(AGENPARL) - Roma, 28 Febbraio 2026 - (AGENPARL) – Sat 28 February 2026 GIORNATA MALATTIE RARE, MAZZELLA (M5S): SI LAVORI SU EQUITA’ E L’ACCESSO A CURE
GIORNATA MALATTIE RARE, MAZZELLA (M5S): SI LAVORI SU EQUITA’ E L’ACCESSO A CURE
Roma, 28 feb. – “A nome dell’intergruppo parlamentare Malattie Rare e oncoematologiche, che coordino, ringrazio il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella che, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, ha invitato le politiche pubbliche ad una maggiore consapevolezza sociale di questo fenomeno, evidenziando che nonostante i significativi progressi compiuti negli ultimi anni, oggi solo il 5% delle oltre 8.000 malattie rare conosciute dispone di una terapia farmacologica specifica. E’ necessario continuare a combattere, in tutte le sedi, con l’obiettivo di ottenere il giusto riconoscimento sociale e sanitario, affinché vengano estese le tutele per i portatori di queste patologie invalidanti, a partire dall’approvazione dei restanti decreti attuativi del Testo Unico Malattie Rare, in vigore dal circa 5 anni. Una battaglia fondamentale e importantissima è quella che riguarda l’integrazione di molte malattie rare nei LEA. L’inclusione nei LEA non è un atto meramente tecnico: significa garantire esenzioni, percorsi strutturati, presa in carico multidisciplinare e continuità assistenziale. Inoltre, come ho spiegato in occasione di diversi dibattiti sulle malattie rare a cui sto partecipando quest’oggi, ho presentato una mozione trasversale sull’ageismo sanitario, volta a contrastare le barriere legate all’età che possono limitare l’equità nelle cure, con particolare attenzione alle persone anziane con malattie rare. Parallelamente, è in corso in X Commissione del Senato, dove ricopro il ruolo di vicepresidente, l’esame dei disegni di legge sulle patologie mitocondriali e sulle tecniche di procreazione medicalmente assistita mediante sostituzione/donazione mitocondriale per donne portatrici di mutazioni del DNA mitocondriale. Molti diritti sono stati ottenuti nel corso del tempo e molte priorità sono cambiate, ma non basta. I malati rari meritano rispetto, ed è per questo che il mio impegno per loro continua ogni giorno e non soltanto oggi”. Così il senatore Orfeo Mazzella (M5s).
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Ufficio Stampa Parlamento
Movimento 5 Stelle