(AGENPARL) – mar 08 novembre 2022 [Se non leggi correttamente questo messaggio, clicca qui](https://customer16815.musvc2.net/e/r?q=Qw%3dBzQxM_xxat_98_zuYw_00_xxat_8CiZnXm.GgFtOv0tCkK2.7uJ_zuYw_00l_OYwV_YnLtI.iMvU_zuYw_00_xxat_9CnCp_OYwV_ZlJ1M7O48GCr_OYwV_ZlL_xxat_8C-q_LWzX_VBU_zuYw_A8vS_zuYw_0Z_xxat_9AxLuQAYhX_zuYw_0Z4_OYwV_ZlJ2_OYwV_YD8_xxat_9Akc0czcj_OYwV_YDR_xxat_9AxP_xxat_8cH_LWzX_VBU_zuYw_A8vM_zuYw_0Z4TCaFCiYi9EYpU_zuYw_0Z4_OYwV_ZlJ2_O8i5gYwV_YD_LWzX_VBA_zuYw_A8yQ5SvuKpS%260%3d9ZDXC%268%3dsR1PiY.v9z%26F1%3dVCbCW%26r%3db%26v%3dW7Y0%26I%3d9aAa7%26Q%3d-9W7fBc8gCX&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt)
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COMUNICATO STAMPA
ENERGIA, CIANCALEONI (OMaR): “CHI USA MACCHINARI SALVAVITA RISCHIA
DI SPEGNERE LE TERAPIE”
“Non tutte le persone con malattia rara riescono ad accedere agli sgravi, i loro ‘casi’ si perdono nelle maglie della burocrazia, come succede alle persone
con la Sindrome di Crigler-Najjar”
Roma, 8 novembre 2022 – In Emilia-Romagna, con un’interrogazione a risposta scritta, Silvia Piccinini, Consigliera Regionale del Movimento 5 Stelle, chiede di ridurre i costi dell’energia alle persone che devono far uso di macchinari salvavita. “Una proposta assolutamente condivisibile – commenta Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice di [Osservatorio Malattie Rare (OMaR)](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=7%3dJcKUN%26I%3dH%26H%3dLXEV%268%3dZGWPX%268%3dBCQ3M_Axft_L8_5ulw_E0_Axft_KC0QF.L6MxO95CL5C8JnFtQ7CxOnLx.F7_Ljzc_Vy%26A%3dzOBSpV.7B7%26CB%3dYJY5t8nNZ&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt) – e che andrebbe ascoltata anche a livello nazionale, dove però, sempre riguardo a questo tema, c’è un problema a monte che, nonostante le tantissime segnalazioni e interrogazioni al Ministero della Salute, è rimasto irrisolto. Il caso, che non è forse l’unico, è quello che tocca le persone affette dalla rara e genetica Sindrome di Crigler-Najjar, le quali mese dopo mese vedono lievitare i costi della bolletta, trovandosi di fronte alla scelta tra una terapia ottimale – la fototerapia, che impone di dormire ogni notte nudi, sotto lampade a ultravioletti, e ovviamente in ambiente adeguatamente riscaldato – o spegnere la terapia, con un inevitabile danno per la salute”.
L’associazione che li rappresenta, [CIAMI](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=3%3dEbCQI%26H%3d0%26D%3dGW7R%263%3dY9SKW%26z%3d1o7f88Pu_HeyU_So_NVsd_Xk_HeyU_RtS2M.qEfCw.Ey_HeyU_Rt%260%3drK7RhR.2Ay%2697%3dXBUIY&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt)- Crigler-Najjar Italia Associazione Malati Iperbilirubinemici – guidata dal Presidente Velio Venturi – ormai da 2 anni cerca di parlare di questo con il Ministero della Salute e sulla vicenda era intervenuta anche la Senatrice Paola Binetti, già Presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, con un’[interrogazione](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=6%3dCaITG%26G%3dF%26G%3dEVCU%261%3dXEVIV%266%3dA6O1L_4vds_E6_3teu_C9_4vds_DA8P9.J4LqM746J3B1HlEmO5BqMlKq.D5_Kcxa_UrD-yH5O3B-503OuUt_Kcxa_UrN1H4OpExJ-w8s6w8-1HlK-p6wEm-KlK60-o8u-MlKu_Mbvb_WqTIcIX-x0l-4z8zKm-O3H2Kp-I404MmUtHzD-y8s658-mD-x4x65B-463B-uG-n45J-o8xGl-64DrEqM-y4vElK-q-Dw-FmIn46J-l6o04L1-6w-51I6L-qIpKsDl%267%3dyP4OoW.y86%26D44m6l%3dUIZFV&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt) che è rimasta ad oggi ancora senza alcuna risposta. La questione può essere così riassunta: “L’articolo 4, comma 2, del [Decreto Interministeriale 28 dicembre 2007](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=4%3d7XKRA%26D%3dH%26E%3d9SES%26u%3dUGTCS%268%3d9zL3J_xsfq_93_5rYr_E7_xsfq_880N3.9nQ677KgMs7o5v2r7.vK_xsfq_88rCo_JdtV_Ts0j_JdtV_TsSFbK_I2g3nWuc_SlbE_IWuc_SlSK_IWuc_SlbKbFSMZ9_JdtV_TsJm%266%3dzLyNpS.t77%260y%3dTJVAU&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt) ha determinato i criteri per la compensazione delle spese sostenute per la fornitura di energia elettrica dai clienti economicamente svantaggiati o in gravi condizione di salute – spiega Ciancaleoni Bartoli – Quindi, dal 2007 al 2010, i pazienti con Sindrome di Crigler-Najjar sono riusciti ad avere il bonus perché era sufficiente presentare al Comune di residenza la certificazione della ASL. Il problema è sorto con il [Decreto Ministeriale 13 gennaio 2011](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=A%3dCZUYG%26F%3dR%26L%3dEUOZ%261%3dWQaIU%26H%3dF6NCQ_4upx_E5_Eyet_OD_4upx_D0JU9.AxXB9GRmO3Du769x9.6R_4upx_D0xR6I_Eyet_OD59EGq_A2LqLxJq_Ln1b_V3AmL6Amh2R654JuIXR6I_Eyet_OD1L6EuHxPuI_Eyet_PDmNGM.p5G9bOy0xCz9BCBLqkxXB9GRm_Ln1b_W1ZLUN-hE-dV_Pcwm_ZH5GR1.7BBu72zq8xXuIA9x9_Eyet_PBCUXhEWQe_4upx_DZ2JqHzMEd4G1LAG_4upx_E839xM2%26B%3dyOFToV.AC69m5x%26CF%3dZIYRa&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt), che ha individuato le apparecchiature medico-terapeutiche alimentate ad energia elettrica necessarie per il mantenimento in vita delle persone in gravi condizioni di salute. Nell’elenco non figura la fototerapia e nel modulo non c’è nemmeno l’opzione ‘altro’ per poterla aggiungere: perciò, da dieci anni a questa parte, nessuna famiglia ha potuto ottenere il bonus. E se prima il problema era pesante, oggi sta diventando insostenibile per le famiglie. Quindi – conclude la Direttrice di OMaR – ben vengano interventi a livello regionale, auspicando una rapida soluzione del problema a livello centrale, necessaria per garantire pari diritti a tutti i pazienti”.
UFFICIO STAMPA OSSERVATORIO MALATTIE RARE (OMaR)
OMaR – Osservatorio Malattie Rare
[www.osservatoriomalattierare.it](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=9%3dCYBWG%26E%3d9%26J%3dET6X%261%3dV8YIT%26y%3dD6Mt_NcvT_Ym_KUyb_Uj_NcvT_XrP1S.1LwA4OeP1KmKy4p76MmA44vA.uM_vwes_6aDc%26h%3dI7Lz9D.GiP%26uL%3d6c7m4eGX7&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt)
Sede Legale: Via XXIV Maggio, 46 – 00185 Roma
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli