
(AGENPARL) – gio 28 settembre 2023 Comunicato stampa
UNIAMO offre 6 borse di studio in linea con il Piano Nazionale Malattie Rare
Malattie rare, al via il corso di perfezionamento di
UNIAMO e Università Vanvitelli
A novembre l’inizio della terza edizione del corso “Aspetti epidemiologici, legislativi,
clinico-traslazionali nelle malattie rare”, un unicum in Italia
Napoli, 28 settembre – Comincerà a novembre la terza edizione del Corso di
Perfezionamento “Aspetti epidemiologici, legislativi, clinico-traslazionali nelle
malattie rare”, promosso da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare e
dall’Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli. Il corso è stato presentato
stamattina a Napoli, presso il Centro Ricerche – AO Ospedali Dei Colli Monaldi, con
una conferenza stampa a cui hanno partecipato il Prof. Vincenzo Nigro, Professore
ordinario di Genetica Medica della Vanvitelli che ha anche rappresentato il Rettore
Gianfranco Nicoletti, il Dott. Giovanni De Biasi, Federazione nazionale degli Ordini
TSRM e PSTRP e delegato CoNaMR, il Dott. Giuseppe Limongelli, Direttore
Responsabile Centro Coordinamento Regionale Malattie Rare e Diretto del Corso di
Perfezionamento, il Dott. Paolo Golino, Professore ordinario di Cardiologia della
Vanvitelli, e la Presidente UNIAMO Annalisa Scopinaro.
I posti disponibili per il corso che durerà sei mesi per un totale di 500 ore sono 10;
previste 6 borse di studio a copertura totale erogate dal Dipartimento di Scienze
Mediche Traslazionali grazie al finanziamento di UNIAMO. “In linea con quanto
previsto nel Piano Nazionale che abbiamo contribuito a scrivere portando il punto di
vista e la voce della comunità delle persone con malattia rara, anche quest’anno
abbiamo deciso di dare il nostro contributo al percorso formativo. La formazione degli
operatori sanitari e di tutti coloro che sono coinvolti nel processo di assistenza sociale
e sanitaria – così è intervenuta la Presidente Scopinaro – è un aspetto cruciale nel
campo delle malattie rare, per arrivare a una diagnosi tempestiva, garantire una
presa in carico olistica e una relazione corretta con il paziente e la sua famiglia”.
UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
Come spiegato dal Direttore Limongelli, “il corso rappresenta un unicum in Italia.
Nasce per cercare di trattare il mondo delle malattie rare a 360°, coinvolgendo gli
attori principali del sistema a partire da UNIAMO stessa, dall’Istituto Superiore di
Sanità e da AIFA”. Nel dettaglio il Corso di Perfezionamento è formato da tre moduli: il
primo modulo fornisce le basi per guidare il percorso del paziente con malattia rara