(AGENPARL) – gio 20 febbraio 2025 #UNIAMOleforze: a Roma l’evento finale della campagna per la Giornata
delle Malattie Rare dedicata alla ricerca
Il 27 febbraio la campagna #UNIAMOleforze, dopo aver girato l’Italia con oltre 60 eventi
che hanno acceso i riflettori sulle malattie rare e le necessità di chi convive con queste
patologie, arriva a Roma per il convegno finale. Appuntamento alle ore 10.00 presso
l’Istituto Luigi Sturzo in Via delle Coppelle 35. In continuità con le precedenti edizioni,
l’obiettivo della campagna di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare è
sensibilizzare Istituzioni e cittadinanza sul lungo e spesso faticoso “viaggio” che
affrontano i pazienti e le loro famiglie dal momento in cui impattano con la malattia.
Dopo diagnosi precoce e presa in carico, UNIAMO ha scelto come tema del 2025 la
ricerca, la speranza per tutte le persone con malattia rara: lo sviluppo di una cura, di un
trattamento trasformativo, di ausili, di un miglioramento della qualità di vita.
“Solo per il 5% delle malattie rare – il commento di Annalisa Scopinaro, Presidente
UNIAMO – esiste una cura, circa 450 patologie sulle oltre 8.000 oggi conosciute. Per
qualcuna non ci saranno mai trattamenti specifici, ma possiamo migliorare la qualità
di vita delle persone. Dobbiamo quindi pensare a tutti i tipi di ricerca, non solo quella
finalizzata alla produzione di farmaci: comportamentale, sulla storia naturale,
sull’efficacia delle riabilitazioni, sulla robotica per lo sviluppo di ausili etc. sono tutte
ugualmente importanti. In questo mese abbiamo approfondito questi concetti dando
la nostra prospettiva di comunità; nel convegno finale di Roma ripercorreremo la
nostra campagna, metteremo a confronto tutti gli attori in gioco del sistema “rare”, e
avanzeremo le nostre richieste al Governo per ottimizzare e incentivare la ricerca sulle
malattie rare e rispondere ai bisogni reali dei pazienti”.
Ad aprire i lavori moderati da Michela La Pietra, Dirigente Responsabile di Rai Pubblica
Utilità, Media Partner dell’evento: Alessandra Locatelli, Ministro per le Disabilità,
Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato al Ministero della Salute con delega alle
Malattie Rare, Alessandra Gallone, Consigliere del Ministro dell’Università e della
Ricerca, e Anna Moles, Direttrice dell’Istituto di Biochimica e Biologia Cellulare del CNR.
Il convegno procederà con i focus a tema ricerca sulle malattie rare: Barbara D’Alessio,
Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH), Segretario UNIAMO, Fabrizio
Farnetani, Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali, Consigliere
UNIAMO, e Marco Sessa, A.I.S.A.C. – Associazione per l’Informazione e lo Studio
dell’Acondroplasia, Vicepresidente UNIAMO porteranno il punto di vista, la voce e le
istanze della comunità delle persone con malattia rara.
A raccogliere le istanze raccolte da UNIAMO numerosi rappresentanti Istituzionali.
Parteciperanno
all’evento
membri
dell’Intergruppo
Malattie
Oncoematologiche: On. Maria Elena Boschi, On. Elisabetta Gardini, On. Simona
Loizzo, On. Ilenia Malavasi e Sen. Orfeo Mazzella. Interverranno anche: Sen. Francesco
Zaffini, Intergruppo Parlamentare Innovazione Sanitaria e Tutela del paziente; Sen.
UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
Ylenia Zambito, Intergruppo Parlamentare Fratture da Fragilità; Sen. Elena Murelli,
Intergruppo Parlamentare sulla Malattia Celiaca, Intolleranze Alimentari e AFMS; Sen.
Elisa Pirro, 5ª Commissione permanente Senato della Repubblica.
In seguito Francesco De Lorenzo, FAVO Federazione Italiana Associazioni di
Volontariato In Oncologia e la Presidente UNIAMO Annalisa Scopinaro presenteranno
gli ultimi sviluppi dell’agenda comune dei rappresentanti oncologici: e di quelli dei
pazienti con malattia rara.
Il convegno procederà con una Tavola Rotonda dedicata a “Il Piano Nazionale Malattie
Rare: le direttive del CoNaMr”: si confronteranno Enrico Costa, Agenzia Italiana del
Farmaco AIFA, Paola Facchin, Tavolo Tecnico Permanente Interregionale per le
Malattie Rare, Rosanna Mariniello, Ministero della Salute, Ex Direzione Generale della
Programmazione Sanitaria, Riccardo Orioli, Ministero della Salute, Ex Direzione
Generale della Prevenzione Sanitaria, Enrico Piccinini, Farmindustria, Maria Grazia
Privitera, Ministero della Salute, Ex Direzione generale della Prevenzione sanitaria,
Marco Silano, Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità, Marina Urpis,
Ministero della Salute, Ex Direzione Generale dei dispositivi medici e del servizio
farmaceutico.
La sessione mattutina terminerà con “La prospettiva Europea” presentata da Simona
Bellagambi, Vice Presidente Eurordis – Delegato estero UNIAMO, e Donata Meroni,
Head of Unit B3, Directorate-General for Health and Food Safety, Commissione Europea
Nel pomeriggio i lavori riprenderanno con la tavola rotonda – moderatori e discussant i
Barbara D’Alessio e Marco Sessa di UNIAMO – dedicata a Ricerca e Sperimentazioni
cliniche: interverranno Armando Magrelli, Agenzia Italiana del Farmaco AIFA, Elena
Mancini, CID Ethics Consiglio Nazionale delle Ricerche, Arcangelo Moro, Stabilimento
Farmaceutico Militare Firenze, Stefano Benvenuti, Fondazione Telethon, Marta Mosca,
Coordinatore europeo ERN ReCONNET, Luca Sangiorgi, Coordinatore europeo ERN
BOND, Maurizio Scarpa, Coordinatore europeo ERN METABERN.
Si passerà quindi alla sessione “Le progettualità regionali di impiego del finanziamento
del PNMR”, moderata da Simona Bellagambi, in cui interverranno i rappresentanti dei
pazienti e quelli dei Centri di Coordinamento Regionali per le Malattie Rare. Conclusioni
affidate alla Presidente Scopinaro.
La campagna #UNIAMOleforze può contare sul patrocinio di Senato della Repubblica,
Ministero dell’Università e della Ricerca, Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali,
Ministro per le Disabilità, Istituto Superiore di Sanità, Forum Nazionale Terzo Settore, e
il contributo incondizionato di Alexion, Chiesi Global Rare Diseases, Ipsen, Lundbeck,
Roche, Sanofi Genzyme, UCB pharma.
Gli oltre 60 eventi in calendario e tutte le informazioni sulla campagna per la Giornata
delle Malattie Rare 2025 sul sito: uniamo.org
UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare