(AGENPARL) - Roma, 11 Novembre 2025 - (AGENPARL) – Tue 11 November 2025 SAVE THE DATE
Conferenza stampa di lancio della Campagna per la Giornata delle Malattie Rare 2026 Lunedì 24 novembre 2025 ore 11:00Roma, Via del Tritone 181 – Sede AIFA (Sala Pimpinella)
Accesso alle terapie: il diritto alla cura per le persone con malattia rara
A poco meno di cento giorni dalla Giornata delle Malattie Rare, che si celebra il 28 febbraio 2026, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare dà il via alla campagna nazionale dedicata quest’anno al tema cruciale dell’accesso alle terapie e ai trattamenti, anche non farmacologici.
La conferenza stampa di apertura, che si terrà lunedì 24 novembre a Roma presso la sede di AIFA, sarà l’occasione per avviare un confronto tra istituzioni, comunità scientifica, aziende e rappresentanti delle persone con malattia rara su uno dei nodi centrali del sistema sanitario. L’obiettivo è infatti porre al centro del dibattito pubblico il diritto di ogni persona ad accedere, in modo equo, tempestivo e omogeneo, a tutti i trattamenti disponibili, dai farmaci alle terapie riabilitative, fino agli ausili tecnologici e digitali.
Ad oggi solo per il 5% delle malattie rare esiste una cura; per molte di esse, inoltre, non c’è nemmeno un trattamento. L’accesso a terapie, trattamenti, riabilitazione e ausili innovativi resta disomogeneo tra le diverse Regioni italiane. Con la campagna 2026, UNIAMO vuole accendere i riflettori sul divario tra ricerca e accesso, promuovendo soluzioni condivise per garantire che l’innovazione scientifica diventi davvero una possibilità concreta per tutti.
La conferenza aprirà ufficialmente le attività che accompagneranno i prossimi mesi fino alla Giornata delle Malattie Rare 2026, con eventi, campagne e iniziative di sensibilizzazione in tutta Italia.