(AGENPARL) – mer 04 maggio 2022 [Se non leggi correttamente questo messaggio, clicca qui](https://customer16815.musvc2.net/e/r?q=L0%3dCHLAN_Fsnu_Q3_Cvqr_MA_Fsnu_P8va6Sz.HyA7PD57D3FE.8CE_Cvqr_MA4_Jlxn_T1MBD.vNDP_Cvqr_MA_Fsnu_Q81D8_Jlxn_UyKIHJPL3TD0_Jlxn_UyM_Fsnu_P8-4_Mouk_WTP_Cvqr_N9DN_Cvqr_Ma_Fsnu_Q60UGQNZzS_Cvqr_MaL_Jlxn_UyKJ_Jlxn_TQ9_Fsnu_Q6xdRXCd2_Jlxn_TQS_Fsnu_Q6AQ_Fsnu_PXU_Mouk_WTP_Cvqr_N9DH_Cvqr_MaLOPbX8vZ14RZ8P_Cvqr_MaL_Jlxn_UyKJ_J3v6ylxn_TQ_Mouk_WT6_Cvqr_N9GJJUFpXqk%265%3dLaVSP%269%3dAMDQ1T.90H%26AD%3dWSYQZ%260%3dW%269%3dWWXR%26J%3dQVNbO%26L%3d-LeTZTbPULa&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt)
L’ustione, quando è estesa e profonda, diviene uno dei peggiori traumi per un individuo. Il suo impatto sull’uomo è devastante non solo durante tutto il decorso della malattia, ma anche dopo la completa guarigione delle lesioni, a causa dei gravissimi problemi funzionali e psicologici connessi agli esiti cicatriziali deturpanti ed invalidanti. Per questo è corretto parlare di MALATTIA DA USTIONE, stato patologico epidemiologicamente raro che si può protrarre per molti anni e diventare cronico. Si tratta di una malattia rara a tutti gli effetti, non inclusa nei LEA, Livelli Essenziali di Assistenza, con conseguenze gravissime per i pazienti e per le loro famiglie.
Durante questo evento, realizzato da [Osservatorio Malattie Rare](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=0%3dAbIXE%26H%3dF%26K%3dBeGd%26y%3dYEZGW%266%3dE4P1P_2wdw_C7_3xcv_CC_2wdw_BB8T7.K4PoN784K3FyIlIkP5FoNlOo.E5_Oaya_Yp%260%3dxR3RnY.xA5%26F3%3dXFd8k7lFa&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt) in collaborazione con la [SIUST – Società Italiana Ustioni](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=3%3dCWGQG%26C%3dD%26D%3dDZEW%261%3dTCSIR%264%3d1m2j86KyI_4rbp_E2_1qeq_A6_4rbp_D76M9.JrK5K.xHs_IZsb_So%264%3dyL2LoS.w56%2602%3dRGXEU&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt) e con il contributo non condizionante di [MediWound](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=7%3dEbJUI%26H%3dG%26H%3dFeHa%263%3dYFWKW%267%3d5o7mB8P2M_6wet_G7_4ugv_D0_6wet_FB9QA.Iq8wS1O20.oI1_Ncwd_Xr%268%3d1Q5PqX.z98%26E5%3dVIcHY&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt), saranno discussi i principali bisogni non risposti dei pazienti che hanno subito ustioni gravi, sul fronte terapeutico e socio-assistenziale, raccolti nella pubblicazione La Malattia da Ustione. Una patologia rara e cronica non riconosciuta nei LEA. Sarà affrontato inoltre il tema della carenza strutturale di posti letto per i grandi ustionati in Italia e la difficoltà di attuazione di piani emergenziali per i “mass burn disaster” nel nostro Paese.
I lavori del convegno si svolgeranno con una formula mista: i relatori, i giornalisti e una parte dell’audience si troveranno a Roma presso la Sala Zuccari – Palazzo Giustiniani – Via della Dogana Vecchia, 29.
Sarà necessario indossare abbigliamento consono e, per gli uomini, con obbligo di giacca e cravatta; inoltre tutti i presenti dovranno indossare correttamente una mascherina FFP2.
Gli accreditati dovranno presentarsi muniti di [autocertificazione](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=9%3dAVGWE%26B%3dD%26J%3dBYEc%26y%3dSCYGQ%264%3dD4JyO_2qbv_C1_1wcp_AB_2qbv_B66S7.E2OoH574E1EyCjHkJ3EoHjNo.93_NasY_Xp4x95CnJ49_1wcp_ABm13AqE1U_2qbv_B6F-0y34IoD3E-611E_2qbv_C6mK7DuKk4_1wcp_B0FYA_NasY_YkCx05Bx-9yLr0-z51-LkH3Am9y709xJo-55AxJr7k1j-Ex-InJkJx-Y-w1pCsE-AfBR%26m%3dI5I59B.DnP%26sI%3dAaGVD&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt)firmata al fine di consentire la tracciabilità dei presenti, resa necessaria dall’attuale situazione sanitaria.
I lavori del convegno saranno trasmessi in diretta streaming sui [canali YouTube del Senato italiano](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=5%3dOdJSS%26J%3dG%26F%3dPgHY%26C%3daFUUY%267%3d0HR2K_Fyer_Q9_4sqx_D8_Fyer_PD9OK.W1MHSn7.1My_Jo1b_T4A_4sqx_D8GCz3HM47DSn40Go3%262%3dK7KJAD.F3y9m3R%26uK%3dPcIXS&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt).
UFFICIO STAMPA OSSERVATORIO MALATTIE RARE (OMaR)
OMaR – Osservatorio Malattie Rare
http://www.osservatoriomalattierare.it
Sede Legale: Via XXIV Maggio, 46 – 00185 Roma
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli