(AGENPARL) – lun 02 gennaio 2023 [Se non leggi correttamente questo messaggio, clicca qui](https://customer16815.musvc2.net/e/r?q=P2%3dEzP3P_xwfw_97_5xYv_EC_xwfw_8BncnWr.JgEyRv9yFkJ7.0uI_5xYv_ECl_NdzV_XsOtH.nPvT_5xYv_EC_xwfw_9BsFp_NdzV_YqM1LBR47LFr_NdzV_YqO_xwfw_8B-v_OWyc_YBT_5xYv_FAvR_5xYv_Ec_xwfw_903OxVFbhW_5xYv_Ec4_NdzV_YqM2_NdzV_XIA_xwfw_90pf0b5fj_NdzV_XIU_xwfw_903S_xwfw_8bM_OWyc_YBT_5xYv_FAvL_5xYv_Ec4SHdFBnbi8JbpT_5xYv_Ec4_NdzV_YqM2_N7n8gdzV_XI_OWyc_YB0_5xYv_FAyQ_5xYv_EC1KajRs%26p%3dXBdDb%26j%3dI8P29E.KkP%26vP%3d8dMX8%26H%3dH%26K%3d9WHe%26u%3dYGZCW%267%3dXBfDgBaFgB&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt)
Il 6° Rapporto Annuale OSSFOR 2022 contiene l’annuale analisi sui farmaci orfani realizzata nell’ambito della collaborazione tra OMaR – Osservatorio Malattie Rare e CREA Sanità – Centro per la Ricerca Economica Applicata alla Sanità. La pubblicazione offre un quadro rappresentativo e aggiornato dei consumi e dei costi effettivi dei farmaci orfani per il SSN; dei tempi di autorizzazione e accesso ai farmaci; delle normative che regolamentano il settore; delle problematiche di accesso ai farmaci orfani, anche in comparazione con l’esperienza degli altri Paesi; dell’andamento delle traiettorie di accesso al mercato dei FO e le dimensioni del relativo consumo e spesa.
In occasione dell’evento di presentazione, che ha ottenuto il patrocinio del Senato della Repubblica, istituzioni e importanti esperti del settore discuteranno le tematiche approfondite nel 6° Rapporto, quali la governance delle malattie rare, la valutazione post-marketing, la revisione dei regolamenti per i farmaci orfani e pediatrici e delle sperimentazioni cliniche per i farmaci orfani. Si parlerà, inoltre, della normativa che regola il settore delle malattie rare e del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR) concentrandosi sulle possibili proposte che possono offrire soluzioni alle problematiche che i pazienti con malattia rara si trovano ad affrontare.
L’Osservatorio Farmaci Orfani è il primo centro studi e think-tank realizzato grazie al contributo non condizionante di Amicus Therapeutics, Amryt Pharma, Chiesi Global Rare Diseases Italia, Janssen, Kyowa Kirin, Roche, Sanofi, Takeda e UCB.
I lavori saranno trasmessi in diretta streaming sul canale YouTube del Senato Italiano.
UFFICIO STAMPA OSSERVATORIO MALATTIE RARE (OMaR)
[Segui la diretta su YouTube](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=9%3d6ZRW0%26F%3dO%26J%3d8UOd%26t%3dWNYBU%26E%3dDyN0O_wumv_85_BwXt_LB_wumv_70GS2.S9QyOvA.hI7_NVwj_XkOCAw_LkyU_VzyjHuPtmD7qCuJt%268%3d7QxPwX.7f5us9D%26Ex%3dVRf6V&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt)
OMaR – Osservatorio Malattie Rare
http://www.osservatoriomalattierare.it
Sede Legale: Via XXIV Maggio, 46 – 00185 Roma
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli