(AGENPARL) – Tue 29 April 2025 *Malattie rare, Sereni (Pd): più risorse e servizi per dare risposte
a chi non ne ha*
“Oggi è la Giornata mondiale delle malattie rare senza diagnosi che,
nonostante la definizione, colpiscono 350 milioni di persone in tutto il
mondo. In Italia si stima che siano oltre 100.000 le persone affette da
queste patologie (il 6% dell’intera popolazione di malati rari). La
diagnosi può arrivare, quando arriva, con un ritardo di anni (oltre 4 in
media), con 1 paziente su 3 che riceve una prima diagnosi errata, con
conseguenti terapie non adatte. In un contesto di progressivo
disinvestimento nella ricerca e nella sanità pubblica, come quello
determinato dal governo Meloni, che nega il diritto alla cura a milioni di
cittadine e cittadini, sono ancora pochissime le opportunità riservate a
coloro che soffrono di patologie definite rare o ultra rare. Avere una
diagnosi corretta, in tempi rapidi, è un diritto che va oltre quello alla
cura e a un’assistenza specifica: significa consentire alla persona di
uscire dall’incertezza e dall’isolamento, di condividere con altri la
propria condizione. Riconoscenza e supporto, come sempre, vanno alle
associazioni e agli enti di ricerca attivi a livello nazionale e
internazionale, che lavorano quotidianamente per far avanzare la ricerca e
per sensibilizzare l’opinione pubblica su bisogni e diritti dei più
invisibili tra gli invisibili. Ma la responsabilità resta in capo alla
politica, che deve investire risorse adeguate a dare risposte
a chi non ne ha”. Così in una nota Marina Sereni, responsabile Salute e
Sanità nella segreteria nazionale del Pd.
Roma, 29 aprile 2025
Alla luce dei principi di cui al D.lgs. 196/03 e al Regolamento UE
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