(AGENPARL) – Fri 16 May 2025 COMUNICATO STAMPA
AISLA chiama l’Italia della cura: a Jesi si scrive un nuovo patto per i diritti e la dignità
Dalla formazione dei giovani alla voce delle istituzioni: la prima giornata della Conferenza Nazionale AISLA
rilancia la sfida della prossimità e della responsabilità condivisa
Jesi, 16 maggio 2025 – C’è un’Italia che cura, che ascolta e che non si tira indietro. È l’Italia che AISLA –
Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – ha voluto riunire oggi a Jesi, in occasione della prima
giornata della sua Conferenza Nazionale, dal titolo evocativo: “AISLA chiama a raccolta l’Italia della cura”.
Un incontro corale, partecipato e ispirante, che ha visto protagonisti istituzioni, territori, professionisti, volontari
e giovani studenti, uniti da un obiettivo comune: trasformare il tempo dell’ascolto in scelte politiche, sociali
e culturali concrete.
L’avvio dei lavori ha preso forma attraverso due momenti emblematici, capaci di incarnare il senso profondo
della cura come responsabilità condivisa. Il primo, “AISLA Forma”, si è svolto all’Istituto “Carlo Urbani” di
Porto Sant’Elpidio, dove gli studenti sono stati coinvolti in un percorso educativo sulla SLA. Questo incontro
non ha solo trasmesso conoscenze, ma ha anche seminato nei giovani la consapevolezza e l’impegno verso
una nuova cultura della solidarietà. Il secondo, “AISLA Incontra”, è stato un’agorà partecipata che ha riunito
volontari, soci e referenti provenienti da tutta Italia. In questo spazio di dialogo e condivisione, la comunità
associativa ha dato voce al cuore pulsante dell’impegno quotidiano dell’Associazione, rafforzando il senso
di appartenenza e la determinazione nel perseguire obiettivi comuni.
Il pomeriggio è proseguito con l’appuntamento aperto al pubblico e trasmesso in diretta streaming. Cuore
dell’evento è stata la tavola rotonda “Nuove Prospettive Normative e il Progetto di Vita”, spazio di confronto
con le istituzioni e gli esperti per affrontare i temi fondamentali di un sistema di cura capace di rispondere alla
complessità assistenziale delle malattie neurodegenerative come la SLA. Dall’evoluzione dell’assistenza
domiciliare all’implementazione del Progetto di Vita, dalla valorizzazione del lavoro di cura dei caregiver
familiari a una visione integrata e personalizzata dell’assistenza: un dialogo autentico, che ha acceso i
riflettori sulla necessità di rinnovare i modelli culturali e operativi della cura. A chiudere la giornata, la
tavola rotonda dedicata alla figura di Armida Barelli, prima beata con SLA alla quale è stato recentemente
intitolato il Centro Clinico NeMO di Roma. Lo storico e biografo Ernesto Preziosi ha tracciato il profilo di una
donna che ha saputo trasformare la malattia in una testimonianza di fede, servizio e impegno educativo.
Di seguito, le dichiarazioni ufficiali rilasciate dai principali protagonisti della giornata:
Mons. Paolo Ricciardi
Vescovo di Jesi
«Come Chiesa, siamo chiamati a farci prossimi verso chi vive la malattia, il dolore, la fragilità. Chi soffre non è
mai solo un “paziente”, ma una persona, con una dignità che nessuna malattia può cancellare. I volontari, i
caregiver, i professionisti che accompagnano questi cammini difficili sono i “buoni samaritani” del nostro
tempo: segni concreti di speranza, di ascolto profondo, di cura autentica. A tutti loro va la mia gratitudine e la
mia benedizione. Solo insieme – istituzioni, comunità e Chiesa – possiamo costruire una società capace di
custodire ogni vita.»
Ministra Alessandra Locatelli
Ministro per le disabilità
«C’è ancora molto lavoro da fare, ma insieme possiamo raggiungere obiettivi concreti. Abbiamo bisogno di
tenere insieme l’aspetto sanitario, quello sociosanitario e quello sociale, perché la disabilità interpella ogni
dimensione della vita. La legge delega sulla disabilità e il Progetto di Vita rappresentano occasioni preziose per
costruire percorsi personalizzati e realmente inclusivi. Al centro ci sono sempre il benessere e la salute, ma
non dobbiamo dimenticare la dimensione sociale, relazionale e affettiva della persona. Serve un nuovo sguardo
sulla disabilità: uno sguardo capace di vedere le potenzialità, non solo i limiti».
Maria Teresa Bellucci
Viceministro per le Politiche Sociali
«La riforma della disabilità rappresenta una svolta culturale e operativa, a partire dal Progetto di Vita, che deve
diventare un diritto esigibile per ogni persona. Il riconoscimento del caregiver familiare è una priorità: parliamo
di chi ogni giorno si prende cura con amore e responsabilità, spesso in solitudine. Iniziative come quella
promossa da AISLA testimoniano quanto sia fondamentale l’alleanza tra istituzioni, Enti del Terzo Settore e
Associazioni per trasformare i diritti in strumenti concreti e migliorare davvero la qualità della vita.»
Antonio Pelagatti,
per l’Autorità Garante Nazionale dei diritti delle persone con disabilità
«La rete tra enti, associazioni e istituzioni è la base per realizzare diritti esigibili, non solo enunciati. La nostra
funzione di garanzia si fonda sull’ascolto attivo dei territori e sulla costruzione di percorsi condivisi: solo così
possiamo assicurare che i diritti delle persone con disabilità non restino promesse astratte, ma si traducano in
tutele effettive e accessibili. La sfida che ci attende è quella di rendere strutturale questo dialogo, affinché ogni
intervento pubblico sia realmente misurato sull’interesse della persona e coerente con i princìpi costituzionali
di uguaglianza e pari opportunità».
Filippo Saltamartini
Vicepresidente e Assessore alla Sanità Regione Marche
«Sostenere chi si prende cura non è solo un dovere istituzionale, ma una responsabilità civile che la Regione
Marche onora ogni giorno con azioni concrete e risorse dedicate. Riconosciamo pienamente il valore del lavoro
di cura svolto dai caregiver familiari, in particolare nell’ambito delle malattie complesse come la SLA.
Nel 2025, con la DGR n. 138, abbiamo stanziato risorse specifiche proprio per i caregiver delle persone con
SLA, confermando l’impegno a supportare chi affronta ogni giorno una condizione di fragilità estrema.
La presenza del Centro Clinico NeMO di Ancona rafforza questa visione: costruire una sanità capace di
integrare la pratica clinica con l’assistenza domiciliare, perché è proprio nel domicilio che si gioca la qualità
della vita. Per questo investiamo nella formazione di professionisti preparati non solo dal punto di vista tecnico,
ma anche umano, affinché sappiano affrontare le fragilità complesse con competenza, empatia e visione. È
così che si tutelano la dignità, i diritti e il futuro delle persone più fragili e delle loro famiglie».
Samuele Animali
Vicesindaco di Jesi
«Ospitare questa Conferenza significa per Jesi non solo accogliere, ma anche riconoscere il valore della rete
solidale che AISLA rappresenta. Mettere al centro la cura è una scelta di civiltà e coesione sociale: significa
costruire una comunità più attenta, più giusta, capace di dare risposte vere alle fragilità. Come
amministrazione, siamo orgogliosi di sostenere percorsi che promuovono dignità, partecipazione e diritti,
valorizzando il contributo di chi ogni giorno si prende cura degli altri, spesso nel silenzio e nella fatica.»
Fulvia Massimelli
Presidente Nazionale AISLA
«Oggi più che mai servono visione e responsabilità. Le risposte alla complessità della SLA passano attraverso
modelli capaci di funzionare davvero: concreti, misurabili, replicabili. La Conferenza è un’occasione preziosa
per ribadire che il tempo dell’ascolto deve tradursi in scelte strutturali, capaci di incidere. AISLA continuerà a
fare la sua parte con proposte serie e la forza di una rete che conosce la realtà, vive il presente e costruisce il
futuro, insieme alle persone.»
Pina Esposito
Segretario Nazionale AISLA
«La SLA non coinvolge solo chi ne è colpito, ma tutta la famiglia, chiamata a gestire una complessità quotidiana
fatta di bisogni clinici, relazionali e organizzativi. Per questo in AISLA parliamo di presa in cura, non di presa in
carico: un impegno condiviso tra istituzioni, famiglie e comunità. L’Assistenza Domiciliare Integrata ne è il
fulcro, perché è nel domicilio che si costruisce la qualità della vita. Investirvi significa tutelare dignità, diritti e
futuro».
Alberto Fontana
Segretario Centri Clinici NeMO
«La testimonianza di Armida Barelli ci ricorda che la fragilità non è un limite, ma un luogo da abitare con
coraggio. Nei Centri NeMO, ogni giorno, trasformiamo la cura in un atto di presenza e ascolto, dove la scienza
si intreccia con l’umanità. È in questo spazio condiviso che la sofferenza può diventare seme di comunità e di
speranza.».
Ernesto Preziosi
Storico, Biografo e Vicepostulatore causa di beatificazione Armida Barelli
«Una donna di fede, cultura e coraggio, capace di scelte radicali e controcorrente, che hanno inciso sul ruolo
delle donne nella Chiesa e nella società. La sua sofferenza, vissuta con consapevolezza e spiritualità, è
diventata forza generativa, luogo di testimonianza e di speranza».
Paola Rizzitano
Consigliere Nazionale AISLA e presidente sezione Lazio
«AISLA ha portato al Tavolo Interministeriale la voce autentica delle famiglie, chiedendo che la cura informale
— oggi pilastro silenzioso dell’assistenza — venga finalmente riconosciuta, sostenuta e tutelata. È una svolta
culturale necessaria, ma perché diventi concreta servono strumenti adeguati. Altrimenti rischia di tradursi in
una formalità vuota, lontana dai bisogni reali delle persone».
Paolo Bandiera
Direttore Affari Generali di AISM
«Si tratta di una sfida di sistema che impone un profondo cambiamento culturale e operativo. Non basta
aggiornare i criteri valutativi: è necessario garantire risposte personalizzate, integrate e continuative. Il Progetto
di Vita rappresenta una straordinaria occasione per rimettere al centro la dignità e le aspirazioni delle persone,
ma perché sia davvero efficace, deve poggiare su strumenti concreti, co-progettati insieme alle famiglie e alle
organizzazioni che vivono quotidianamente la disabilità».
Michela Coccia,
Direttore Clinico Centro NeMO Ancona
«Con la SLA, l’équipe multidisciplinare è essenziale: professionisti che contribuiscono con la specificità delle
proprie competenze a dare risposte di cura per ogni aspetto funzionale. Ma è nel dialogo costante, nella
condivisione di strategie, obiettivi e linguaggi che la presa in carico evolve e dà risposte di cura efficaci. È questo
approccio interdisciplinare, integrato e coeso, che fa dell’intervento clinico un autentico percorso di
accompagnamento della persona in tutta la sua storia di malattia.».
Mario Sabatelli
Direttore Clinico-Scientifico Centro NeMO Roma
«Armida Barelli era una donna rivoluzionaria, come lo è oggi il modello di cura che rappresentiamo. La sua fede
non ha negato la malattia, ma l’ha attraversata, trasformandola. È questa la sfida che raccogliamo: restituire
senso alla cura, anche quando tutto sembra impossibile».
Marisa Trobbiani
Presidente AISLA Marche
«Jesi oggi non ha semplicemente ospitato una Conferenza, ma ha abbracciato una comunità. Una comunità
che cammina insieme nella fragilità, portando con sé competenze, esperienze e l’etica profonda della cura.
Qui, oggi, abbiamo riscoperto il valore della prossimità.»