(AGENPARL) - Roma, 30 Luglio 2026 - Roma, 30 lug. – "Sto per depositare un'interrogazione parlamentare per chiedere al Governo di intervenire riguardo i criteri di assegnazione dell'invalidità civile per chi è affetto dalla Sindrome di Koolen-De Vries. Questa è una complessa patologia genetica rara che impone ai pazienti e ai loro cari un carico assistenziale costante per l'intero arco della vita. Oltre al dramma della malattia, queste famiglie si scontrano con un'inaccettabile disomogeneità di giudizio da parte delle Commissioni medico-legali: a parità di diagnosi e di documentazione clinica, i riconoscimenti dell'invalidità civile e della disabilità variano incomprensibilmente da un territorio all'altro. Il paradosso più crudele è che tratti fenotipici tipici di questa sindrome, come l'estrema socievolezza, vengono spesso fraintesi dalle Commissioni come indici di autonomia funzionale, quando invece espongono il paziente a maggiori rischi e richiedono una vigilanza ininterrotta. Il nuovo decreto sulla valutazione della disabilità dovrebbe garantire uniformità su tutto il territorio, ma senza un'adeguata formazione scientifica dei valutatori INPS si continuerà a scaricare l'onere di estenuanti contenziosi legali su cittadini già fortemente provati. I diritti delle persone con patologie genetiche rare multisistemiche non possono essere ostaggio della lotteria territoriale o di interpretazioni mediche superficiali. È necessaria l'immediata adozione di linee guida nazionali specifiche". Lo scrive in una nota Orfeo Mazzella, senatore del Movimento 5 Stelle e vicepresidente della X Commissione di Palazzo Madama.