(AGENPARL) – lun 18 settembre 2023 Se non leggi correttamente questo messaggio, clicca qui
Grazie al progresso della scienza e della tecnologia, e in particolare allo sviluppo di nuove terapie, patologie come l’atrofia muscolare spinale (SMA) possono essere affrontate. L’efficacia di queste terapie è spesso legata alla loro tempestività, che può essere garantita attraverso lo Screening Neonatale Esteso (SNE). Al momento lo SNE per la SMA è garantito solo da alcune Regioni che, riconoscendo l’importanza di questo strumento di diagnosi, hanno ritenuto di darvi attuazione attraverso atti normativi propri.
Sulla base di queste esperienze nasce Hai mai visto un unicorno?, un cortometraggio realizzato daFamiglie SMAeOMaR – Osservatorio Malattie Rarecon il contributo non condizionante diNovartis Gene Therapies,che racconta la storia di Antonio e Aurora, due meravigliosi bambini. Sulla scia dell’enorme successo ottenuto con la presentazione del documentario al Giffoni Film Festival, Famiglie SMA e OMaR hanno ritenuto opportuno richiamare l’attenzione dell’opinione pubblica e dei parlamentari su questi stessi temi.
Il prossimo 27 settembre dalle ore 17.00 presso Palazzo Merulana, in Via Merulana 121 (Roma), a seguito della proiezione del documentario, si terrà un dibattito con le istituzioni presenti con l’obiettivo di discutere delle barriere esistenti di tipo linguistico, sociale e architettoniche, che necessitano di un’adeguata risposta attraverso degli atti normativi. L’evento “Hai mai visto un unicorno? Uno sguardo al futuro della SMA”, realizzato daFamiglie SMAeOMaR con il contributo non condizionante diNovartis Gene Therapies, ha ottenuto il patrocinio deiCentri Clinici Nemo.
UFFICIO STAMPA OSSERVATORIO MALATTIE RARE (OMaR)
OMaR – Osservatorio Malattie Rarewww.osservatoriomalattierare.it
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