[lid] “SIE incontra i Pazienti” – Secondo Evento Nazionale a Bologna.

La Società Italiana di Ematologia (SIE) e le Associazioni dei pazienti che operano nell’ambito dell’Ematologia, si sono confrontate su importanti temi da affrontare insieme tra informazione, nuovi bisogni e diritti sociali, innovazione, sostenibilità delle cure.

Il Convegno ha riunito illustri clinici, esperti, ricercatori e rappresentanti delle Associazioni: un incontro per rinnovare e rafforzare l’impegno a collaborare e cooperare insieme a sostegno dei pazienti ematologici.

SIE, la Società Italiana di Ematologia in cammino insieme alle Associazioni dei pazienti che operano nell’ambito delle malattie del sangue. Molte patologie ematologiche oggi sono curabili, la sopravvivenza si allunga grazie ai progressi della Ricerca scientifica ed emergono nuovi bisogni, la cronicità impone una maggiore integrazione ospedale-territorio ma è necessario anche affrontare il tema della sostenibilità delle terapie attuali. Favorire la corretta informazione, cercare di essere sempre più presenti laddove i pazienti esprimono delle necessità, è l’obiettivo della Società Italiana di Ematologia che ha dedicato ai pazienti ematologici questo secondo evento nazionale, incontrando le principali Associazioni di settore: AlL Associazione Italiana contro le Leucemie, i Linfomi e il Mieloma, ADISCO Associazione Donatrici Italiane Sangue di Cordone Ombelicale, AMO – Associazione Donatori di Midollo Osseo, AIPA – Associazione Italiana Pazienti Anticoagulati, AVIS – Associazione Volontari Italiani del Sangue, F.A.V.O. – Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia, FEDEMO – Federazione Nazionale Associazioni Pazienti Emofilici e UNITED ONLUS – Federazione Italiana delle Talassemie, Emoglobinopatie Rare e Drepanocitosi, nella giornata di Convegno “SIE incontra i pazienti”, aperto dal Prof. Paolo Corradini, Presidente della SIE. L’evento è l’occasione per SI per confermare il suo essere a fianco delle Associazioni, per garantire un’informazione corretta e rigorosa ai pazienti, ai familiari, ai caregiver su patologie del sangue e novità terapeutiche, per collaborare a supporto dei malati, a sostegno della ricerca scientifica e per affrontare le numerose sfide del presente e del futuro in ambito ematologico, cooperando insieme. Insomma, la SIE vuole coesione e un dialogo più intenso tra ematologi e pazienti.

“La SIE storicamente si era sempre occupata solo di attività educazionali per i medici e di promozione della ricerca scientifica in ematologia – dichiara il professor Paolo Corradini, Direttore della Divisione di Ematologia, Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano Cattedra di Ematologia, Università di Milano e Presidente della SIE- Nel 2021 è nato il primo incontro della società scientifica con le associazioni dei pazienti che si occupano di patologie ematologiche. Non è casuale che sia stato il primo evento in presenza per la SIE dopo le prime terribili ondate della pandemia Covid-19. Infatti, la valanga di disinformazione che noi ematologi abbiamo sentito e letto nel tempo della pandemia e dell’arrivo dei primi vaccini, ci ha fatto comprendere che la corretta informazione ai pazienti non poteva arrivare solo dai talk shows e quindi abbiamo deciso di essere in prima linea nell’informazione nei confronti dei malati. AIL è stata da subito al nostro fianco ed abbiamo anche realizzato insieme alcuni webinar dedicati solo ai pazienti. L’obiettivo più ampio è quello di lavorare fianco a fianco con le diverse organizzazioni per portarli all’attenzione delle istituzioni”. Numerose le adesioni al meeting, ampio il dibattito e tante le questioni sulle quali clinici e rappresentanti delle associazioni si sono confrontati. Il ruolo delle Associazioni ha segnato la prima sessione della giornata di incontro moderata da Paolo Corradini e da Giuseppe Toro, Presidente Nazionale AIL che ha fatto il punto sulle molteplici attività e servizi socio sanitari portati avanti a supporto dei malati ematologici e delle loro famiglie in tutta Italia (Case alloggio, cure domiciliari, trasporti, ecc.) e sul futuro dell’associazione, che intende mantenere fede alla sua vocazione solidaristica caratterizzata dal valore della gratuità volontaria e di sostegno alla ricerca scientifica con una particolare attenzione alla qualità della vita dei pazienti. L’AIL è decisa a operare in collaborazione con le società scientifiche affinchè la ricerca e l’assistenza siano sostenute dalle Istituzioni nazionali e regionali. AlL insieme alla Società Italiana di Ematologia chiede che ai pazienti in cura e a chi ha sconfitto la malattia siano garantiti pieni diritti sociali e lavorativi come il diritto all’oblio, la depenalizzazione dell’omessa informazione sulla malattia pregressa una volta superato quel periodo di tempo che consente di parlare di “assenza di malattia”.

Nella seconda sessione moderata da Mario Luppi (Modena) e Fabrizio Pane (Napoli), è stato trattato il tema della multidisciplinarietà e dell’impiego dei vaccini nei pazienti ematologici, l’alimentazione del paziente durante e dopo la chemioterapia, il supporto psicologico e il ruolo dell’attività fisica. Nel corso dell’incontro è stata focalizzata l’attenzione su alcune novità diagnostiche e molecolari e sull’utilizzo dell’intelligenza artificiale nella sessione moderata da Michele Cavo (Bologna) e Francesca Patriarca (Udine); ampio spazio è stato dato alle nuove immunoterapie come le CAR-T, gli anticorpi monoclonali nei linfomi e nel mieloma multiplo, sessione moderata da Francesca Patriarca (Udine) e Pier Luigi Zinzani (Bologna). Interessanti gli aggiornamenti terapeutici sulle emofilie e talassemie, con la moderazione di Pellegrino Musto (Bari) e Valeria Santini (Firenze). Clinici ed esperti si sono soffermati anche sulla nuova normativa europea e ricerca no profit con l’intervento di Marco Vignetti, Presidente di GIMEMA – Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell’Adulto, che da oltre 30 anni è impegnato a portare avanti protocolli condivisi di ricerca indipendente sulle malattie del sangue per trovare possibili soluzioni di cura.

L’incontro tra SIE e Pazienti è avvenuto su un comune terreno ampiamente condiviso. La malattia ematologica è per definizione sistemica perché ad essere coinvolta non è solo la persona colpita da una malattia del sangue ma anche i familiari, i caregiver, il mondo del lavoro. Va dunque trattata con un approccio sistemico, con un’attenzione non solo alle terapie innovative e alle tecnologie ma intesa a generare quelle opportunità che favoriscono e accompagnano il paziente nel lungo e spesso difficile percorso di cura. Al centro, il “prendersi cura” della persona affinchè il cammino diventi sempre più lieve permettendo al paziente di accedere alle migliori opzioni terapeutiche e creando attorno a lui una rete in grado di rispondere ai suoi bisogni più importanti.

Tante le sfide aperte che attendono gli ematologi da quelle educative e formative, alla multidisciplinarietà, irrinunciabile visto il progressivo cambiamento della diagnostica, sempre più complessa, e delle terapie, fortemente orientate alla personalizzazione dei trattamenti, fino al fondamentale tema della sostenibilità, sempre più a rischio a causa di prestazioni assai onerose che possono limitare così l’accesso dei pazienti all’innovazione.

Alta l’attenzione di ematologi e pazienti sulla medicina del territorio e le cure domiciliari. Serve potenziare e integrare l’ospedale e il territorio perché quando il paziente viene dimesso dal reparto non si senta solo. È necessario coinvolgere gli infermieri, gli operatori sanitari e i medici di medicina generale che possono diventare sempre di più il punto di riferimento per i pazienti.

“Credo che un obiettivo comune di immensa importanza è la necessità di convincere medici e istituzioni che oggi la ricerca deve occuparsi anche della sostenibilità delle terapie attuali, perché con gli alti costi sanitari il nostro ottimo sistema universalistico non sarà più sostenibile – conclude il professor Corradini – noi vorremmo agire prima che sia troppo tardi. Infine, penso sia del tutto da superare la distinzione medici e pazienti, siamo tutti uomini e donne in cammino, e basta”.

Chi meglio dei pazienti può raccogliere e rappresentare tutti questi bisogni? Diventa dunque urgente il coinvolgimento a tutto campo delle Associazioni in modo strutturato e continuo come è nelle intenzioni della SIE. La giornata di incontro bolognese è stata una chiamata all’azione a tutte le Associazioni attive nell’area dell’Ematologia per condividere i valori di solidarietà e altruismo che connotano da sempre l’operato dei volontari. A chiudere l’evento nazionale SIE, è stata proprio la voce delle Associazioni nella sessione moderata da Roberto Cairoli (Milano) e Nicola di Renzo (Lecce).

Ruolo delle associazioni, l’AIL

Moderatori: Paolo Corradini e Giuseppe Toro

• La visione sul futuro dell’AIL nazionale – Giuseppe Toro
• Essere a casa durante le cure: le abitazioni AIL – Nicolò Pozzetto
• AIL e le terapie domiciliari – Claudio Cartoni
• Sopravvivere al cancro e riprendersi la vita nella parità dei diritti – Felice Bombaci