In occasione della Giornata Nazionale per la lotta contro leucemie, linfomi e mieloma e dei 55 anni di AIL e di sostegno alla ricerca scientifica per la lotta ai tumori del sangue, l’Agenparl ha intervistato Marco Vignetti, Presidente Fondazione GIMEMA Franco Mandelli.

Dal 1982 la Fondazione GIMEMA conduce e coordina studi clinici indipendenti nel campo delle malattie ematologiche, al fine di migliorare gli standard di cura dei pazienti affetti dalle malattie del sangue. Ci può spiegare le finalità della Fondazione e il ruolo di coordinamento con i centri ematologici italiani e internazionali?

Agli inizi degli anni Ottanta il Professor Franco Mandelli, insieme ad alcuni ematologi, ebbe l’idea di lavorare in collaborazione e di creare un gruppo di lavoro il cui obiettivo era di mettere in comune le idee, i progetti e di applicarli allo stesso modo ai pazienti affetti da leucemia mieloide acuta, all’epoca incurabile. E soprattutto, raccogliere i dati in modo omogeneo così da poter conoscere più rapidamente l’efficacia delle cure e cosa dovesse essere migliorato. Nasce così il GIMEMA, acronimo che inizialmente indicava il Gruppo Italia Meridionale Emopatie Maligne dell’Adulto e che nel corso de decenni si è evoluto e ampliato, tanto che oggi afferiscono alla Fondazione GIMEMA Franco Mandelli onlus (oggi l’acronimo indica il Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell’Adulto) quasi tutti i centri di ematologia italiani, circa 150.

L’attività di ricerca clinica e di assistenza di alta qualità si realizza di fatto in due reti: una clinica, più “antica”, e una di laboratorio, più recente, resasi necessaria poiché la biologia molecolare e la genetica sono diventate fondamentali per la diagnosi e il monitoraggio delle risposte alle terapie. Infatti, sono necessari esami molto sofisticati sia per individuare l’esatta patologia, in quanto i farmaci sono efficaci ma estremamente mirati, sia per monitorare la terapia nel tempo e individuare precocemente un’eventuale recidiva e intervenire.  In questo modo si procede sempre di più verso una ricerca clinica e accademica che si traduce in un’assistenza di alta qualità omogenea su tutto il territorio nazionale.

L’organizzazione del GIMEMA coinvolge i maggiori esperti italiani per una determinata patologia o problema, organizzati in dieci Working parties, in modo che possano lavorare e conseguire insieme i risultati dei progetti: non solo protocolli di terapia, ma anche di percorsi diagnostici che rivestono un ruolo particolarmente importante in ematologia. Oggi il GIMEMA gestisce con i suoi protocolli circa 20mila pazienti, con decine di progetti clinici. LabNet, il network di laboratori che lavorano secondo un sistema di qualità condiviso, ha permesso a circa 25mila pazienti di effettuare 200mila test genetici, necessari a diagnosticare con accuratezza o a monitorare la patologia da cui sono affetti. Protocolli di diagnosi e monitoraggio dell’andamento della terapia insieme a protocolli terapeutici sempre aggiornati sono quello che rende alta la qualità dell’assistenza offerta da GIMEMA nei centri che afferiscono al Servizio sanitario nazionale.

Ci parla della forte alleanza tra AIL – Associazione Italiana contro Leucemie, linfomi e mieloma e Fondazione GIMEMA nel sostenere la ricerca sulla cura dei tumori del sangue?

GIMEMA e AIL hanno nel Prof. Franco Mandelli un padre comune: la prima, l’ha fondata e la seconda ha visto in lui la figura che ha avuto l’intuizione di comprendere la necessità di coinvolgere la società civile nel volontariato e di allargare AIL a tutte le malattie del sangue, tanto da cambiarne il nome in Associazione Italiana conto leucemie, linfomi e mieloma. Di fatto ha riorganizzato e fatto crescere l’associazione dalle 18 sedi locali iniziali alle 83 di oggi, e a diventare quella che conosciamo.  AIL è dedicata all’attività di volontariato sul territorio, è presente nei centri di ematologia di tutta Italia e supporta e sopperisce in maniera capillare il Servizio sanitario nazionale. Ad esempio, con il servizio di cure domiciliari per adulti e bambini, realizza le case alloggio per accogliere gratuitamente i pazienti e i familiari non residenti che devono affrontare lunghi periodi di cura, rende disponibile il supporto psicologico e il trasporto verso i centri di cura.

GIMEMA e AIL sono due facce della stessa medaglia, una si occupa dell’ambito clinico che sostiene anche economicamente e porta avanti la ricerca e cura i pazienti, l’altra facilita l’accesso dei pazienti ai centri ematologici e si prende cura delle persone e le assiste in maniera completa.

AIL contribuisce a finanziare la ricerca del GIMEMA devolvendo ogni anno il 10% delle sue donazioni del 5X1000 che vengono utilizzate per studi specifici. Inoltre, i ricercatori possono sottoporre dei progetti particolarmente interessanti e una volta valutati da GIMEMA e dal Comitato scientifico di AIL, ottenerne il finanziamento. Anche le 83 sezioni provinciali, distribuite su tutto il territorio nazionale, sostengono singolarmente la ricerca ematologica attraverso donazioni e una serie di attività di supporto presso i centri clinici. Inoltre, istituiscono borse di studio per giovani medici e finanziano, parzialmente o integralmente, reparti e laboratori. Il Centro Dati di GIMEMA, con un organico multidisciplinare di oltre 40 professionisti della ricerca clinica (biostatistici, project manager, informatici, legali, data manager e altri) è ospitato a titolo gratuito nella sede di AIL nazionale a Roma, scelta dal Prof. Mandelli per dare una casa ad AIL e a GIMEMA nel 2009.