(AGENPARL) – lun 05 dicembre 2022 [Se non leggi correttamente questo messaggio, clicca qui](https://customer16815.musvc2.net/e/r?q=Ky%3dFCKzQ_Arcx_L2_2ylq_BD_Arcx_K7kd1Ro.Kt0vS94vGxE4.A8D_2ylq_BDy_Ia1i_SpP7C.kQ9O_2ylq_BD_Arcx_L7pG3_Ia1i_TnNDG9SG2IG5_Ia1i_TnP_Arcx_K7-s_PjtZ_ZOO_2ylq_CB9M_2ylq_Bd_Arcx_L5zP0JCcuR_2ylq_BdG_Ia1i_TnNE_Ia1i_SFB_Arcx_L5mgMW2gw_Ia1i_SFV_Arcx_L5zT_Arcx_KWJ_PjtZ_ZOO_2ylq_CB9G_2ylq_BdGNEeS7kcv3Gc3O_2ylq_BdG_Ia1i_TnNE_I2k9ta1i_SF_PjtZ_ZO5_2ylq_CBBK0U9oMtf%264%3dAdQRE%26B%3d6L3TvS.xCC%2603%3dZPYCa%265%3dV%26x%3daJUA%26M%3dLUCeJ%26K%3dAdLaHYQUFd&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt)
https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=0%3d6XIX0%26D%3dF%26K%3d8SEX%26t%3dUEZBS%266%3dEyL1P_wsdw_83_3xXr_CC_wsdw_788T2.G4PjJ78yG3FtElIfL5FjJlOj.A5_OVua_Yk3wIj3yWf-ElIfL5Fj-Jl8f3lOj%266%3dxRxNnY.s75%26Fx%3dTHe8U&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt
[La 6° Newsletter dell’Alleanza Malattie Rare](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=9%3dBWJWF%26C%3dG%26J%3dDRFW%26z%3dTFYHR%267%3dD5K2O_3rev_D2_4wdq_DB_3rev_C79S8.F5OpI875F4EzDmHlK6EpImNp.06_Nbtb_Xq2xHp2zVl-DmHlK6Ep-Im7l2mNp%265%3dyQ4MoX.y66%26E4%3dSIdDT&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt)
[Per rimanere aggiornato su tutte le notizie dedicate alle Associazioni delle malattie rare clicca qui.](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=3%3d4cQQ8%26I%3dN%26D%3d6XMQ%26r%3dZMS0X%26D%3d8wQ9I_uxlp_68_AqVw_K6_uxlp_5CFMz.LBIhOE1wLA9rJtBdQC9hOtHh.FC_HTzi_Ri85Bh87Pd-JtBdQC9h-Ot1d8tHh%26A%3d6KvSvR.qBC%269v%3dYPX6Z&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt)
Notizie dalle Associazioni
[Atassia di Friedreich: i pazienti italiani possono contare sull’associazione AISA](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=6%3dJcPTN%26I%3dM%26G%3dLXLT%268%3dZLVPX%26C%3dACQ8L_Axks_L8_0tlw_J9_Axks_KCEPF.LALxOD4CL0B8JsEtQBBxOsKx.FB_Kjzh_UyJsEtQBBx-OsKx_Oivi_Yx4C8AL28-vB-yO18wOwBvE_0tlw_J9JfJZK-8B4BP14-wF-xK2BvKxFuA-2-MsS2B6M2-FB45FsG2-M7LBL6H-vL6MtOw-LDI4-4BP4t8s7628HB8Kw-42Ps%267%3d6RAOvY.68C%26FA%3dUPeKV&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt)
La presidente Maria Litani: “Senza trattamento riabilitativo, le persone con atassia peggiorano: la fisioterapia va garantita loro sempre, non solo per brevi periodi di tempo”
[Sclerosi sistemica: “Ho scoperto di avere la malattia grazie al progetto Ospedale Aperto”](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=0%3d9ZUXC%26F%3dR%26K%3dAUQX%26w%3dWQZEU%26H%3dE2NCP_zupw_A5_Exat_OC_zupw_00JT5.IFPmLI82IEFwGxIiNGFmLxOm.CG_OYwm_Yn59Im5AWi-GxIiNGFm-LxOm_LnzX_V3XGWPb-179BzIFF-1CFQmG60i-BB-PkICBzNB-Aq-5IBz9-98-u5982N68-oLxWq9-xI-xLBDmNGL-wMCBl59B-iJ2O2I8i5x%261%3dJ3MI00.H2Q%26qM%3dOdFWP&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt)
Alfonsina ha ricevuto la diagnosi per merito dell’iniziativa della Lega Italiana Sclerosi Sistemica. La presidente Aloise: “In 7 anni abbiamo intercettato centinaia di nuovi casi”
[Lega Italiana Sclerosi Sistemica: “Il nostro primo obiettivo è promuovere una diagnosi precoce”](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=9%3d4XEW8%26D%3dB%26J%3d6SAW%26r%3dUAY0S%262%3dDwLwO_usZv_63_ywVr_9B_usZv_584Sz.GzOhJ37wGyErEhHdL1EhJhNh.A1_NTuW_Xi3sHh3uVd-EhHdL1Eh-JhNh_JXyS_TmWBU0Z-o7n7-lLhHl3u7-v5sAuGzE-vAzPhEp9d-As-JrK1Nr-HyEpG-v8l71PlNv-A-sJvIxG3Au7-2Jd-6p7jFvOl-H7d3hyAfGjA%26g%3dE2Oy59.JhL%26pO%3d5YEY6&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt)
Fondata nel 2010 a Milano, l’Associazione nasce allo scopo di fornire un concreto supporto socio-assistenziale a pazienti e familiari
Attualità
[Ricostituito l’Intergruppo parlamentare malattie rare. L’annuncio all’evento OMaR](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=3%3dMWCQQ%26C%3d0%26D%3dOR9Q%26A%3dT9SSR%26z%3d8FKuI_DrXp_O2_wqoq_76_DrXp_N72MI.FxI1I11FFw9ADfBwKy91IfH1.0y_HmtU_R2EjME_IVsl_SkFACnJ54m5-EFh9A-JfD5KfH56_wqoq_76MZ8SU-In3AJy9FLnJA-C-nDF6w7DLuFA-GfH82r50KfH1-DfBwKy91-IfH1-C-fD0Ls35F-t730-f1w2fB8-6150Kt-E92w%264%3d9LxLyS.s5F%260x%3dRSY8S&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt)
Tra i deputati alla Camera oltre 20 adesioni. L’Annuncio dato stamattina dall’ On. Maria Elena Boschi durante il primo incontro tra XIX legislatura e mondo delle malattie rare organizzato da Osservatorio Malattie Rare
[Invalidità civile: a novembre 2022 un bonus di 150 euro per chi ha reddito basso](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=A%3dNWFYR%26C%3dC%26L%3dPRBY%26B%3dTBaTR%263%3dFGKxQ_Erax_P2_zypq_0D_Erax_O75UJ.F1Q2I49GFzGBDiJxK2G2IiP2.02_PntX_Z3EmUF_IY1m_SnGAMiJ65qRx-4qT6Cm-CF6vX6FvG-2-5qP6K2G_Erax_O79gPaF-GAMiJ65qRx-4qT6Cm-9-AF4C03zC-Oa0Z-HE-jMAL1-B6-RCh-2LzM-C6z-9x2iA50-p9-E6lB6Kw-0xJ1M%261%3dD3QI40.L2K%26qQ%3dOXFaP&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt)
Il contributo, una tantum, sarà accreditato d’ufficio, non serve presentare domanda. Ecco chi saranno i beneficiari
[Invalidità civile per i minori: disponibile la procedura semplificata online](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=3%3d6YUQ0%26E%3dR%26D%3d8TQQ%26t%3dVQSBT%26H%3d8yMCI_wtpp_84_EqXs_O6_wtpp_79JM2.HFIjKI1yHE9tFxBfMG9jKxHj.BG_HVvm_RkG2Mx_KnsU_U39sOxBn76Jf-66LnE2-5x8APnHA9-j-76HnMG9_wtpp_79NY8UV-9sOxBn76Jf-66LnE2-FjK-6-CnGBHn-76IuHA9gB95-q4-CHt624zKx-IjF1f4xCBn963fMx-EsE6Dj%267%3d0KxOzR.s8G%269x%3dUTX8V&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt)
Attualmente possono utilizzarla i cittadini, o genitori/tutori con delega, provvisti di identità digitale ma l’INPS ha già previsto l’allargamento a Patronati e Associazioni di categoria
[Sindromi da iperaccrescimento, un cartone animato per aiutare i bambini ad affrontare visite e ospedalizzazioni](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=4%3dBVERF%26B%3dB%26E%3dDQAR%26z%3dSATHQ%262%3d95JwJ_3qZq_D1_yrdp_97_3qZq_C64N8.EzJpH325Ey0zChClJ10pHhIp.91_IbsW_SqDlN4_HXta_Rm25J22w912_3qZq_C68ZCYF-JtDkIzCl-5t-2l4vMpKs-Mp6o5t2yD-2E-n1yKzDl-2y9t25E-w63-1pL51y6-t-2hDm9u0-l4-h7qHvE51y6-72l1h9z055-l-F4Fl5lBpQA170zDp%265%3dxKzMnR.u65%269z%3dSHX0T&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt)
Il progetto è intitolato “Biwy e i dottori” ed è stato realizzato dalle associazioni AIBWS e AIMP
[Caregiver: l’ONU ha condannato l’Italia per la mancanza di tutela giuridica ma la Ministra Locatelli promette interventi tempestivi](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=3%3dAYVQE%26E%3dS%26D%3dCTRQ%26y%3dVRSGT%26I%3d84MDI_2tqp_C4_Fqcs_P6_2tqp_B9KM7.HGIoKJ14HF9yFyBkMH9oKyHo.BH_Havn_RpG3M3_KosZ_U414MI1vBH1_2tqp_B9OYBbT-3kK37sO3H-v-HBK-r4-1Ex7yDx4HE-v-BH1vBy-FoK-01-w4B3kGN1-nB-HK4801-qBIHs773k-Fy-Bk-F7DsLH1k4yHk-EC3kM3BvB-DHyF3J48-7D48FLoGH9-48AFoLH96B%262%3dC5LJ3B.G3J%26sL%3dPWHVQ&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt)
In risposta a un’interpellanza urgente dell’On. Grippo la Ministra per le disabilità ha rinnovato ancora una volta la propria intenzione a occuparsi al più presto del quadro normativo del nostro paese, entro la scadenza imposta di 180 giorni (dal 3 ottobre)
[Scienze omiche: clinici e pazienti chiedono alla politica azioni concrete](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=A%3d3bVY7%26H%3dS%26L%3d5WRY%26q%3dYRa9W%26I%3dFvPDQ_twqx_57_FyUv_PD_twqx_4BKUy.KGQgNJ9vKFGqIyJcPHGgNyPg.EH_PSyn_ZhJ3Uu_No1R_X49vPI9nEH9_twqx_4BOg4cW-QeE3L2A-CKk96C-eH7Lk97-C-r7NGgJHG-eD7CfKBM-cH09-rK0GvE19-cV7MpE-1Mp9FCvA%262%3dKwOJA4.J3R%26k9c7yO%3dPe0YQ&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt)
Tra le richieste: inserire il sequenziamento di ultima generazione nei LEA, creare una rete di laboratori esperti connessi ai centri clinici e un piano nazionale per la medicina di precisione
[OMaR pubblica il terzo volume dedicato a malattie rare e sibling](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=7%3dDc8UH%26I%3d5%26H%3dFX4U%262%3dZ4WJX%26u%3dB7QpM_5xSt_F8_rufw_20_5xSt_ECwQ0.OaLrPi6yFnA.vQ_rufw_201BwM_5xSt_ECoGnO-pOo9lCp8-iF-7BrT2-SoF8Je-8rAi7nQo-5-z8l57Qi9-58r9-r-Pi6yFnA-qLv9-6F-p55Ia-8v-CaGvDlCn-Mr968-iH-p8rCpL-e-72JuHv0aTvLn9_5n8a5xSt_EC%26d%3dG8Pv7E.KeN%26vP%3d2aKZ3&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt)
Nella pubblicazione si parla di famiglia, presa in carico e comunicazione
7 Giorni Sanità
[Rimani aggiornato su tutti i provvedimenti in ambito sanitario, in materia di malattie rare e croniche, attraverso la rubrica di monitoraggio legislativo settimanale redatta dal nostro pool di avvocati e giornalisti!](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=4%3dIdNRM%26J%3dK%26E%3dKYJR%267%3daJTOY%26A%3d9BR6J_0yiq_K9_8rkx_H7_0yiq_JDCNE.M9JwPB2BM807KqCsR00wPqIw.G0_Ii1f_Sxe-w07P40-A940B9%26t%3dDC2s9qQB4J.LuK%261Q%3dHXPaI&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt)
Appuntamenti
[Visita la sezione APPUNTAMENTI per rimanere aggiornato su tutti gli eventi sulle malattie rare in programma!](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=0%3d2XSX6%26D%3dP%26K%3d4SOX%26p%3dUOZ8S%26F%3dEuLAP_ssnw_43_CxTr_MC_ssnw_38HTx.GDPfJG8uGCFpEvIbLEFfJvOf.AE_ORuk_Yg3AMvFE8n79Qj%266%3d8RtNx8b3vY.o7E%26Ft%3dTRe4U&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt)
Per leggere altre notizie sul mondo delle malattie rare visita
[www.osservatoriomalattierare.it](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=6%3dOaATS%26G%3d8%26G%3dQV7T%26C%3dX7VUV%26x%3dAHOsL_FvVs_Q6_utqu_59_FvVs_PAzPK.JvL3My4HJuBCHdEyOwB3MdK3.Dw_KoxS_U4%269%3dpNGQfU.B0w%26BG%3dW0a4y6dQX&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt)