(AGENPARL) - Roma, 17 Ottobre 2023 - (AGENPARL) – mar 17 ottobre 2023 Venerdì a Firenze gli Stati Generali delle Malattie Rare
Scopinaro (UNIAMO): “Evento pone al centro dell’iniziativa i pazienti
stessi”
Malavasi, Manca e Mazzella tra gli interventi
Venerdì 20 Ottobre, dalle ore 11,30 alle 13,30, presso la Sala Darwin della
Stazione Leopolda a Firenze, ripartono gli Stati generali delle Malattie
rare che anche quest’anno si inseriranno nella cornice del Forum Sistema
Salute. L’evento si focalizza sul miglioramento della qualità della vita
delle persone con malattia rara e dei caregiver, fungendo sia come
appuntamento concreto e operativo che come occasione di comunicazione
nazionale per discutere le sfide, i bisogni dei pazienti e le soluzioni
terapeutiche, di prevenzione e di miglioramento dei servizi correlati.
All’evento intervengono Annalisa Scopinaro, presidente UNIAMO, il Sen.
Daniele Manca, il Sen. Orfeo Mazzella, l’On. Ilenia Malavasi, i
rappresentanti del Consiglio Direttivo di UNIAMO (Simona Bellagambi, Marco
Sessa e Fabrizio Farnetani, Eva Pesaro, Barbara D’Alessio, Rita Treglia e
Marcello Bettuzzi), Simone Baldovino, Centro di coordinamento MR Regione
Piemonte e Valle D’Aosta, Fabrizio Farnetani, Mitocon Insieme per lo studio
e la cura delle malattie mitocondriali OdV, Carlo Petrini, Istituto
Superiore di Sanità, Sylvia Sestini, aimAKU, Gino Gobber, presidente Società
italiana cure palliative, Raffaella Cungi, Aldel22 Ass. Italiana delezione
Cromosoma 22, Claudia Russo Caia, Patient Value & Access Head Takeda Italia
Spa.
“Gli Stati Generali delle Malattie Rare – dichiara la Responsabile
scientifica e Presidente UNIAMO Annalisa Scopinaro – sono un evento unico
in Italia, in cui i pazienti assumono un ruolo attivo nel confrontarsi con
i temi che li riguardano, coinvolgendo tutti coloro che possono contribuire
alla ricerca di soluzioni, inclusi le imprese del settore, le Regioni e
altre istituzioni. Questo evento si distingue dalle altre iniziative nel
panorama nazionale, ponendo al centro l’iniziativa dei pazienti stessi”.
Nel pomeriggio dalle 14,30 verranno resi noti i vincitori del 3° RARE
DISEASES AWARD. Il premio è un progetto promosso da Koncept e da
Uniamo, Federazione
Italiana Malattie Rare, per valorizzare i progetti e le iniziative promossi
per migliorare la qualità della vita delle persone con malattia rara e
tumori rari.
Ufficio stampa
Erika Letizia Anna Ciancio