(AGENPARL) - Roma, 24 Aprile 2024 - (AGENPARL) – mer 24 aprile 2024 Consiglio del 7 maggio, Azione: “È urgentissimo. PDL su SLA, bronchiolite, papilloma virus. L’onestà è nella capacità di fare le cose”
“Avendone il diritto, abbiamo chiesto l’iscrizione obbligatoria, all’ordine del giorno del Consiglio regionale del prossimo 7 maggio, delle proposte di legge sulla SLA, sulla bronchiolite e sul papilloma virus. Due proposte di legge la cui approvazione è urgentissima e riguarda non la vita politica ma la vita reale delle persone. L’onestà consiste nella capacità di fare le cose presto e bene, non è nelle etichette o in una fortunata campagna di comunicazione.”
Lo dichiarano i Consiglieri regionali Fabiano Amati, Sergio Clemente e Ruggiero Mennea.
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La proposta riguarda la Sclerosi laterale amiotrofica – SLA e in particolare i test genetici, al fine di meglio precisare la diagnosi di malattia e conseguire maggiore efficacia terapeutica (accogliendo le novità farmacologiche più avanzate già a disposizione e quelle – speriamo – di prossima disponibilità) per i casi con causa genetica e ridurre la spesa per mobilità passiva anche per gli esami diagnostici (attualmente e inspiegabilmente rivolta presso strutture extraregionali). In questo senso, si chiede d’istituire l’obbligo della prescrizione di test genetico, salvo espressa rinuncia della persona interessata o di chi ne abbia la facoltà legale, per individuare eventuali mutazioni dei geni SOD1, FUS, C9ORF e TDP43, ovvero di ulteriori geni individuati nel corso degli anni successivi e sulla base di nuove e ulteriori innovazioni scientifiche e tecnologiche.
La proposta di legge provvede di istituire, inoltre, la Consulenza genetica SLA (CGSLA), al fine di diagnosticare con maggiore precocità e tempestività le forme genetiche di Sclerosi laterale amiotrofica.
La CGSLA sarà assicurata a tutte le persone affette e a quelle con rischio di predisposizione accertata su base familiare, allo scopo di programmare eventuali iniziative di sorveglianza diagnostica, nel rispetto delle linee guida nazionali e internazionali.
I requisiti d’accesso e le modalità di erogazione della CGSLA, comprese la presa in carico, le misure di sorveglianza diagnostica e relativa periodicità, tra esse le verifiche sulla maggiore concentrazione di subunità di neurofilamenti nel liquor o nel sistema circolatorio, ovvero altre e ulteriori analisi su biomarcatori comunque denominati, saranno stabiliti con delibera del Direttore generale dell’Agenzia regionale per la salute e il sociale della Puglia – AReSS, sentiti gli specialisti dei Centri di riferimento per la SLA individuati dalla Regione nella rete per le malattie rare, qualificati nell’assicurare il percorso di presa in carico dei pazienti e la prescrizione dei relativi test genetici. In particolare, tra tali Centri sarà individuato dalla stessa AReSS il Centro con funzione di coordinamento, per esperienze e maggiore casistica trattata, delle attività e i relativi protocolli, e assumere il ruolo di referente nell’istituzione e nella gestione del Registro regionale delle malattie neurodegenerative (non solo SLA), da istituirsi con l’approvazione della stessa proposta di legge. La CGSLA, l’eventuale test genetico e la sorveglianza diagnostica, saranno ovviamente gratuiti.
La proposta di legge provvede, infine, di istituire il Registro regionale malattie neurodegenerative (Registro), utilissimo per meglio gestire l’epidemiologia e le attività di ricerca.
Il Registro raccoglierà i dati anagrafici, genetici e clinici, compresi i percorsi diagnostici e terapeutici, dei pazienti affetti da malattie neurodegenerative, per finalità epidemiologiche e di ricerca, così da ottenere una più adeguata conoscenze delle diverse malattie e contribuire ad accelerare lo sviluppo di terapie e trattamenti innovativi.
Il Registro sarà compilato, gestito e aggiornato, nell’osservanza di tutte le leggi statali in materia di protezione dei dati sensibili, dall’Agenzia regionale per la salute e il sociale della Puglia – AReSS.
In termini transitori, la proposta di legge prescrive il test genetico a tutti i pazienti con diagnosi già acclarata alla data dell’entrata in vigore della legge e per i quali non è stata disposta l’indagine genetica.
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La proposta di legge riguarda misure per conseguire l’aumento della copertura della vaccinazione anti Papilloma virus umano (HPV) e la prevenzione delle infezioni da Virus respiratorio sinciziale nel neonato (VRS – bronchiolite).
Nello specifico.
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Si tratta di una strategia per rendere la rete informativa a maglie strettissime, cosi da ridurre i non vaccinati alla sola percentuale di ragazzi e famiglie che scelgono il rifiuto in piena consapevolezza.
Per rendere dunque capillare il dovere d’informazione a carico delle autorità sanitarie e scolastiche sull’utilità della vaccinazione anti papilloma virus umano, così da debellare le infezioni e prevenire le relative conseguenze cancerose, nell’esclusivo interesse dei giovani pugliesi a una vita di relazione quanto più libera e affidabile, si stabilisce che l’iscrizione ai percorsi d’istruzione previsti nella fascia d’età 11-25 anni, compreso quello universitario, è subordinata alla presentazione di documentazione, già in possesso degli interessati, in grado di certificare l’avvenuta vaccinazione anti-HPV (quindi nessun aggravio per le strutture di certificazione), ovvero un certificato rilasciato dai centri vaccinali delle ASL di riferimento, attestante – a scelta degli interessati – la somministrazione, l’avvio del programma di somministrazione oppure il rifiuto alla somministrazione del vaccino. Non è dunque previsto un obbligo vaccinale, ovviamente, ma l’attestazione di una scelta, finalizzata solo ed esclusivamente al diritto dei ragazzi di essere informati. Quale ulteriore prova che si tratti del diritto dei ragazzi (e famiglie) a essere informati, vi è l’ulteriore previsione di un’attestazione – alternativa alle prime tre ipotesi (somministrazione/avvio programma di somministrazione/rifiuto della somministrazione) – limitata al mero riferimento sull’avvenuto espletamento del colloquio informativo sui benefici della vaccinazione, senza dunque dover costringere gli interessati a prendere implicitamente posizione.
I dati raccolti nell’applicazione della disposizione, come riferita, rientreranno nella gamma dei dati sensibili in materia di salute e perciò dovranno essere protetti con le garanzie e le tutele previste dalla legge.
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Si tratta della proposta di rendere disponibile un’efficace strategia di prevenzione delle malattie causate dal Virus respiratorio sinciziale (VRS) nei bambini, attraverso la somministrazione degli anticorpi monoclonali umani approvati dalle autorità regolatorie.
La somministrazione sarà effettuata: in ambito ospedaliero, prima delle dimissioni dal reparto di maternità, per tutti i bambini nati nel periodo epidemico ottobre-marzo; a cura dei servizi territoriali, possibilmente nel mese di ottobre e comunque prima della conclusione del periodo epidemico, per i bambini nati nel periodo aprile-settembre.
Le modalità di somministrazione, i dosaggi e la periodicità, saranno quelli stabiliti dai documenti approvati dalle autorità di regolazione e dalle linee guida più aggiornate.
La strategia preventiva andrà integrata e resa complementare ad altre modalità di prevenzione primaria qualora si rendessero disponibili.“