(AGENPARL) - Roma, 14 Settembre 2026 - Direttore Responsabile: Laura Sutto

L'intervento dei consiglieri regionali di Fratelli d'Italia Tonia Spina, Renato Perrini, Antonio Scianaro e Giannicola De Leonardis, intervenuti a margine della discussione in Commissione Sanità_

"La Puglia continua a non avere un Centro NeMO e a pagarne le conseguenze sono le persone affette da SLA, SMA, distrofie muscolari e altre gravi patologie neuromuscolari, insieme alle loro famiglie. Dal 2023 dopo anni di annunci e atti amministrativi, siamo ancora a discutere di cronoprogrammi mentre molti pazienti continuano a non ricevere l'adeguata assistenza. Una situazione che non è più accettabile.

Nell'ottobre 2023 la Giunta regionale annunciò l'istituzione, presso il Policlinico di Bari, del Centro regionale dedicato alla ricerca, diagnosi e cura delle malattie muscolari e neuromuscolari, con l'obiettivo dichiarato di offrire una presa in carico globale e multidisciplinare, garantendo continuità di cura ed evitando che i pazienti si trasferissero fuori regione. A distanza di quasi tre anni, quel Centro non esiste e non sappiamo se sarà mai realizzato. Le preoccupazioni manifestate dalle associazioni dei pazienti sono dunque pienamente giustificate.

Quando si parla di patologie degenerative, il tempo non è un elemento da sottovalutare per i pazienti SLA: incide direttamente sulla qualità dell'assistenza, sulla vita delle persone e delle famiglie. Non è pensabile subordinare ancora per anni la definizione di un servizio così importante al completamento della sede definitiva.