(AGENPARL) - Roma, 28 Ottobre 2024

Grazie ai lasciti testamentari l’Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mieloma ha potuto finanziare importanti progetti di Ricerca Scientifica e garantire assistenza socio-sanitaria ai pazienti ematologici 
 
Per saperne di più vai sul sito lasciti.ail.it o chiama il numero 800 85 78 78 

Un lascito solidale può contribuire a cambiare la vita delle oltre 500 mila persone che in Italia ogni anno lottano contro un tumore del sangue. Un lascito è un atto d’amore e di consapevolezza che può aiutare a costruire un futuro per i pazienti ematologici, è un gesto di grande generosità e ricco di significato, un segno di speranza per tutti i pazienti ematologici che possono guardare avanti con fiducia nonostante un tumore del sangue.  

I dati della recente indagine “Valori, donazioni e lasciti solidali”, realizzata da Walden Lab-Eumetra per il Comitato Testamento Solidale – comitato di organizzazioni non-profit, tra cui AIL, nato per promuovere la cultura del testamento solidale in Italia – rivelano che gli italiani alla domanda “quale valore vorreste lasciare a chi verrà dopo di noi” fanno riferimento a valori come conoscenza, unità della famiglia, amore, libertà.  

Proprio a questi valori si ispira il sostegno ai pazienti che AIL, Associazione Italiana contro le leucemie, i linfomi e il mieloma, porta avanti da 55 anni. La conoscenza attraverso la ricerca scientifica conduce a nuove cure; l’amore dei 17.000 volontari al servizio dei malati; l’unione della famiglia mantenuta grazie ai numerosi servizi di assistenza delle 83 sezioni provinciali AIL; la possibilità di poter condurre una vita degna di essere vissuta anche durante le terapie.  

Come sottolinea la campagna di comunicazione AIL dedicata ai Lasciti “Cosa fai dopo la vita?” che celebra la vita, attraverso il racconto commovente di un’amicizia che cresce nel corso di tanti anni, fino a culminare nella decisione matura e condivisa di fare un grande dono. 

Scegliere di fare un lascito ad AIL è molto semplice, è sufficiente la redazione di un testamento scritto di proprio pugno che permette di decidere come destinare i propri beni. Donare anche poco contribuisce a fare grandi cose. Nella maggior parte dei casi i testatori, principalmente donne, lasciano le proprie volontà scrivendo di proprio pugno un testamento olografo e scelgono di devolvere parte del proprio patrimonio a favore di più Enti non profit.  

I lasciti solidali rappresentano una risorsa preziosa che AIL impiega per finanziare in tutta Italia progetti di ricerca di alto valore scientifico e sanitario e attività di assistenza, contribuendo in maniera significativa ai progressi della ricerca clinica, allo sviluppo di nuove terapie e ad assicurare in tutte le fasi della malattia l’assistenza ai malati e ai loro familiari e caregiver.  

AIL trasforma le donazioni dai lasciti solidali in cura e assistenza. Dal 2017 ad oggi sono stati raccolti in tutta Italia oltre 15,2 milioni di euro grazie alla generosità di chi ha indicato AIL nel proprio testamento.  

Queste donazioni hanno contribuito in maniera rilevante a sostenere le attività tipiche di AIL (2023): 

Ricerca scientifica: la sede nazionale e le 83 sezioni AIL hanno finanziato 146 progetti di ricerca di cui, tra gli altri, 45 sulle leucemie, 19 sui linfomi, 13 sul mieloma, 6 su qualità di vita, 3 in ambito psico-oncologico;  

Supporto ai centri ematologici: 77 sezioni AIL hanno supportato 111 dipartimenti/strutture offrendo copertura ai costi di personale, strutture, acquisto di attrezzature e farmaci;   

Mobilità solidale: 30 sezioni AIL hanno partecipato al progetto di supporto alla mobilità sanitaria finanziato dalla sede nazionale AIL, sono stati effettuati 5.186 viaggi fuori provincia;   

Case AIL: sono 38 le sezioni AIL con case di accoglienza per pazienti e familiari, e 88 le unità immobiliari, 1.117 pazienti e 1.278 familiari ospitati, complessivamente 62.898 notti offerte; 

Supporto psicologico: ne hanno beneficiato 4.535 pazienti/familiari grazie alle attività di 52 sezioni AIL;  

Cure domiciliari: 33.001 gli accessi domiciliari (29.302 adulti e 3.699 pediatrici) supportati da 31 Sezioni AIL; 

Trasporto pazienti: grazie a 53 sezioni AIL 820 pazienti hanno usufruito del servizio navetta casa-ospedale all’interno della provincia.  

Fare “testamento solidale”, in concreto, significa nominare nel proprio testamento, in qualità di erede o di legatario, una o più associazioni, organizzazioni, enti del terzo settore. È un gesto semplice e non vincolante a favore delle future generazioni, che può essere modificato in qualsiasi momento, senza ledere ai diritti degli eredi, rispettando le quote stabilite per legge. Non sono necessari ingenti patrimoni, perché per sostenere il lavoro quotidiano di associazioni impegnate in cause umanitarie e scientifiche, anche un piccolo contributo può davvero fare la differenza. Si può decidere di lasciare anche solo una piccola somma di denaro o un bene mobile (opera d’arte, gioiello), un bene immobile (appartamento), il trattamento di fine rapporto (TFR) o anche azioni ed altri titoli d’investimento. È possibile farlo in qualsiasi momento, scegliendo se scriverlo di proprio pugno (testamento olografo) o farlo redigere da un notaio alla presenza di testimoni (testamento pubblico). Entrambi questi testamenti produrranno effetto solo al momento dell’apertura della successione, e sarà sempre possibile modificarli, annullarli o sostituirli. La legge tutela gli eredi e riserva, comunque, ai soggetti definiti “legittimari” – ovvero al coniuge o al soggetto unito civilmente e ai figli – una quota di eredità (quota di legittima), di cui il testatore non può disporre liberamente.   

Un lascito solidale non è solo una buona azione, è un impegno che la persona assume con la comunità e con il futuro, consapevole di lasciare qualcosa di molto importante dopo di sé: una opportunità di guarigione e di speranza a chi soffre e lotta contro un tumore del sangue.   

LE STORIE DI NIVES E FRANCA MARIA  

Grazie alla generosità e al cuore di Franca Maria, tante persone come Nives potranno raggiungere i centri di cura. 

Per saperne di più vai sul sito lasciti.ail.it o chiama il numero 800 85 78 78

La storia di Nives

Sono Nives. È il febbraio 2021, ho poco più di 20 anni e una mattina mi sveglio con un forte dolore alla gamba sinistra, che è gonfia e rossa. Mi rendo conto di non riuscire più a muoverla e la mia mobilità è molto compromessa, tanto che finisco su una sedia a rotelle.

Da Canicattì, dove vivo, mi sposto in vari ospedali siciliani per una serie infinita di visite e accertamenti, senza avere risposte, con la gamba che peggiora sempre di più. I dottori pensano in un primo momento ad un’osteomielite, un’infezione dell’osso causata in genere da batteri ma è una spiegazione che non convince nessuno. Nel frattempo, il dolore non mi abbandona mai, a volte spero che mi diano una botta in testa per non sentirlo più, perché è veramente disperante.  Dopo mesi di visite arriva una diagnosi.

Mia madre al principio non vuole chiamare la malattia col suo nome, forse per proteggermi. Io capisco, piano piano, che la cosa è molto seria. “Quindi ho un tumore?” chiedo ad un medico. La risposta è sì, un linfoma linfoblastico che, per ragioni non chiare, ha attaccato l’osso. Mi ricoverano subito, a Palermo. È ancora il periodo del COVID e nessuno può entrare con me, saluto mia madre di fronte al reparto dell’ospedale Cervello e la rivedo dopo un mese e mezzo, che mi sembra infinito. Inizio le terapie ad alte dosi che portano il tumore in remissione e poi 24 cicli di consolidamento che ancora sto facendo.

In reparto ho conosciuto AIL, i volontari che sono stati sempre accanto a me in quel momento in cui mi sentivo così fragile, così sola. Grazie a loro ho potuto accedere ad una serie di sostegni, tra cui uno per me importantissimo: il servizio di mobilità solidale. Grazie a questa attività, nel periodo di follow up posso muovermi da Canicattì a Palermo, dove sono in cura, gratuitamente. Bisogna pensare che tutti gli accertamenti fatti prima della diagnosi erano in regime privato e che ho speso tutti i miei risparmi per cercare delle risposte. Spesso non si tiene abbastanza conto dell’impatto economico che una malattia ha su una famiglia. Eppure c’è, e non è banale. Per questo un sostegno come la mobilità solidale aiuta veramente a vivere il viaggio verso la guarigione con qualche pensiero in meno.

Oggi sto studiando per prendere la mia laura triennale, ho ricominciato a viaggiare, ho tanti obiettivi che voglio raggiungere e che sono al centro della mia vita. E se posso tornare a guardare avanti è grazie alla ricerca e grazie ad AIL, che mi ha tenuta per mano durante tutto il percorso

La storia di Franca Maria

Franca Maria è venuta a mancare all’età di 90 anni a Roma, il 18 settembre del 2022. La sua, è la storia di una persona perbene, una donna di cultura, credente, impegnata nel suo lavoro, non sposata e senza figli ma in buoni rapporti con i parenti più stretti e con tante amicizie. Una vita semplice all’apparenza ma che cela una profondità e una ricchezza di significati e sentimenti. Una donna, la signora Franca Maria, che ha saputo costruire su basi solide e oneste la sua lunga esistenza e la sua carriera professionale e, in silenzio, negli anni ha fatto del bene a favore di chi era meno fortunato.

Mi chiamo Mario, vivo a Roma e sono commercialista. Ho conosciuto la signora Franca Maria più di 50 anni fa, quando mi sono trasferito ad abitare al pianterreno del palazzo dove lei viveva da sempre con la madre. Essendo vicino di casa, nel tempo si è instaurata una certa familiarità tra noi due, sono diventato anche il suo commercialista e in questa veste ho seguito e curato le sue questioni fiscali. Lei era una lavoratrice dipendente, ha sempre lavorato alla FAO dove aveva un incarico di rilevanza, tanto che spesso si recava all’estero anche per lunghi periodi. La signora era nubile e non aveva figli, i suoi parenti prossimi – il fratello e due nipoti – hanno sempre vissuto lontano malgrado la lontananza tra di loro c’era un buon rapporto. Franca Maria amava molto viaggiare e aveva diverse amiche nell’ambiente di lavoro.  

La signora Franca Maria era un tipo preciso, un po’ puntiglioso ma molto cordiale, tant’è vero che i nostri rapporti sono stati sempre cordialissimi, certo aveva un carattere molto energico, si faceva rispettare. Naturalmente con il passare degli anni il suo carattere si era via via un po’ ammorbidito sebbene fosse sempre molto decisa. 

Nel 2022 al compimento dei 90 anni, mi chiamò e mi disse che voleva fare testamento e così mi sono offerto di accompagnarla dal notaio, in quell’occasione mi chiese se poteva nominarmi suo esecutore testamentario, ovviamente io acconsentii di buon grado. Durante la redazione del testamento da parte del notaio, la signora espresse il desiderio di fare un lascito ad AIL e ad altri tre enti, destinando così il ricavato che sarebbe stato realizzato dalla vendita dei suoi immobili.

Ricordo ancora la domanda che le feci subito dopo questa sua dichiarazione di volontà, le chiesi il perché di questa decisione e mi rispose che si trattava di enti di cui lei si fidava e che negli anni aveva sempre sostenuto con piccole donazioni. D’altra parte, non ha escluso dal testamento le nipoti.

Penso che la scelta della signora Franca Maria sia stata molto ragionata e ponderata. Lei non aveva patologie gravi, naturalmente era diventata più fragile a causa dell’età. Quel che so è che Franca Maria è arrivata davanti al notaio con le idee molto chiare. La sua motivazione a mio avviso era quella di fare del bene alle persone malate, in quanto riteneva che le sue eredi non avessero necessità particolari.

Credo che dietro un simile gesto ci debba essere qualcosa di più profondo, di più intimo, una sorta di generosità, di solidarietà verso che è più sfortunato, la volontà di lasciare qualcosa di veramente concreto per migliorare le condizioni dei malati colpiti da un tumore.

Ho avuto sempre molta stima della signora Franca Maria e ne conservo un buon ricordo, lei lascia un’eredità importante economica e spirituale. Adesso ho un desiderio, mi piacerebbe che il nome della signora Franca Maria venisse in qualche modo ricordato, magari intitolando a lei qualche progetto di ricerca.

Grazie alla generosità e al cuore di Franca Maria, tante persone come Nives potranno raggiungere i centri di cura.

La Mobilità Solidale AIL

Il servizio di Mobilità Solidale AIL è rivolto ai pazienti ematologici costretti a spostarsi fuori dalla propria provincia di residenza per ricevere cure presso Centri Ematologici specializzati e vivono questo momento con grande difficoltà, anche per ragioni economiche. 

In Italia circa mezzo milione di persone convive con una forma di tumore del sangue. Queste patologie hanno un impatto molto forte sulla vita del paziente e della sua famiglia per via dei percorsi di cura complessi che prevedono lunghi periodi di ospedalizzazione.

Oltre allo sconvolgimento emozionale legato alla diagnosi, infatti, il malato deve spesso affrontare una serie di difficoltà pratiche, come gli spostamenti verso i centri di cura specializzati, in molti casi lontani dalla città di residenza.

Si tratta di viaggi complicati ed onerosi, tra regioni anche molto distanti tra loro, necessari in caso di resistenza alle terapie o di indicazione di cure particolari. La mobilità sanitaria riguarda migliaia di pazienti ematologici, spesso pediatrici, e il peso economico di questo fenomeno ricade totalmente sui pazienti e sulle famiglie.

AIL ha deciso di sostenere queste persone in difficoltà. Grazie al progetto Mobilità Solidale dal 2019, attraverso la sua rete di 83 Sezioni provinciali, AIL offre ai pazienti ematologici la possibilità di ottenere il rimborso del viaggio per e da il centro di cura anche per un accompagnatore/caregiver.