali
delle malattie rare sono stati resi noti i vincitori del 3° RARE DISEASES
AWARD. Oltre 60 progetti presentati, di questi per la Categoria
COMUNICAZIONE ha vinto il premio il progetto ?????.??? ????,
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della Federazione europea delle associazioni 22q11DS. Categoria
CO-CREAZIONE ha vinto il premio il progetto ?????????? presentato
da FAIS OdV Italia. Infine per la Categoria SERVIZI ha vinto il premio il
???????? ???? di Alexion Pharmaceuticals.
Ufficio stampa
Erika Letizia Anna Ciancio