(AGENPARL) – Tue 15 July 2025 SANITÀ, MAZZELLA (M5S): “PASSI AVANTI SU MALATI RARI, MA ANCORA TANTO DA FARE”
Roma, 15 lug. – “Ringrazio UNIAMO e la presidente Annalisa Scopinaro per il grande lavoro che stanno svolgendo a sostegno dei malati rari, tematica che scandisce sin da inizio legislatura parte importante della mia azione istituzionale. La presentazione del ‘Rapporto MonitoRare’ sulla condizione delle persone con patologia rara in Italia ha rappresentato un momento di riflessione fondamentale per il nostro Paese: il rapporto – elaborato grazie alla collaborazione con enti, istituzioni e professionisti del settore – offre una panoramica dettagliata e concreta dello stato di salute del sistema malattie rare in Italia. Fortunatamente si registrano molti segnali positivi, come la crescita della disponibilità di farmaci orfani, l’aumento dei centri di riferimento nelle European Reference Networks, l’incremento delle attività formative ECM e la maggiore rappresentanza delle persone con malattia rara nei tavoli decisionali. Tuttavia, permangono criticità importanti, quali le disparità territoriali, le sfide nella ricerca e nello screening neonatale esteso, nonché la diminuzione delle sperimentazioni cliniche. L’attenzione alle disuguaglianze e l’impegno nel rafforzare il sistema sono fondamentali per garantire un percorso di cura equo e accessibile a tutti, motivo per cui continuerò in prima persona a lottare al fianco dei malati rari, affinché nessuno venga lasciato indietro”. Lo scrive in una nota Orfeo Mazzella, senatore del Movimento 5 Stelle e vicepresidente della Commissione Affari Sociali del Senato.
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Ufficio Stampa Parlamento
Movimento 5 Stelle