(AGENPARL) – Thu 17 April 2025 REGIONE PUGLIA
AZIENDA OSPEDALIERO – UNIVERSITARIA
CONSORZIALE POLICLINICO DI BARI
BARI – PIAZZA GIULIO CESARE 11
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Attivato lo Sportello del Centro Malattie Rare del Policlinico di Bari
Il dg Sanguedolce: “Un nuovo servizio con personale formato e dedicato offrirà presa in carico e
supporto ai pazienti”
Un nuovo sportello informativo e un numero telefonico dedicato sono attivi presso il Policlinico
di Bari per migliorare l’accesso ai servizi sanitari delle persone affette o sospette affette da
malattie rare.
Lo sportello, collocato all’interno dell’ospedale universitario e gestito da personale
infermieristico appositamente formato, ha l’obiettivo di agevolare il collegamento tra i pazienti
e i numerosi centri di riferimento presenti nella struttura, offrendo un punto di orientamento
chiaro e immediato.
L’obiettivo è garantire un’interfaccia semplice, efficace e vicina ai bisogni delle persone,
migliorando il collegamento tra i pazienti e i servizi specialistici. Il personale dello sportello
fornirà supporto nell’organizzazione delle prenotazioni e accompagnerà i pazienti lungo il
percorso di presa in carico all’interno del Policlinico, secondo quanto previsto dai percorsi
organizzativi definiti a livello regionale.
Altra funzione dello Sportello sarà la gestione di un help-line regionale, un numero verde
800.893434 attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 11.00 alle ore 13.00, dedicato all’utenza che
necessita di informazioni sulle malattie rare in Puglia.
Lo sportello è uno dei servizi resi dal Centro sovraziendale delle malattie rare del Policlinico di
Bari che ha anche l’obiettivo di indirizzare i pazienti affetti da patologie rare, per cui l’ospedale
universitario barese non è centro di riferimento regionale, verso le strutture regionali preposte.
“È un cambio di passo nell’organizzazione dell’accoglienza e della presa in carico dei pazienti
rari. Lo sportello è un nuovo servizio per il quale abbiamo voluto costituire un team
interamente dedicato, composto da personale infermieristico formato e da un medico di
direzione sanitaria che svolge il ruolo di coordinatore. Ci siamo posti in ascolto anche delle
associazioni di pazienti e lo sportello sarà anche uno spazio dedicato all’orientamento e al
supporto dei cittadini e delle loro famiglie”, spiega il direttore generale del Policlinico di Bari,
Antonio Sanguedolce.
Lo sportello nasce dalla collaborazione attiva con il CoReMaR dell’AreSS – il Coordinamento
Regionale Malattie Rare della Regione Puglia – con l’obiettivo di armonizzare le attività locali
con i percorsi regionali di presa in carico, migliorare la circolarità delle informazioni e rendere
più efficiente l’accesso ai servizi.
I principali obiettivi dello sportello sono: facilitare l’accesso alle prestazioni ambulatoriali
dedicate; indirizzare i pazienti verso le strutture regionali competenti, qualora il Policlinico
appunto non sia centro di riferimento; agevolare l’accompagnamento dei servizi dedicati ai
pazienti nel passaggio dall’età pediatrica all’età adulta; promuovere l’integrazione con le
strutture territoriali per garantire la continuità assistenziale; accogliere le istanze delle
Associazioni di pazienti, offrendo spazi di confronto e rappresentanza.
REGIONE PUGLIA
AZIENDA OSPEDALIERO – UNIVERSITARIA
CONSORZIALE POLICLINICO DI BARI
BARI – PIAZZA GIULIO CESARE 11
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Lo Sportello è raggiungibile tramite numero verde 800.893434 o scrivendo all’indirizzo email:
Bari, 17/04/2025