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COMUNICATO STAMPA del 12 aprile 2024
BAMBINO GESU’: DOPPIO TRAPIANTO FEGATO E RENE PER DUE GEMELLI DI 16 ANNI
Affetti da una grave malattia metabolica, a un anno dal complesso intervento i ragazzi stanno bene
e festeggiano mangiando la pizza con i compagni di scuola dell’Istituto alberghiero
Un doppio trapianto fegato-rene nella stessa giornata per due fratelli gemelli di 16 anni affetti da
una rara malattia metabolica: un complesso intervento eseguito al Bambino Gesù grazie a un
donatore compatibile e alla generosità della sua famiglia. Oggi i ragazzi, che erano costretti a un
severo regime alimentare per contrastare i gravi effetti della loro malattia (acidemia metilmalonica),
festeggiano un anno dal trapianto con una qualità di vita più simile a quella dei loro amici e
compagni di scuola, potendosi anche concedere il gusto di una pizza da loro stessi cucinata
nell’Istituto alberghiero che frequentano. Alla vigilia della Giornata nazionale per la donazione di
organi e tessuti (14 aprile) la loro storia è un incoraggiamento per tutte le famiglie che attraversano
difficoltà simili.
L’ACIDEMIA METILMALONICA
L’acidemia metilmalonica è una malattia rara che colpisce circa 2 persone ogni 100.000. Nel corpo
dei pazienti si verifica un progressivo accumulo di acido metilmalonico, una sostanza altamente
tossica ed estremamente nociva per vari organi e apparati quali il sistema nervoso, i reni, gli occhi e
il pancreas. Fin dai primi giorni di vita i pazienti vanno incontro a crisi di intossicazione metabolica,
responsabili di disturbi neurologici, deficit neurocognitivo, ritardo di crescita e insufficienza renale.
«Fino a pochi anni fa – spiega Carlo Dionisi Vici, responsabile di Malattie metaboliche ed Epatologia
del Bambino Gesù – le uniche cure disponibili per questa malattia erano basate su un regime
alimentare molto restrittivo a basso contenuto di proteine, i “precursori” dell’acido metilmalonico,
che andava mantenuto per tutta la vita». Nonostante la dieta, che ha un impatto rilevante sulla
qualità della vita, i pazienti rimangono comunque a rischio per le crisi di scompenso metabolico e
per lo sviluppo di gravi complicanze legate alla malattia. «Nel corso degli anni – prosegue Dionisi
Vici – una risposta a questi oggettivi limiti della dietoterapia è venuta dal trapianto d’organo: oggi
sempre più spesso si ricorre al trapianto di fegato o al trapianto combinato fegato-rene per
migliorare la prognosi dei pazienti con acidemia metilmalonica, per ridurre il rischio di complicanze
e migliorare la qualità di vita».
I FRATELLI GEMELLI
I due fratelli gemelli arrivano al Bambino Gesù per essere sottoposti a trapianto nel gennaio 2021,
indirizzati dai medici curanti dell’Ospedale Giovanni XXIII di Bari. La loro storia è caratterizzata fin
dai primi mesi di vita da frequenti e prolungati ricoveri in ospedale per episodi di scompenso
metabolico e, nel corso degli ultimi anni, da una progressiva insufficienza renale.
———————————————————————————————————————————-Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – IRCCS
Ufficio stampa
Responsabile: Alessandro Iapino
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Nell’Ospedale della Santa Sede hanno iniziato il percorso per essere avviati al trapianto combinato
di fegato e rene. Entrambi i ragazzi sono stati seguiti dal punto di vista clinico e sostenuti sul profilo
emotivo-psicologico da un’equipe multidisciplinare dedicata. Mentre erano in lista d’attesa per il
trapianto, nel marzo 2023 la condizione clinica di entrambi è entrata in una fase critica e delicata,
caratterizzata da un rapido peggioramento clinico, neurologico, cognitivo e con la necessità di
iniziare la dialisi per curare l’insufficienza renale. Per loro fortuna, pochi giorni dopo avere registrato
queste criticità, è arrivata la segnalazione di un donatore compatibile e grazie alla generosità della
famiglia che ha donato gli organi, è stato effettuato, nella stessa giornata nei due fratelli, un doppio
trapianto fegato-rene.
«Il simultaneo trapianto di fegato e rene nei due gemelli, realizzato da un unico donatore deceduto,