(AGENPARL) - Roma, 28 Febbraio 2026 - (AGENPARL) – Sat 28 February 2026 ASL ROMA 1, RARO NON VUOL DIRE SOLO
Per la Giornata delle Malattie Rare 2026, l’Azienda Capitolina lancia due nuove iniziative di prossimità in collaborazione con UNIAMO
Roma, 28 febbraio 2026 – In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, la ASL Roma 1 rinnova il suo impegno verso la prossimità e l’integrazione socio-sanitaria. Presso il prestigioso Salone del Commendatore di Borgo Santo Spirito, l’Azienda ha presentato il nuovo Portale Malattie Rare, un ecosistema digitale progettato per supportare Medici di Medicina Generale (MMG), Pediatri di Libera Scelta (PLS) e professionisti sanitari nella gestione dei percorsi assistenziali. Il Portale permette di censire le patologie rare seguite presso la ASL Roma 1, offrendo uno strumento di orientamento rapido, per facilitare l’invio dei pazienti verso le strutture specialistiche più idonee.
Il Dott. Giuseppe Quintavalle, Direttore Generale della ASL, ha aperto i lavori sottolineando il cambio di paradigma: “Oggi presentiamo una nuova cultura della cura, dove la malattia rara viene gestita in una logica di rete. È il sistema stesso a muoversi intorno al paziente. Le Case della Comunità diventano il simbolo di una sanità che accoglie e protegge. Ringrazio la Regione Lazio e tutte le Associazioni: da oggi parte il nostro ‘treno virtuale’ della medicina di prossimità per abbattere le barriere dell’isolamento.”
Il Presidente del Consiglio Regionale del Lazio, Aurigemma Aurigemma, presente all’iniziativa ha sottolineato: “Si tratta di un portale che serve soprattutto per togliere dall’isolamento i malati rari, che vivono una doppia problematica dovuta da una parte alla rarità della propria patologia dall’altra ad una frammentazione del sistema sanitario. Oggi inauguriamo una piattaforma che consente di ridurre il solco che divide i grandi centri di eccellenza dalla medicina del territorio. Per noi è importante la presa in carico del paziente, che va supportato in tutte le iniziative che deve intraprendere nel suo percorso di cura. Deve essere una presa in carico totale e continua, che possa consentire di ridurre le distanze tra il servizio sanitario regionale e i cittadini”.