(AGENPARL) - Roma, 11 Novembre 2024 - (AGENPARL) – lun 11 novembre 2024 *INVITO CONFERENZA STAMPA MALATTIE RARE *
*NECESSARI MAGGIORI INCENTIVI E INVESTIMENTI NELLA RICERCA *
Venerdì 15 novembre 2024 | ore 13.30
Biblioteca Centrale “G Marconi” CNR (Piazzale Aldo Moro 7, Roma)
In Italia le persone con malattia rara sono più di 2 milioni. Un numero
importante di pazienti che ogni giorno convive con sintomi e disturbi la
cui conoscenza non è ancora sufficiente. Per loro, la ricerca scientifica
rappresenta una speranza di cura, supporto e miglioramento della qualità di
vita. Nel nostro Paese gli investimenti in questo settore sono
insufficienti e poco coordinati; anche in presenza di Leggi specifiche su
sgravi fiscali mancano i decreti attuativi per realizzarle: per questo
Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare – Rare Disease Italy ha deciso
di focalizzare il tema della Giornata delle Malattie Rare 2025 proprio su
questo argomento. La Giornata delle Malattie Rare è stata lanciata nel 2008
da Eurordis – Rare Disease Europe incentivando campagne di
sensibilizzazione dedicate a queste patologie.
Per presentare la Campagna 2025, è stata organizzata una conferenza
stampa, *venerdì
15 novembre alle 13.30, *presso la* Biblioteca Centrale “G Marconi” CNR
(Piazzale Aldo Moro 7, Roma). *
Interverranno *Marcello Gemmato,* Sottosegretario alla Salute con delega