(AGENPARL) - Roma, 22 Settembre 2023 - (AGENPARL) – ven 22 settembre 2023 SCLEROSI MULTIPLA: LA RWE COME CONTRIBUTO ALLA RICERCA,
ALLA PRESA IN CARICO ED ALLA QUALITA’ DELLA VITA
Razionale
Le persone che oggi vivono in Italia con Sclerosi Multipla sono 137mila, come puntualizzato dal
Barometro 2023 di AISM-FISM. Come conoscere il vissuto di questi pazienti? Come contribuire alla
presa in carico dei loro bisogni di salute? La ricerca Real World nella sclerosi multipla ha un ruolo
cruciale nell’ottenere una visione completa ed esaustiva della malattia nella pratica clinica reale. La
raccolta ben strutturata di dati Real World, analizzati con relative appropriate analisi statistiche,
permette di ottenere evidenze Real World solide sull’efficacia e la sicurezza delle terapie,
sull’identificazione di fattori prognostici e predittivi, nonché sul monitoraggio dell’uso delle terapie.
In sintesi, i dati reali contribuiscono a migliorare la gestione clinica della sclerosi multipla,
personalizzare le cure e promuovere il benessere dei pazienti.
L’evento qui presentato ha l’obiettivo – in due differenti sessioni – di permettere un
approfondimento sulla patologia, e poi di comprendere il contributo concreto e strategico che la
RWE può offrire nell’ambito della Sclerosi Multipla. Il workshop coinvolge alcuni interventi iniziali di
alto valore istituzionale, e vede la partecipazione di alcuni tra i massimi esperti di settore, in
rappresentanza della ricerca, della clinica, delle società scientifiche e dell’associazionismo in ambito
SM, dell’accademia, della statistica e della farmaco-economia.
Bozza Agenda Workshop
Data: 04/10/2023
Orario: 10.00-13.30
Luogo: Roma
Sala: Camera dei Deputati, Sala Matteotti
*in attesa di conferma
ALTIS Omnia Pharma Service S.r.l. Unipersonale a Socio Unico
SEDE LEGALE:
SEDE OPERATIVA:
Moderatore – Walter Gatti, Direttore Responsabile Italian Health Policy Brief
Chairman – Prof. Claudio Gasperini, Coordinatore gruppo di studio SM-SIN, Direttore UOC
Neurologia e Neurofisiopatologia, San Camillo Forlanini, Roma
Ore 10.00- Apertura della giornata
– On. Dott.ssa Alessandra Locatelli, Ministro per le disabilità*
Sen. Claudio Durigon, Sottosegretario per il Lavoro e le politiche sociali*
On. Ugo Cappellacci, Presidente XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati*
On. Simona Loizzo, Membro XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati
a. Benvenuto e presentazione dei partecipanti
b. Panoramica sull’obiettivo e sull’importanza della giornata
10.10 INDIRIZZO MAGISTRALE – L’IMPORTANZA DEL DATO NEL SISTEMA DELLE CURE E DEL
FARMACO
Prof. Domenico Mantoan, Direttore Generale di AGENAS*
10.25 – SESSIONE UNO: CONOSCERE LA SCLEROSI MULTIPLA
Coordinatore: Prof. Massimo Filippi è Prof. Ordinario e direttore dell’Unità di Neurologia,
del servizio di Neurofisiologia e dell’Unità di Neuroriabilitazione dell’IRCCS Ospedale San
Raffaele
10.30
SCLEROSI
MULTIPLA:
IDENTIKIT
Prof. Mariapia Amato. Professore Ordinario in Neurologia Università di Firenze – Past President
*in attesa di conferma
ALTIS Omnia Pharma Service S.r.l. Unipersonale a Socio Unico
SEDE LEGALE:
SEDE OPERATIVA:
ECTRIMS
10.45 – Sclerosi Multipla: nuovi algoritmi terapeutici
Prof. Claudio Gasperini, Coordinatore gruppo di Studio SM-SIN, Direttore UOC Neurologia e
Neurofisiopatologia, San Camillo Forlanini, Roma
11.00
VIVERE
SCLEROSI
MULTIPLA:
BAROMETRO
Prof. Mario Alberto Battaglia, presidente FISM – AISM
11.15 – BISOGNI E ATTIVISMO CIVICO
Dott.ssa
Teresa
Petrangolini,
Direttore
Patient
Advocacy
ALTEMS
11.30
PRESA
CARICO:
INNOVAZIONE
TERRITORIO
Prof. Paolo Gallo Gruppo AGENAS-PDTA SM, Professore Associato in Neurologia Università di
Padova, Responsabile Centro Regionale Veneto per Sclerosi Multipla
11.45 – PANORAMICA DEI PROGRESSI NELLA RICERCA SCIENTIFICA
Prof. Marco Salvetti, Professore all’Università Sapienza di Roma, Direttore del Dipartimento di
Neuroscienze, Salute Mentale e Organi di Senso, Università Sapienza
12.00 – LA PREVENZIONE PRIMARIA NELLA SCLEROSI MULTIPLA
– Dott. Luca Battistini, Direttore del Laboratorio di Neuroimmunologia, Fondazione Santa Lucia
IRCCS, Roma
12.15 SESSIONE DUE: L’IMPORTANZA DELLE EVIDENZE NELL’AMBITO DELLA SCLEROSI MULTIPLA
Coordinatore: Prof.ssa Maria Trojano, Professore Ordinario di Neurologia Università di Bari
12.20 – Coinvolgimento dei pazienti nella ricerca scientifica – Prof Paola Zaratin, Direttore Ricerca
Scientifico FISM – AISM
*in attesa di conferma
ALTIS Omnia Pharma Service S.r.l. Unipersonale a Socio Unico
SEDE LEGALE:
SEDE OPERATIVA:
a. Identificazione dei principali Unmet Needs
b. Ruolo attivo dei pazienti nella progettazione e nell’esecuzione degli studi
c. Raccolta di dati dai pazienti attraverso registri e piattaforme digitali
Benefici
coinvolgimento
pazienti
nella
ricerca
12.35 – L’importanza di creare evidenze scientifiche nella Real World a supporto di una migliore
presa in carico del paziente con sclerosi multipla – Dott.ssa Carlotta Galeone, Ricercatore Centro di
Ricerche B-ASC (Bicocca-Applied Statistics Center), Università degli Studi di Milano Bicocca
• Impatto della Real World Evidence (RWE) sulla pratica clinica e sulla presa in carico dei
pazienti
• Importanza della RWE nel supportare decisioni terapeutiche basate sull’efficacia, sulla
sicurezza e sulle preferenze dei pazienti
• L’impatto della RWE sull’elaborazione delle linee guida cliniche e sulla prescrizione delle
terapie
12.50 – L’importanza di creare evidenze farmaco-economiche nella sclerosi multipla – Prof. Andrea
Marcellusi, CEIS – Centre for Economic and International Studies – Economic Evaluation and HTA
(EEHTA) Università degli studi di Roma «Tor Vergata»
a. Metodologie di valutazione economica nella sclerosi multipla
b. Importanza delle evidenze farmaco-economiche nella decisione terapeutica
c. Analisi dei costi e dell’impatto socio-economico della sclerosi multipla
d. Coinvolgimento degli stakeholder nella generazione delle evidenze farmaco-economiche
13.05 – Tavola Rotonda
13.20 – Chiusura dei lavori
*in attesa di conferma
ALTIS Omnia Pharma Service S.r.l. Unipersonale a Socio Unico
SEDE LEGALE:
SEDE OPERATIVA:
*in attesa di conferma
ALTIS Omnia Pharma Service S.r.l. Unipersonale a Socio Unico
SEDE LEGALE:
SEDE OPERATIVA: