(AGENPARL) – Tue 27 May 2025 “VITE SOSPESE”: DOMANI A PALAZZO DI CITTÀ
LA PRESENTAZIONE DEL VOLUME DI FRANCESCO ROSSIELLO SULLA MALATTIA DI HUNTINGTON
Si terrà domani, mercoledì 28 maggio, alle ore 17.30, nella sala consiliare di Palazzo di Città, la presentazione di “Vite sospese. Un viaggio tra fragilità e forza” (edizioni Giuseppe Laterza), l’opera divulgativa e autobiografica del barese Francesco Rossiello dedicata alla malattia di Huntington.L’incontro, moderato dalla giornalista Carmela Formicola, sarà introdotto dal sindaco Vito Leccese e dalla consigliera Micaela Paparella. Con Francesco Rossiello dialogheranno Ferdinando Squitieri, neurologo e ricercatore, responsabile dell’Unità di Ricerca Huntington dell’ospedale IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza, co-fondatore e direttore scientifico della Fondazione LIRH (Lega Italiana Ricerca Huntington), Stefano Ronga, presidente della LIRH Puglia, e Giuseppina Annichiarico, responsabile del Coordinamento regionale malattie rare Puglia (CoReMaR).
I lavori saranno conclusi da Elisabetta Vaccarella, assessora alla Giustizia e al Benessere sociale e ai Diritti civili, e Barbara D’Alessio, presidente e direttore esecutivo della Fondazione LIRH.
La presentazione del libro rientra nella campagna di consapevolezza sulla malattia di Huntington “Ti do la mia Parola”, promossa dalla Fondazione LIRH.
La malattia di Huntington (dal nome di chi l’ha identificata a fine Ottocento) è rara, genetica, neurodegenerativa, ereditaria, trasmissibile a ciascun figlio con un rischio del 50%. Colpisce gli individui nella loro capacità di muoversi, di pensare, di comportarsi, determinando spesso veri e propri cambiamenti nella personalità. È possibile sapere in anticipo se si è portatori del gene mutato attraverso un test genetico che si esegue con un prelievo di sangue, che tuttavia deve essere sempre preceduto e accompagnato da un adeguato counseling genetico e psicologico. La malattia, ad oggi, è trattabile solo in via sintomatica, ma la ricerca è in grande fermento.
Huntington colpisce in Italia circa 6.500 individui, cui vanno aggiunti circa 35.000 a rischio di ereditarla. In Puglia si stimano circa 600 persone affette e circa 2.500 a rischio. La maggior parte dei pazienti e le loro, intere famiglie, si nasconde, schiacciata dal peso dello stigma e della convinzione, errata, che non ci sia nulla da fare, che non si possa sperare in una cura risolutiva.