(AGENPARL) - Roma, 28 Febbraio 2025 - (AGENPARL) – ven 28 febbraio 2025 Forlì, 28 febbraio 2025
L’Associazione AMAR ODV dona giochi terapeutici alla Neuropsichiatria
Infanzia e Adolescenza di Forlì in occasione della giornata mondiale delle
malattie rare
In occasione della giornata mondiale delle malattie rare (che ogni anno si celebra l’ultimo
giorno di febbraio) AMAR-ODV ha deciso di donare materiale didattico, giocattoli ed altri
beni, alla U.O. di Neuropsichiatria Infanzia e adolescenza di Forlì, diretta dalla dr.ssa
Mariella Allegretti.
“Le malattie rare – dichiara il Dott. Pino Gino Perini, Presidente di AMAR-ODV – sono state
definite in Italia col Decreto Ministeriale n.279 del 2001, a cui è seguito, nel luglio 2002, un
Accordo Stato-Regioni ed ottimizzate le reti regionali. Poi, nel gennaio 2017, un ulteriore
decreto ministeriale con definizione ed aggiornamento dei LEA (Livelli Essenziali di
Assistenza) ha aggiornato l’elenco delle malattie rare. Nel novembre 2021 è stata
finalmente approvata la Legge n.175 sulle malattie rare.
Le malattie rare sono nell’80% dei casi genetiche, nel 5-6 % autoimmuni e le altre
malformativo-degenerative. Delle circa oltre 600 malattie, le autoimmuni sono 42 e tutelate
a livello nazionale dalla Associazione di volontariato AMAR-ODV di Forlì.”
“Quanto al concetto di rarità – prosegue Perini – si pensa che tutte le malattie rare siano
uguali. Non è vero. Esiste il malato e non la malattia, che varia in base all’età di
insorgenza, alla coesistenza di altre patologie, all’aggressività della malattia stessa, che
colpisce spesso i giovani e modifica drammaticamente la qualità della loro vita.
Ed anche in età pediatrica non mancano casi di malattie autoimmuni rare.
Peraltro, la maggioranza delle malattie rare hanno una base genetica e quindi si
manifestano in tenera età.”
“Ringrazio vivamente – spiega la Dott.ssa Mariella Allegretti – l’Associazione Malattie
Autoimmuni rare per la donazione cospicua che ci ha permesso di ottenere giochi e
materiali terapeutici per i nostri bambini. Il lavoro abilitativo e riabilitativo, che effettuano i
terapisti della Neuropsichiatria Infantile, passa anche attraverso il gioco e la creatività”