(AGENPARL) – Wed 09 July 2025 Comunicato stampa
SLA: IL MONDO PORTUALE UNITO PER SOSTENERE LA RICERCA SCIENTIFICA DEI CENTRI
La serata di beneficenza “Porti di speranza”: un messaggio di alleanza e responsabilità per la
comunità
Roma, 9 luglio 2025 – Come il porto è da sempre luogo di approdo e protezione per chi affronta il mare, così
la serata di gala “Porti di Speranza. Uniport & Friends” ha voluto essere un segno concreto di solidarietà per
chi vive ogni giorno la sfida della Sla. Promossa ieri, martedì 8 luglio, da Uniport – l’associazione nazionale
dei terminalisti e delle imprese portuali – l’iniziativa si è svolta nella prestigiosa cornice del Circolo Ufficiali
della Marina Militare “Caio Duilio” di Roma, a sostegno dei Centri Clinici NeMO, il network nazionale punto
di riferimento per la cura e la ricerca sulla SLA e le malattie neuromuscolari. Con il patrocinio di AISLA,
l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, l’evento ha visto la partecipazione delle istituzioni
nazionali, insieme a soci, ospiti e amici, uniti dall’intento comune di contribuire a cambiare la rotta di una
patologia neurodegenerativa grave, per la quale ancora non esiste una cura risolutiva.
Alla presenza del Ministro della Salute, On. Orazio Schillaci, l’iniziativa ha unito impegno sociale e sapere
scientifico, ponendo al centro il valore dell’alleanza tra istituzioni, imprese e cittadini nel far fronte alla sfida
di garantire il diritto alla cura per tutti. Sullo sfondo, la metafora del mare e le sue traiettorie, a raccontare
la complessità e insieme la forza della vita: “Questa iniziativa di beneficenza e di sensibilizzazione dimostra
come mondi diversi possano unirsi su un tema rilevante come quello della salute e in particolare a sostegno
della ricerca per una malattia rara come la Sla. Per questo ringrazio Uniport per aver voluto questa serata e
i Centri Clinici Nemo e AISLA per l’impegno costante al fianco dei malati di Sla. Le malattie rare sono al centro
dell’attenzione del Ministero della Salute nella consapevolezza che occorre il massimo sforzo per garantire
a tutti l’accesso a nuove cure e terapie e a una qualità di vita migliore ”.
Con la partecipazione di 120 ospiti, accolti da Maria Grazia Cucinotta, madrina della serata e da anni vicina
alla comunità neuromuscolare, l’evento si inserisce nella campagna di solidarietà promossa da Uniport a
sostegno della ricerca scientifica sulla malattia dei Centri NeMO, come ha spiegato il presidente
dell’Associazione, Pasquale Legora De Feo: “Quando il nostro associato Francesco Lorenzini, già tesoriere
di Uniport, ci ha fatto conoscere la realtà dei Centri NeMO e proposto di sostenere la ricerca sulla Sla
attraverso una raccolta fondi condivisa, abbiamo risposto con entusiasmo e senso di responsabilità.
Abbiamo scelto di unire le forze coinvolgendo chi, come noi, condivide l’appartenenza a questo affascinante
mondo, tanto importante per il nostro Paese quanto a volte poco conosciuto. Desidero pertanto rivolgere
un sincero ringraziamento per il loro contributo alle imprese associate e ai “Friends” di questa iniziativa ossia
le numerose associazioni del cluster marittimo e portuale presenti qui oggi e non solo. Come testimonia la
sala gremita e l’apporto dei tanti che, pur non potendo esserci, hanno voluto lasciare una testimonianza
tangibile del proprio contributo, la risposta da parte cluster è stata pronta e all’insegna della solidarietà
verso coloro che soffrono. Un ringraziamento speciale va anche al mondo delle Istituzioni che non ha voluto
far mancare il proprio sostegno, con le prestigiose presenze del Ministro Orazio Schillaci e dei Sottosegretari
di Stato presso il Ministero per le Infrastrutture e i Trasporti, Tullio Ferrante e Antonio Iannone, del
Presidente della Commissione Trasporti della Camera, Salvatore Deidda, dei molti esponenti di Camera e
Senato, sia della maggioranza che dell’opposizione”.
Tra i presenti anche l’Ammiraglio di Squadra Aurelio De Carolis intervenuto per un breve saluto in
rappresentanza della Marina Militare e il Comandante di Vascello della Guardia Costiera Giuseppe Strano.
Ispiratore della serata è Francesco Lorenzini, il cui valore è stato riconosciuto pubblicamente con la
consegna di una targa da parte di Uniport. La sua esperienza con la Sla è diventata generatrice di una rete
di solidarietà che oggi si traduce in speranza concreta. Dopo la diagnosi nel 2023, da paziente del Centro
NeMO di Milano e socio AISLA, Francesco ha scelto di mettere al servizio della cura e della ricerca, energia,
creatività e rete professionale. Nel suo unire mondi e costruire legami si racchiude tutto il senso dell’evento.
Un messaggio, il suo, che ha affidato direttamente agli ospiti, attraverso un toccante saluto digitato con il
puntatore oculare sul comunicatore: “La SLA è una malattia rara che oggi non ha ancora una cura, per questo
la ricerca è la nostra possibilità concreta di cambiarne la sua storia. È la nostra ancora, la nostra rotta, la
speranza che tutti possiamo costruire insieme, perché nessuno debba sentirsi solo di fronte alla diagnosi.