(AGENPARL) - Roma, 26 Febbraio 2026 - (AGENPARL) – Thu 26 February 2026 28 febbraio #UNIAMOleforze – ASL Roma 1 apre le porte alle malattie rare
Il 28 febbraio, in occasione della Giornata delle Malattie Rare 2026, la ASL Roma 1, in collaborazione con Uniamo (Federazione Italiana Malattie Rare), ha organizzato un doppio evento dedicato a pazienti e associazioni.
Ore 8-14 – Presso la Casa della Comunità EROI (Via Fra’ Albenzio, 10 – 00136 Roma) prima tappa del programma “Un treno in salute”, sarà possibile effettuare visite di screening per malattie rare della cornea e colloqui per l’identificazione di patologie neurologiche rare che necessitano di approfondimenti.
La Casa della Comunità diventa così il simbolo di una sanità che accoglie e protegge, offrendo risposte specifiche in un ambiente familiare e accessibile.
Ore 9-12 – Presso il Salone del Commendatore (borgo Santo Spiriro, 3 – primo piano) si terrà l’evento di presentazione del Portale delle Malattie Rare, uno strumento pensato per attivare il dialogo tra MMG e Specialisti. I lavori saranno aperti dal Direttore Generale ASL Roma 1 e Presidente FIASO, Giusepppe Quintavalle.
Gli interventi, moderati da Giovanna Carluccio staff Direzione Generale, vedranno la partecipazione di Fabrizio Farnetani, Uniamo Rare Diseases Italy, e molti professionisti della ASL Roma 1, Elisa Gullino, Direttore Distretto 1, Giuseppe Guarnieri, Dir. UOC Sistemi e Tecnologie Informatiche e di Comunicazione, Francesco Corasaniti, Dir. UOSD Pronto Soccorso Oftalmico, Francesca Romana Florio, Dir. UOSD Retina Medica, Bruno Kropp, specialista microftalmo e anoftalmo, Chiara Lanzillo, Referente Cardiologia Malattie Rare, Maria Elena Pennisi, Resp.le Ambulatorio per le Malattie Rare San Filippo Neri e Maria Concetta Altavista, Dir. UOC Neurologia.
Una Nuova Cultura della Cura, dove la malattia rara viene gestita in una logica di rete.
Vi aspettiamo
#UNIAMOleforze
Trending
- INVITO CONFERENZA STAMPA giovedì 5 NOVEMBRE “Amico Atletico” — COMUNE DI ANCONA – UFFICIO STAMPA
- Fallimento Gruppo Editoriale Umbria 1819, il Tribunale di Perugia risponde all’istanza di accesso agli atti: il Presidente richiama le competenze del giudice delegato
- Pacifico: gli studenti del Liceo Artistico Buonarroti di Latina occupano per il diritto allo studio. Ascoltiamo le loro esigenze, non tagliamo la scuola per finanziare le armi
- Giustizia, domani martedì 3 novembre Costa e Caiazza presentano gli “Stati Generali dei Garantisti
- Milano Cortina 2026, la Corte dei conti risponde ad Agenparl: sui controlli Simico rinvio alla relazione pubblicata
- Domani ore 12.30 Conferenza stampa a eXtraBO – A Casalecchio la 32esima edizione della Festa di San Martino
- AGENDA CAMERA DI DOMANI, MARTEDÌ 3 NOVEMBRE
- Comunicato Stampa 1927/2026 Oltre un milione per nuovi boschi e parchi urbani. Presidente Stefani e assessori Bond e Venturini: “Misura per affrontare caldo e migliorare qualità dell’aria. Progetti duraturi solo con specie autoctone da mantenere per almeno 20 anni
- Fdi presenta Manifesto sulla transizione ecologica dell’Automotive
- Piano Mattei, audizione martedì e mercoledì – Diretta webtv
